Hei dagbok. 📝
I dag har jeg hatt en fin dag, de forrige dagene ikke så bra.. Levi klarte å ødelegge mellomleddet til c-papen (pustehjelpmaskin) forleden kveld, da han ble sint for at han måtte ha den på. Jeg er glad det ikke var noe skolesamling slik at jeg rakk å kjøre ned til Lovisenberg sykehus etter levering i barnehagen for å skaffe en ny. Man møter alltid på ulike sykepleiere/leger når man tar kontakt med de og noen skal være vanskelige når det kommer til å bare dukke opp på sykehuset, men for meg er dette viktig så jeg driter i deres «normale» prosedyrer når det kommer til slikt. Jeg dukker opp, ber de åpne skapene sine med mange av disse mellomleddene og ber snillt om å få med meg en hjem. Det er egentlig ikke så mye å be om, men bare sånne situasjoner kan ta mye av tiden min. I dag fikk jeg med meg en! Satt i bilen på vei hjemover og tenkte at jeg søren meg er en sterk kvinne og at jeg er stolt over at jeg finner enkle løsninger på noe som tydeligvis skal være et utfordrende problem. Vær direkte, åpen og forklar situasjonen – gi en fin kommentar til den i helsevesenet du møter på. I dag sa jeg at sykepleieren så flott ut på håret, selvom det var en eldre dame med en helt normal grå sveis man får i en alder av 60+. Hun ble mere behjelpelig og hyggelig😉
I perioder tar denne forbannade c-papen mye energi psykisk. Sist søvnregistrering viste ikke de resultatene jeg håpet på, og Levi må fortsatt bruke c-pap på natt. Å ha søvnapnè med mange oppvåkninger pr natt er verken bra for Levi sin eller min helse. Den nye klokken min viser i gjennomsnitt 5 oppvåkninger på natt, en god del mer ved en forkjølelse hos Levi. Jeg har blitt så vandt til det, men hvis jeg skal se på det på en annen måte, kan det være direkte farlig for hjerte og blodkar da jeg aldri er i dyp søvn mer enn maks 1 time pr natt.
Jeg har en sta gutt som ikke vil ha en stor maske tredd på hodet før leggetid, noe som er forståelig da han ikke forstår viktigheten av det. Jeg har nå laget meg en strategi som gjør at han 3-4 dager i uken er medgjørlig og lar meg ta den på han. Det er vanskelig å lese bok med masken på, så han får se på «god natt dyrene» på engelsk på YouTube mens masken er på. Han ligger inntil meg i litt høyt hodeleie og sovner tilslutt i armkroken min. Da ligger jeg en halvtime i mørket før jeg forsiktig prøver å legge han ned på puta. Når jeg får til dette, står jeg ofte ved senga og bare ser på at han puster.. Så rolig, så fint, så stille, så normalt… Han pleier å ta den av etter 30 minutter +, men da har jeg uansett klart delen ved at han aksepterer masken.
Jeg kan i perioder la dette gå veldig innpå meg.. Det er min oppgave å få til dette og målet mitt har en 1-2 års varighet fra nå. Om 1 år håper jeg han sover med masken hele natta. Da blir han kanskje ikke sliten på formiddagen og vi kan gjøre aktiviteter i helgene med mer energi. Jeg tror ikke de rundt meg med «normale» barn forstår hvordan det er å ikke kunne legge sitt barn til sengs og se det sove stille og rolig på ryggen. Søvnen til Levi er en indre kamp for meg, og jeg kan i perioder være veldig skjør og lei meg over akkurat denne situasjonen. Det er vanskelig å prate med noen også, fordi de fleste ikke opplever dette selv. Da blir det lett å beskylde seg selv, selvom jeg innerst inne vet at jeg prøver så godt jeg kan.
Og jeg tenker i dag, her jeg ligger ved siden av han (som dro av seg masken rett før han sovna), at jeg prøvde så godt jeg kunne.. Og det er bra nok.
Nå skal jeg ned og stelle meg for natten. Å legge seg tidlig er viktig, fordi jeg forventer at klokken min vil vise 5 oppvåkninger i løpet av natten som kommer.
God natt fra meg✨😴💤
Og Eid Mubarak til mine muslimske venner.
