SUNDAY FUNDAY LAZYDAY

God søndag i advent a dere!

I dag tenner vi vårt andre lys Har ikke lysestake ennå, så stoppern der. Jeg har julekaffe da, og den gir meg julestemning! Kim sa det luktet jul i underetasjen her en morgen. Bonus at den smaker digg også. Jeg har pyntet så godt jeg kan i år da, uten at det tar helt av. I fjor tenkte jeg ikke engang på julepynt, da Levi var nyoperert osv, men året før dér så det faktisk ut som vi hadde rave-party i stua med blinkene lys overalt. Jeg er fullstendig enig i at jeg har en tendens til å ta litt av i denne høytiden.

Legger ved oppskrift på deilig julekaffe! Liker du melk i kaffen, anbefaler jeg soya melken med vanilje! mmmm

I går tok vi med akebrettet på første prøvetur. Bildet under sier vel sitt. Haha! Stort smil når vi kom i fart vel og merke 😉 Jippi for snø!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA I dag har vi fått besøk av en barndomsvenninne av meg. Hun fikk en kopp julekaffe – og fikk en dæsj stemning. Senere kom kim sin beste venninne som bor i Italia. Hun har også fått julekaffe. Og julebrus. 🙂 Har dere hatt en fin helg? S

 

 

 

 

OH HI!

God fredag. Stikker innom for å si hei og ønske dere en god helg! 

Snøen har lagt seg godt i natt og det var en fryd for øyet å se ut av stue vinduet i morges. Jeg prøvde febrilsk å vise Levi, men han så ikke ut til å bry seg stort. Jeg skal få tak i et akebrett som jeg har blitt tipset om senere i dag, så vi kan gå ut og oppleve den koseligste årstiden i året etter min mening. Levi har øyekatarr for øyeblikket og jeg har i fire dager prøvd å holde han unna antibiotika, men det ser ikke ut til å forsvinne så jeg tror vi begynner med det i dag. Ellers er det stille og rolig hos oss om dagen.. Vi har smått begynt i åpen barnehage, noe jeg ser Levi liker veldig godt. Jeg trodde aldri jeg skulle si at jeg gleder meg til han begynner å barnehage, men jeg tror det skal bli bra for han – og meg. Fulltidsjobb fra 07-19 hver eneste dag kan være slitsomt også, spesielt når jeg ønsker at Levi skal få så mye ut av dagen som mulig. Plaske i svømmehallen, være ute i frisk luft, besøke familie,gå på café, rydde, vaske, lage middag osv. Noen dager orker jeg masse, andre ganger orker jeg noe. Jeg har følt meg sliten og slapp en god stund og tenkt at jeg aldri hadde hatt energi til å starte og jobbe igjen – bare det å forholde seg til noe annet enn Levi har føltes meningsløst. Jeg har trodd at grunnen har vært alt som har skjedd det siste året, men etter noen blodprøver hos legen har jeg lave verdier av både ditt og datt, noe som gjør at jeg har begynt på en god dose vitaminer og diverse. Jeg har gjort alt jeg kan for Levi og glemt meg selv. Noen som kjenner seg igjen? Hehe. 

Kim og jeg har også hatt et tøft halvår. Dette er noe som jeg har vært veldig usikker på om jeg skal ta opp, men vi er alle mennesker med ulike behov og jeg tror flere som har vært i, eller er i samme situasjon som oss kan kjenne seg igjen i det å føle at livet er basert på alt annet enn hverandre. I tillegg har det vært vanskelig å vite hvor man skal begynne å grave, og hvordan tiden til å gjøre det, skal strekke til. Det føltes demotiverende og slitsomt å skulle jobbe bevisste sammen mot noe som jeg personlig tenkte automatisk skulle være der. «Dette er jo mannen jeg elsker. Mannen jeg valgte å få barn med. Mannen jeg skal ha kontakt med resten av livet, sammen eller ei. Kjærligheten mellom oss skal jo bare være der. Vi har vært gjennom masse sammen. Det skal jo være sterkt nok dette her.» Nei. Vi måtte jobbe for å komme noe sted. Prate, gråte, le, diskutere. Prøve å forstå hvordan den andre parten har hatt det inni seg det siste året. Til gjengjeld har vi begge fått mer energi tilbake fordi vi har fått verktøy til å kommunisere og leve gode liv sammen. Dagene er fylt med latterkramper, teite diskusjoner som vi kan le av senere, samarbeid, rutiner og fine tilbakemeldinger. De tilbakemeldingene er så viktige! Kall meg gjerne bekreftelsessyk, men jeg elsker å høre at middagen på bordet var god, eller at dusjen var skrubbet (hint hint).. Noen forventninger må jeg legge bort selvfølgelig, jeg er dame og han er mann tross alt. Men å få en slik bekreftelse kan gjøre mye med dagen min, hvertfall hvis jeg er sliten. Dette kan jeg skrive mer om senere, for jeg har virkelig vokst mye det siste året – men poenget her er: Det er ingen selvfølge at man er tilfreds og «lykkelig» sammen selvom man har fått et barn. Ikke forvent at det vil bli sånn heller. Men gjør det du/dere kan for å løse det. Snakk sammen og anerkjenn at dere har et problem eller ti, dra til noen som kan hjelpe dere med verktøy. Prøv først – så ta et valg. Jeg er så glad vi prøvde, for nå har vi det bedre enn på lenge. 

