Sykehuskontrollen fra “helvete”

Etter en dårlig natt igjen, hadde Levi en kontroll oppfølging på Ullevål i dag tidlig. Dagen startet koselig i bilen, og han oppførte seg veldig bra når vi kom en time for tidlig, fordi jeg alltid er redd for å ikke komme tidsnok. I dag våknet vi til snø også, og jeg så for meg kaos på veiene. Der tok jeg feil. Gikk som en drøm.

I dag skulle Levi ta røntgen av svelg og lunger, og for å få til dette skal han sitte i en stol og drikke saft mens noen tar bilde av lungene samtidig. Tidligere har væsken Levi drikker gått direkte til lungene, noe som har gjort at all flytende væske han får i seg, må blandes ut i pulver for en “slush lignende” konsistens. Hvis du har lest litt på bloggen min tidligere, har du sikkert lest om dette før, men hvis du som leser her nå ikke har fått det med seg, så er det slik han har kunne drikke noe som helst – med pulver. Jeg har nedgradert pulver litt eller litt, og må ærlig innrømme at jeg så frem til å finne ut hvor mye av væsken som renner i lungene nå. Sist vi var på kontroll for dette var i 2018.  Undersøkelsen er ikke vond, men i dag satte Levi seg på bakbeina. Han skrek, nektet, gråt ikke, men var fly forbanna. Han slo meg flere ganger, nektet å drikke slik at de kunne få tatt røntgen bildet. Full nekt. Jeg prøvde å roe han ned, prøvde å fortelle at det ikke var farlig. Sykepleierne spurte om Levi likte mobilen min. Jeg satt entusiastisk på “Fantorangen” og han virket fornøyd.. i 2 sekunder. Da bildene skulle tas, kastet han telefonen min i bakken fordi det var feil episode i følge han selv. Skjermen bak knuste. Jeg plukket den opp og satt på episoden med “strutsen”. “Faen, jeg skulle satt på “giraffen” istedenfor.”, tenkte jeg. Det gikk ikke i dag. Levi ville ikke og det må vi respektere.

Det jeg selv syntes var vanskelig i denne situasjonen var å holde tårene igjen. Jeg beit meg i kinnet og smilte til de andre mens leppene mine ristet nervøst. Jeg ville ikke at Levi skulle se meg gråte, og jeg følte at jeg måtte bruke skikkelig energi på å holde igjen. Til slutt bare trillet de jævla tårene, der inne på det trange røntgen rommet på Ullevål. Det var 5 sykepleiere der inne, og jeg kjente at jeg skammet meg over hvordan han slo og kløyp meg fordi han ikke ville sitte i en stol. Jeg begynte å blø på kinnet etter kloringen, mens jeg svettende sa til Levi; “dette går bra,vennen min”.. Når sykepleierne da sa; “så flink du er med han. men du kan si ifra når nok er nok er nok også. Han må lære hvem som er sjefen.” Da begynte jeg å gråte ennå mer. Jeg lagde ikke en scene altså, men tårene sluttet liksom ikke å trille nedover.. Vi ble enige om å prøve igjen om en måned. Jeg bestemte meg der for at Levi ikke kan trille meg rundt lillefingeren hele tiden. I denne sammenheng, selvfølgelig. Men den setningen fra sykepleieren ga meg litt mer mot til å sette strengere grenser noen ganger. I go with the flow.. Men han er jo 4 år nå.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

På veien ut av sykehuset bestemte Levi seg for å ikke gå mer. Han la seg rett ned å gulvet og sa “kom da mamma”, mens han pekte armene oppover. Han ville jeg skulle bære han. Full av svette sier jeg “nei, Levi. Du er stor gutt, nå må du gå selv.” Jeg fortsetter å gå bortover gangen, gjemmer meg til og med bak hjørnet så han ikke ser meg. Når jeg titter rundt hjørnet med hodet igjen, ser jeg Levi. Han ligger på samme sted. Rører seg ikke av flekken. Sta, sier du? Jeg prøver å fortelle at mamma får vondt i ryggen og han nå er en stor gutt som kan gå selv. Ikke faen. “Kom da mamma” med armene ut, mens han ligger som en strek på gulvet. Folk begynner å titte. Jeg blir flau over å prøve å si noe til han som han ikke gidder å høre på, fordi han ikke orker eller gidder å gå. Det ender med at jeg bærer han gjennom sykehuset og ut i bilen. Hvordan skal jeg vite om det er stahet, at han er sliten på ekte eller latskap? Hmm. Dette er ikke så lett å vurdere, synes jeg.

I bilen ringer jeg barnehagen. Den fine, barnehagen som alltid gir meg fine og støttende ord. Jeg sa at vi ble hjemme i dag, etter et besøk på sykehuset som ikke gikk som det skulle. Tårene kommer igjen. “Jeg blir bare så sliten noen ganger. Beklager for at jeg gråter på telefon. Uprofesjonelt. Jeg måtte bare få det ut.”

Barnehagen insisterte på at jeg skulle levere Levi likevel. De sa at Levi har godt av å se at mammaer også kan bli lei seg, og at det ikke er farlig. Resten av veien til barnehagen pratet Levi og jeg om at mamma fikk vondt da han slo osv, og han fikk se meg sette pris på klemmen jeg fikk av han etterpå.

Nå sitter jeg hjemme med joggebuksa på og en te-kopp i hånda. Et varmt bad hjelper meg alltid. Jeg skulle trene, men jeg brukte opp en del energi i morges timene på sykehuset i dag kan man si. Hehe..

Jeg ville dele denne denne episoden fra tidligere i dag, fordi jeg synes det er viktig å vise at å ha et barn med downs syndrom ikke alltid er blide fjes og latterkramper. Han er sta, kanskje staere enn mange andre, noe som kan være slitsomt i perioder. Jeg fikk høre jeg viser mye av det gode, og at det er fler som sliter med langt verre ting enn dette. Det er jeg veldig klar over, og jeg har lyst til å lage en video hvor jeg forteller litt om akkurat dét tema. Det siste jeg vil er å bli misforstått.

Håper dere får en fantastisk dag. Og hvis ikke, så går det greit det også. Man kan alle ha dager som føles grå og regntunge – og har dere en sånn i dag, passer det perfekt at det er grått ute allerede. Snøen har også blitt til våt sludd.