Anyways. Jeg har savnet å skrive og skal oppdatere så mye jeg orker nå i julen. Vi er på et godt sted nå – og det er verdt å vise. Ønsker dere en god helg! S

En høstdag

Hey dagbok! Lenge siden sist.

Ting føles bedre. Lettere. Å være Sarah. Hu som kan overtenke og føle for mye til tider. Hun som har glemt den hun var men som har blitt klokere, mer erfaren, mer sårbar. Mamma ble jeg, og ingenting har føltes bedre for meg. Å være en mamma med ro.

Jeg ble jo fortalt at det første året ville bli tøft. Mange henvendelser fra ulike instanser, mange greske ord og forklaringer, tunga rett i munnen til alle døgnets tider. Meninger, usikkerhet, redsel. Overtenking, telefonsamtaler til sykehus. Diskusjoner, depresjon, latter, tårer, glede.

“Time will tell”, sang Bob Marley. Og tiden har vist at jeg trengte tid. Tid til å bearbeide, tid til å se og akseptere at Levi er frisk. Akseptere at han kan leve et fint liv med hjertet sitt.

Alt blir en vanesak om du bare kommer deg inn i vanen. Det kan være vanskelig, men nå tenker jeg ikke over at han er hjerteoperert. Den vanen trodde jeg aldri skulle vendes. Tid.

Jeg har masse å fortelle. Levi skal opereres om 10 dager. Tilbake på Rikshospitalet for en dag eller to. Mandler og polypper står for tur. Håper vi slipper oksygentilførsel om natten etter dette. Han bruker den forresten ikke uansett, da Levi er sterk nok til å ta av seg masken og pælme den i veggen.

Akkurat nå sitter jeg på en benk i sola, og Levi sover i vognen sin. Det er feber i hus og røde prikker på kroppen. Tror det kommer av mmr-vaksinen han tok forrige uke… Jeg var på vei ned til legevakten i går kvekd etter et liten gråteseanse hvor jeg hadde fått for meg at dette var hjernehinnebetennelse. Snakket med naboen om mmr-vaksine og sønnen hennes fikk feber og røde prikker. Ro deg ned, Sarah. Men ikke for mye. Ingenting skal unnvikes i hodet mitt. Slitsomt. Kontrollerende. Men kontroll gir meg ro. Kanskje ikke alltid for mannen jeg bor med.

Uansett. Jeg har slettet sosiale medier igjen og har kun bloggen å kommunsiere på. Jeg tenkte jeg kunne lage en liten snutt, så dere kan se Levi og utviklingen hans. Er det noe mer du lurer på, så legg gjerne igjen en kommentar så kan jeg svare på filmen.

God søndag til dere. Nydelig høstvær idag ass🍂🍃

Mens jeg venter på 🌧

Hallo.

Hvordan har dere det? Kan tenke meg noen av dere nyter varmen og sommer, mens andre kanskje synes den er litt vel varm. Jeg blir glad når jeg ser mennesker sitte ute på restaurant med en kald drink og ler i hverandres selskap. Akkurat i det øyeblikket, ser det ut som de lever her og nå.. Du vet, fredelig. Uten bekymringer for hva som ellers foregår i livene deres. Jeg har sett dem over alt i sommer, spesielt en varm lørdag på Tønsberg brygge. Jeg var der i forbindelse med bedriften Kim og noen kompiser har startet – en slags promotering og salgs-stand på Slottsfjellfestivalen. Etter å ha stått en del timer i solen, samt frakting av varebil med utstyr til standen, kjøpte jeg med noen cider som jeg helte i plastkopper. Èn dag barnefri, ærlig talt.. La meg nyte. Jeg ble søvnig når vi skulle rigge ned og la meg inn på hotell. Da festivalen skulle starte og de store artistene skulle ha sine show – lå jeg i senga på hotell med ipad og pepsi max. Jeg følte meg skuffet over å ikke kunne nyte festival og barnefri med å ta seg noen øl og være med venner, men en hotellseng uten en by med fulle folk passet meg bedre. Når jeg tenker meg om, var jeg den personen for noen år tilbake. Som gjerne satt i timesvis med bestisen min på restaurant og fniste over en flaske vin eller to. Jeg elsket festival og kan jo nesten bare le når jeg tenker over hvor ung og gøyalt jeg hadde det på slottsfjell for 7 år siden.. Men jeg var ikke noe mere lykkelig. Jeg har bare andre prioriteringer. Og selvom jeg burde kunne ha det gøy likevel, når muligheten byr seg, velger jeg stillhet og søvn. Jeg velger ro. Akkurat som i dag. Den varte i 2 min, fordi den var helt for meg selv. Jeg lå i langflat i havet og hørte lydene fra havets bunn. Stillhet. Det er øyeblikk jeg tar med meg – for meg selv. Å ligge langflat i vannet og høre seg selv puste. Etter to minutter svømte jeg innovet mot land fordi jeg ville se til Levi. Stemoren min satt med han under parasollen og han koste seg. Angrer derfor litt for at jeg ikke lå sånn i fem-ti minutter til.. Neste gang skal jeg gjøre det.

Det har skjedd mye denne sommeren. Og en dag vil jeg skrive om det. Bloggen er en dagbok og dagboken har vært tomme for ark, kan man si. Handle først, deretter føle og uttrykke. Jeg har bare handlet og følt. Jeg skal uttrykke senere..

Levi er 1 år på mandag. 1 helt år har snart gått. Det mest fantastiske og traumatiserende året i livet mitt. Levi har det strålenee, men jeg trenger hjelp til å bearbeide. Ærlig, men sant. Det beste av alt er at Levi har begynt på medisiner som hjelper mot diverse (refluks, fortykning i drikke), c-pap om natten (oksygentilførsel for hjelp av søvnapnè) som han nekter å bruke da vel og merke. Kanskje det blir en operasjon om noen måneder. Det er faktisk fint, selvom det føles litt rart ut å bruke det ordet. For all den energien og tiden jeg har brukt på å finne ut hva som har vært med Levi, har lønt seg. For nå får han det han trenger. Jeg kunne blitt lege ass. Men da måtte jeg klart å sette følelser til side, noe jeg er ekstremt dårlig på.

Gleder meg til å vise dere og fortelle dere gradvis hvordan sommeren har vært. Ingen lang ferie, ingen stor ro. Jeg gleder meg til høsten og lurer på hva den bringer🍃🍁🍂Levi er like fornøyd uansett, for man trenger ikke så mye mer enn kjærlighet og omsorg for å være fornøyd – og det får han i bøttevis. Tenk at jeg skal få være mammaen hans resten av livet og at alt som betyr noe for meg, er at han har det bra. Jeg hadde gjort alt èn gang til – selvom jeg i perioder har følt at jeg vil være stresset og redd resten av livet, noe som har gjort meg sliten. Jeg har blitt spurt om jeg hadde valgt å ta bort om jeg hadde fått vite at jeg var gravid igjen og at barnet i magen hadde downs syndrom. Noen dager sier jeg ja, andre dager sier jeg; aldri. Jeg kunne takket nei til alle bekymringer, men jeg kunne aldri sagt nei til en ny Levi. Jeg tror han kom til oss fordi han skulle komme, og jeg tror og håper at høyere makter ga meg denne lille gutten i gave. En gave som jeg følelsesmessig skal mestre – og som jeg skal lære av. Patience is bliss.

🍃🌸

Til alle foreldre som har barn med spesielle behov:

Jeg ser deg dra med barnet til utredning eller terapi når de andre mødrene er på vei til fotballtrening eller ballett.

Jeg ser deg falle ut av samtalen når vennene dine snakker om sine barns milepæler og karakterer.

Jeg ser deg når du konstant legger kabalen med møter og timeavtaler.

Jeg ser deg når du sitter ved dataen i timesvis og søker etter hva du kan gjøre for å hjelpe barnet ditt.

Jeg ser deg krympe deg litt når du hører andre klage over ganske trivielle ting.

Jeg ser deg strekke strikken til den nesten ryker, men fortsatt gå den ekstra milen for familien din, dag ut og dag inn.

Jeg ser deg grave dypt etter styrke du aldri trodde du hadde.

Jeg ser deg verdsette lærere, rådgivere, terapeuter og helsepersonell som bistår barnet ditt og støtter deg.

Jeg ser deg om morgenen når du gjør alt sammen om igjen etter enda en strevsom kveld.

Jeg ser deg holde deg fast i stroppen for harde livet.

Jeg vet at du føler deg usynlig, som om ingen legger merke til deg og alt du gjør, men jeg vil at du skal vite at jeg legger merke til deg.

Jeg ser deg utrøttelig fortsette fremover, selv om det ser ut til å være umulig.

Jeg ser at du fortsetter å velge å gjøre alt i din makt for å gi barnet alt du kan, alltid.

De dagene hvor du lurer på om du orker et minutt til, så vil jeg at du skal vite at jeg ser deg, og du er enestående og fantastisk.

Jeg vil at du skal vite at du er ikke alene. Jeg vil at du skal vite at kjærligheten er det viktigste, og det har du mestret med glans.

Og de dagene du opplever et gjennombrudd, og alt arbeidet har betalt seg, og det er din fortjeneste; jeg ser deg da også, og jeg er stolt av deg.

Uansett hvilken dag du har i dag; du er verdifull, du er god, og jeg ser deg.

Forfatter ukjent

En lang update

Hallo mine fine lesere og ikke minst – hallo til alle nye lesere! Etter at jeg gjestet ‘mammahjerter’ på snapchat på mandagen, fikk jeg en del forespørsler på instagram og blogg. Så hyggelig at dere vil lese og følge oss😊 Tusen takk for fine meldinger også, om Levi, eller annet som jeg tok opp på snapchat. Jeg skulle gjerne brukt snapchatten min selv, men blir det for mye apper og sosiale medier på telefonen min, ender jeg som regel med å slette alt og bli borte fra det noen måneder. Det er for overveldende noen ganger og jeg må minne meg selv på å ikke bruke for nye tid på sånt. Livet skal jo leves også😀☉

Det har vært en tøff uke.. En skikkelig tøff uke. Jeg mistet en som stod meg nær for noen år tilbake, og jeg har sørget.. Mest i mitt stille sinn. Det har nok vært rart for Kim også, å se at man sørger over en ekskjæreste, men det er viktig og nødvendig. Jeg kan ikke ha dårlig samvittighet for noe som blir en nødvendighet i dette tilfellet. Det var begravelse i går, og det er rart at man kommer seg et steg videre i sorgen ved å fysisk være til stede når personen blir gravlagt. Det var godt å klemme gamle kjente, mimre med venninner og bare huske på de gode minnene. Livet er fint, livet er vondt.

Det har også vært mye kontroller i det siste. Vi har lagt merke til at Levi ikke hører på venstre øre og etter kontroll på Rikshospitalet, dro vi hjem med en olje fra apoteket. Han har ørevoks så hard som stein, så nå må vi prøve å få løsnet dette slik at legene kan få det ut. Håper det hjelper! 3 uker til med olje, så ny kontroll igjen.

Vi har også vært på hjertekontroll. Hjertet slår fint, og lekkasjen er lik. Moderat lekkasje. Så lenge den ikke blir større, kan Levi leve fint med dette – enn så lenge😊 Lungetrykket hans derimot, var ikke så bra. De spurte om vi hadde fått henvisning til søvn registering. Jeg har vært frustrert og sint i lang tid da jeg allerede i januar syntes Levi puster tungt om natten. I februar var vi på øre, nese, hals- den gangen for akkurat luftveisproblematikk. Da skulle vi få en haste-innkalling til søvnregistrering. Jeg ventet i nesten 3 måneder, og da jeg ikke hørte noe, kontakter jeg Rikshospitalet. "Beklager, det må ha skjedd en feil i systemet, det står ikke noe henvisning her".. Jeg er så lei av glipper og feil i systemer om dagen. Vi fikk da en ny henvisning til søvnregistrering i slutten av november?!?, noe jeg har irritert meg over. Da de så lungetrykket hans på kontroll forrige uke, konkluderte legene med å sende inn ennå en haste-innkalling. Da jeg ringte på fredag for å høre igjen, hadde det visst blitt en glipp da også. Det KLIKKA for meg, og damen jeg snakket med klikka med meg. Endelig en dame som forstår frustrasjonen min! Nå skal jeg purre igjen til uka. Å se barnet ditt få inndragninger, slutte å puste i sekunder og være urolig om natta er det siste vi trenger nå. Jeg tror ikke vi har visst hvor slitne vi har vært, før nå. Vi har krangla, grått og alt har føltes kaotisk. I tillegg skal man være kjærester? Har noen en oppskrift på dette? Nå skal vi få hjelp av noen til å skille hendelser og situasjoner. Det er viktig at vi tar ansvar. Levi har det så bra han kan ha det, men hva med oss liksom?

Hver gang Levi drikker flytende drikke (vann som regel), begynner han å hoste også. Han kan surkle i lungene og jeg ser han strever litt. Etter en kontroll på Ullevål forrige uke, fikk jeg bekreftet det jeg trodde. Noe av vannet går i luftrøret og i lungene. Han skal derfor begynne med ‘thick n up’, et type pulver som gjør væsken litt fyldigere. Apoteket har bestilt opp, så nå bare venter vi. Heldigvis er det ikke mye som kommer i feil rør, så vi fortsetter å gi han drikke i små mengder om gangen. Vi har heller ikke fått svar på relfuks/sonde registreringen ennå..

Ellers er ting ok i dag. Sola steker, men øynene mine er hovne – jeg går rundt og myser😀 Kim er på ‘Musikkfest i Oslo’ med butikken han og kompisene driver. Jeg ville komme innom med Levi, men etter å ha kjent etter på kroppen, blir vi hjemme. Vi har badebasseng på terassen, grill og parasoll. Alt er tilrettelagt for en hyggelig dag/kveld hjemme. Tante-Maria (min bestis) er på besøk og kjæresten hennes kommer etterpå. Han er afrikaner og Levi ELSKER han😅 Gøy med fargenyanser tydeligvis. Vi ler oss i hjel her hjemme.

Jeg savner å dele følelser om ting og tang, men jeg har blitt fortalt av noen at jeg burde være mer privat. Jeg skjønner ikke helt hvorfor, da jeg føler intensjonen min med hele greia her er å dele. Så lenge jeg ikke slenger dritt om noen, burde det ikke være noe problem. Det er MIN blogg. Hvis jeg kan dele bilder av sønnen min 1 dag gammel på sykehus, kan jeg dele alt annet også. Det er tross alt det mest private og kjærlighetsfulle jeg har fått oppleve i livet mitt. Jeg delte, og dere sendte kjærlighet. Den kjærligheten har gjort dette lettere å stå i. Tenk dere.. Om 2 måneder er Levi 1 år allerede. Mitt fokus nå er å fortsette å snakke om temaer som jeg synes er viktig – uansett hva folk skulle mene, tenke eller tro. I tillegg får jeg mailer fra foreldre som er i samme sorg/glede som vi var i for snart ett år siden. Jeg har et lite tips til dere; vær hard! Stå på deres! Ikke la systemet tråkke dere ned. Vi bor i et av verdens beste land i forhold til helse, men det finnes mange surpadder på telefonlinjene. Les dere opp på krav, vær en bitch og gjør det som føles riktig for dere/ barnet deres.

Prøv å nyt sommerdagene. Og ps: hvis dere ligger inne fordi dere ikke orker sola – nyt det også! Alt er relativt spør du meg. Jeg klager ikke altså, men denne hetebølgen tar på – hvertfall for de eldre og aller minste. Smask fra meg! 😗

Hei sonde, ha det sonde

Heyyyy!

Klokka er snart 05.00 og Levi kan ta ut sonden sin uten at vi må tilbake på Ullevål for å sette en ny! Jippi. Skulle ha med kamera, men glemte det seff📸😅

Klokken 07.45 i går morges steppet vi opp på Ullevål sykehus. Levi skal testes for refluks i 24t. Han kan få sprutbrekninger til tider og tigermamma må få sjekket det ut. Ser du meg brøle?😂 Det har blitt bedre med tiden heldigvis, men det er godt å få sjekket av punktet på listen likevel. Jeg gruet meg veldig til 24 timer med sonde, da jeg husker den tiden da Levi var liten baby. Den sonden skapte kaos, selvom den var nyttig for at Levi skulle få i seg næring. Jeg husker at vi måtte bytte den ofte, enten fordi han dro den ut selv eller fordi det hang en rad med busemenn festet på den slik at han ble tett og slet med å puste. Etter hjerteoperasjonen hans, hadde han også sonde selvfølgelig, og det var så vanskelig å prøve å gi han flaske samtidig når vi skulle prøve å la han spise litt selv. Et lite langt rør gjennom nesa og halsen.. Jeg skjønner han godt jeg ass.

MEN.. Denne gutten er den sterkeste og mest tapre lille menneske jeg kjenner! Jeg klarte ikke å se sykepleieren sette den inn, så jeg satt meg utenfor og venta. 4 min senere kom sykepleieren ut og sa: “For en flink liten gutt!”. Og jeg som grua meg i lang tid😂😥 Ære være Kim som takler sånt. Sånn holdt han på når vi var på sykehuset også – super interessert i alt som har med medisiner og utstyr å gjøre. Jeg kom inn igjen på rommet og ble møtt av dette😍

Så da var det bare å reise hjem igjen. Sonde med tilhørende maskin som registrerer (han fikk en liten rumpetaske til maskinen hehehe) og et ark der vi skulle skrive alt han gjør til enhver tid. Jeg trakk litt på smilebåndet da jeg hørte Kim måtte avbryte samtalen med naboen ved å si: “Oi. Der kom det en gulp. Må bare registrere denne gulpen her, et lite øyeblikk bare. Gulp klokka 16.15 – en god munfull” 😂

Maria, min tredje halvdel (?😁), tok med seg Levi på en liten shopping-runde i går kveld og etter 1 times tid ringte hun og var helt stressa. Levi hadde dratt ut sonden – rett før leggetid seff. Da bar det ned igjen til Ullevål for å legge den inn på nytt. Jeg drev med et lite hage-prosjekt så Kim dro ned med Levi. Denne gangen hadde Levi ikke tatt det like pent. Kim sa han aldri hadde hørt han gråte sånn før.. Da de kom tilbake lå han over skulderen til Kim med øynene lukket og tunga hengende ut. Stakkars lille, sonde er ikke lek fårn si!

Nå er det endelig snart over. Vi har jo vært gjennom verre ting en dette, men alt er jo relativt. Ting er litt vanskeligere nå enn før også, både fordi jeg kjenner Levi bedre og fordi han er større og ‘forstår’ mer og mer. Snart han kobles fra denne maskinen og jeg håper han puster bedre da, for akkurat nå snorker han skikkelig. Sikkert derfor jeg ikke vil sove og heller se på fuglene stå opp. I dag bærer det til hjertekontroll og down syndrom kurs + levering av sonde-utstyr😊 Og så må jeg få tatt med Levi til et vann så vi kan plaske i kanten – sola får 10/10 poeng av meg om dagen – lett☀

Jeg malte disse ‘tønnene’ i denne nydelige blåfargen i går. Ble riktig så fornøyd. De står på verandaen med blomster og lys på. 99 kr stk på europris i fjor! De har stått ute hele vinteren og trengte en upgrade! I tillegg har jeg fått blomster i kassene! Sola gir meg energi jeg ikke visste jeg hadde😀 Jeg håper jeg ikke er den eneste om det?

Xx S

En tanke å dvele på

Kjære lesere.

På søndag kom jeg hjem fra ‘sommerstugan’ som de så søtt kaller det i Sverige. Den er ikke større enn 45kvm, men den har alt vi trenger. Utedusj med varmt vann, sengeplasser til 8, hengekøyer, tv hvis man trenger det (skjer ikke så ofte at jeg ser på den faktisk, bortsett fra det kongelige bryllupet på lørdagen – jeg synes Meghan Markle var utrolig vakker❤)..
Jeg må si jeg er heldig som har mulighet til å reise til et sted som er omgitt av fuglekvitter, stillhet og et par steinkast ned til vannet. Men det beste av alt er at Levi har en hytte å vokse opp i fremover. Gleder meg til han løper rundt der, med badebasseng og hundene til mamma og Ove. Vi bor jo ganske så sentralt i Oslo by, og selvom jeg ikke lenger tenker over t-banen som suser forbi hvert kvarter, var det deilig å være på hytta og nesten høre mine egne tanker. Jeg trengte det også. Det er en lang kjøretur på 4 timer og hver gang jeg kjører nedover, er jeg oppgitt og teller minutter. Spesielt nå som jeg har en liten gutt i baksetet.. Men det er like befriende hver gang jeg kommer ned. Jeg dro nemlig for å flykte bort fra alt her hjemme, men jeg dro hjem igjen med litt ny innsikt. Familien min på hytta opplevde meg som stresset.. Ikke èn gang drakk jeg en øl i hengekøya og bare nøyt – selvom jeg hadde hjelp med Levi av både mamma, hennes mann og tante-Monica. Jeg skulle lage mat og rydde hver eneste gang Levi sov en liten time og ellers var jeg sliten og ville være for meg selv.

Etter et lite utbrudd fra min side hvor jeg pakket sakene mine og skulle reise derfra også, ringte jeg Kim for å ut frustrasjonen min. Han ba meg stoppe bilen og puste i ti minutter. Jeg gjorde som han sa, selvom jeg var sur for at han skulle bestemme over meg etter all frustrasjon og tristhet vi har vært igjennom. Jeg fikk et panikk anfall rett og slett, og skyldte på hele verden for hvordan jeg hadde det. Etter 10 minutter på en sidevei 1 time unna, snudde jeg. På veien tilbake var jeg like sur men mest redd, for at resten av familien på hytta skulle være sure på meg. Jeg sa unnskyld for oppførselen min og de godtok den. Vi pratet litt og jeg ble fortalt hvordan de rundt meg opplevde meg. Negative tanker, negativ holdning til ting, og om situasjoner i livet mitt som jeg kan klare å håndtere uten å flykte fra det.

Jeg ble på hytta. Jeg tok det til meg. Jeg tenkte over det. Jeg innså at det stemmer. Jeg så jo for meg frihet til å slappe av der nede, men jeg ødela den selv fordi jeg stresser for mye. Jeg stresser om alt. At Levi får kontrollene sine, at alt vi skal få gjort, blir gjort. Det er så mye som skal gjøres hele tiden, føler jeg er en sprettball mellom sylehusene til tider – men jeg må tenkte positivt, og i denne sammenheng er det at Levi smiler og er glad hele dagen, han legger på seg og virker oppegående og lykkelig. 

Når det er sagt.. En leser spurte litt om jeg kunne forelle om dagene vi har på sykehuset, rutiner og møter osv. Denne uken er propp-full og jeg skal ta med kamera på alt. Jeg skal prøve å være positive-Sarah, men det kan ikke bli falskt heller akkurat. Det starter allerede imorgen kl 07.45 på Ullevål sykehus. Da skal Levi gjøre noe jeg gruer meg litt til…

Her er timeplanen for uken. Jeg forsov meg til dag 1 av downs-syndrom kurset, så vi måtte stå over. Kurset holdes to ganger i året, så det er kjipt jeg sov så lenge… Eller for å være ærlig var det digg. Men vi får komme sterkere tilbake de neste dagene så godt vi kan.

Håper dere har det fint. Tenker på dere stadig vekk. Spesielt deg, Bjørg. Kommentaren din traff meg i hjertet. Du er så snill som vil kommentere og skrive til en du ikke kjenner. Jeg traff deg gjennom bloggen og jeg blir alltid glad når jeg ser at jeg har fått en kommentar av deg <3 Klem fra meg

💔

Èn kommentar fikk meg til å gråte i dag tidlig. “Hadde jeg vært mammaen din, hadde jeg vært uendelig stolt av deg”.. Tårene bare renner akkurat nå. Jeg gjør alt for å holde Levi frisk, men selv har jeg blitt syk. Jeg har kanskje prøvd å legge det under teppet, men med èn gang jeg kommer på tanken om at det kanskje stemmer, begynner jeg å gråte. Jeg har innsett det nå. Jeg er ikke lykkelig. Den som gjør dagene mine verdt det, er Levi. Samtidig går jeg rundt med en skyldfølelse for at jeg i det hele tatt er ulykkelig når jeg er så heldig som har blitt mamma til denne lille gutten. Folk kan nevne det her og der i farten.. “Så tynn du har blitt”. Gode venner bekymret seg og sier: “Sarah, spiser du?”. Kim blir sur hver gang han spør meg om jeg har spist, derfor kan jeg lyve noenganger og si “ja”, bare fordi jeg ikke har energi nok til å krangle. Jeg brekker meg av tanken på mat noenganger og jeg vil helst bare gå i så store klær som mulig så jeg slipper å høre det om jeg går ut og treffer på noen som ikke har sett meg på en stund. Men det synes fordèt.. “Så tynn du har blitt i ansiktet ditt..” Busted.

Jeg har blitt den som har et usunt forhold til mat. Jeg som alltid har elsket å spise. Jeg kniper tennene sammen hver gang jeg tenker på at det må forandres. Levi må ha en mamma som spiser. Levi må ha en mamma som viser han hva er godt kosthold er. Hvordan skal jeg snu?

Først hvorfor deretter hvordan.. Eller omvendt?

Hadde ikke Levi vært hos meg, hadde jeg dratt min vei. Det er dramatisk sagt, men det er det jeg føler inni meg. Jeg har ikke et liv uten Levi. Jeg skal elske deg til den dagen jeg dør, gutten min. Jeg skal ta vare på deg så godt jeg kan. Jeg skal gi deg all min kjærlighet og all min kunnskap til å vise deg det fine ved livet. Fuglene som kvitrer, krabbene i sjøen… Jeg vet det vil bli bedre tider, for jeg skal prøve å skjerme deg for alt vondt som kan være. Og heldigvis vil du heller ikke forstå det vonde i sammenheng, fordi du har et ekstra kromosom som gjør deg til et “perfekt” menneske i mine øyne.

Jeg har blitt fiende med mannen som var min partner in crime. Vi krangler, skriker og ser verden og realiteten på helt forskjellige måter. Jeg er knust. Han er knust. Forholdet er trampa ned og knust i biter. Hjertet mitt er i biter for faen. For nesten ett år siden fikk vi skatten vår, og nå skal vi skilles lag.

Si meg noen, vær så snill – at dette vil ordne seg til slutt.. At Levi vil være lykkelig med mamma og pappa hver for seg. “Stå i stormen”, har jeg hørt et eller annet sted. Den stormen har blitt en tornado. Den kan jeg ikke stå i, ingen mennesker burde stå i den. Da dør du når den treffer deg. Akkurat som jeg dør litt og litt inni meg når den oppstår fordi vi krangler..

Mamsen min

Kjære mammaen min. Du som alltid er der. Du som er alltid tar opp telefonen når jeg ringer. Du ja. 

Etter jeg selv ble mor, kan et snev av dårlig samvittighet komme over meg når jeg tenker over hvor flink du har vært med oss. Du har strevd hele livet, for å gi broren min og meg alt vi trenger og mer. Vi har kommet først i rekken, med skole og jobb i tillegg. Da pappa ikke var nykter, og du fikk dagene til å gå rundt likevel. Selvom du sikkert var så sliten at du nesten ikke orket mer, husker jeg en barndom fylt med latter, middager på bordet, sommerferier med mommo til Spania.. En kjærlighetsfull og god mor med klemmer og trygghet i fleng. Jeg kan med hånden på hjertet si at barndommen min var perfekt. Mye hadde sikkert med miljøet i borettslaget (går´n) men det hadde også med alt du var og ikke var. Du trengte aldri å gi middagsordre fra trappa, for vi kom alltid løpende inn da vi visste det var tid for å spise. Du var aldri en av de foreldrene som sa at jeg ikke fikk være med «den» klassekompisen, eller «den» klassekompisen fordi de hadde dårlig innflytelse. Du lot meg leve, ta valg, akseptere forskjellige mennesker og velge hvem jeg ville omgås deretter. Det er sikkert derfor leiligheten vår alltid hadde åpen dør, for mennesker og venner kunne komme og gå slik de ville, for sånn mamma var du – den som ikke brydde seg så mye om hva alle andre hadde eller gjorde. Du gjorde det beste du kunne utifra omstendighetene dine, og resultatet ble en hel bunke gode og trygge minner. 

Til og med når lillebror og jeg kranglet og slåss i baksetet, klarte du å finne en måte å håndtere det på. Jeg følte alltid jeg fikk skylda, noe jeg har vært bitter på lenge (hehe), men jeg forstår mye mer nå. Jeg er 5 år eldre enn broren min, og å krangle med en 3-åring og fortelle han at foreldrene hans egentlig kommer fra Ghana, er rett og slett dårlig gjort. Han kunne begynne å hylgråte i bilen mens jeg satt og lo av han. Akkurat dér forstår jeg at jeg måtte ta på meg skylda. Men prøv og legg skylden på MEG da, en dramatisk 8-åring som ønsket oppmerksomhet så fort jeg åpnet øya. Du må vel ha hatt noen dager hvor du ville legge deg under dyna og skrike? 

Du er en av de nærmeste menneskene i livet mitt, og du er den nærmeste og viktigste personen jeg kan relatere meg til når det kommer til å ha et barn som er sykt også. Det er en gave for meg, å kunne snakke med noen som jeg verdsetter så høyt, og som samtidig kan forstå akkurat hvordan jeg har det. Tante-Monica sier jeg er så lik deg da du ble mamma som 20-åring, og jeg blir glad når hun sier det. Hvis jeg kan gi Levi den barndommen jeg hadde, har jeg gjort det. Da har jeg klart det. 

Med astma på oss begge, utallige luftveisinfeksjoner og andre utfordringer helsemessig, kan jeg nå forstå hvorfor du i senere perioder er sliten. Når man jobber som en maskin for å gå hjulene rundt, vil det kanskje være rart når vi flakser ut døren og har blitt myndige selv. Ingen takk for noen ting. Jeg vet du ikke tenker over det, men jeg vil si takk til deg. Takk for alt du har gjort for oss. Takk for alt du gjør for oss. Du bygde grunnmuren, og den er drit faen meg solid. Hvordan hadde jeg klart å stå i alt jeg har stått i det siste året, hvis du ikke hadde lært meg hvordan? Å tørre, å håpe, å roe ned, å finne styrke når alt føles håpløst. Når lillebror fikk hjernehinnebetennelse også. 3 år gammel. Og du får beskjed om at han kanskje ikke overlever natta, mens jeg flakser rundt i sykehus gangene for å finne meg venner. Jeg fikk en venn, husker du? Hun som hadde kreft. Vi spilte kort og jeg kjørte henne rundt i rullestol på kveldene. Hun hadde faktisk kreft, men for meg var det bare en sykdom. Akkurat som broren min også var syk. I mitt hodet var det morsomt å være på sykehus. Jeg fikk tross alt taxi til skolen og det var kult å skryte om i klassen. Nå som mor selv, skjønner jeg ikke hvordan du mestret. Jeg fatter ikke. 

Også har jeg alltid klagd til deg. Kan si at lillebroren min alltid er prioritert først. Dårlig gjort. Du gjør det beste du kan, for oss begge. Men jeg kan si med hånden på hjertet, at Levi alltid vil være spesiell for meg. Alltid vil jeg beskytte han litt ekstra. Ikke fordi han har down syndrom, men fordi han har vært hjertesyk. Å beskytte han vil være min første prioritet, og jeg vil tro at det å kjenne på følelser som å være redd for om han kommer til å overleve eller ikke, vil være med meg for alltid. Derfor skjønner jeg også mere nå. At de filletingene som å gi meg skylda, egentlig bare handlet om at jeg kunne sluttet å terge broren min med at foreldrene hans “egentlig satt i en stråhytte i Ghana.” Det foregikk viktigere og mer alvorlige ting i livet ditt på det tidspunktet. Jeg vil derfor takke deg for tålmodigheten din. 

Så får du ditt første barnebarn. Du var med da han kom til verden, du ble med han rett fra «meg» (bokstavelig talt) og opp på nyfødtavdelingen. Du knipset de første bildene av han. Du hjalp til med å mate mellom to trange stoler på en full avdeling. Du satt med Kim og meg og ventet da Levi ble hjerteoperert. Du roet meg ned da jeg skrek til legene i frustrasjon. Du ler til og med av hva jeg sa til dem i etterkant. Du spurte legene om spørsmål jeg hadde glemt. Du klarte å finne humor i en vanskelig situasjon. Jeg husker jeg var så forbanna på deg inni meg da du tok et bilde av Kim og meg mens vi satt og så ned på hver vår side av stolraden på Rikshospitalet. Vi hadde nettopp fått vite at barnet i magen hadde hjertefeil. Kim og jeg snakket ikke sammen.. Bare så ut. “Og du knipser et bilde av oss?!», tenker jeg. I dag ler jeg av bildet. Akkurat som du gjorde. For du visste, før meg, at Levi var Levi og at han ville være elsket uansett. Du så på Levi som en gave hele veien du mamma. Du fikk meg ned igjen på jorda, fordi du normaliserte det vi stod i, så godt det kunne la seg gjøre. 

Men jeg kan tenke meg du lå hjemme i sofaen og var redd. Redd for at datteren din ikke ville takle dette. Redd for at ditt første barnebarn var så alvorlig sykt at han ikke ville overleve. Du hadde sikkert tusenvis av følelser selv, men du prioriterte Kim og meg hele veien. Fordi du er verdens beste mamma. Alle disse egenskapene og minnene, gjør det til verdens beste mamma. 

Nå er du sliten. Og du trenger å ta vare på deg selv. Vi trenger å ta vare på deg. Du trenger energi. Det er greit å ikke alltid være tilgjengelig eller bekymre seg for barn og barnebarn. Det går akkurat som du sa det skulle gå etter at alle var i sorg, – det går bra. Levi har det bra, jeg har det bra og jobber med meg selv slik at jeg kan få det bedre, lillebror prøver så godt han kan – skole, jobb, trening. Alt du lærte oss, har gjort at vi fungerer i samfunnet, og det du ikke kan gjøre noe med, har vi tatt tak i selv. Fordi du også har lært oss å snakke med noen om man har behov for å få ut litt «dritt», som vi kaller det. Vi kan alle krangle som da vi var små fortsatt, men vi har kommet langt. Og vi kan bli ennå bedre. Ta vare på deg selv nå, mammaen min. Jeg gleder meg til du begynner å male bilder igjen – jeg vil nemlig ha en bestilling på rommet til Levi. Når Levi blir stor nok, skal jeg forklare han at bildene på rommet hans er malt av mommom. Da er du hos han hver natt, akkurat som du alltid er der for meg.

The Queen of all Queens needs a nap, og mamma… – det er helt greit.  

Jeg elsker deg.