Hallo mine fine lesere og ikke minst – hallo til alle nye lesere! Etter at jeg gjestet ‘mammahjerter’ på snapchat på mandagen, fikk jeg en del forespørsler på instagram og blogg. Så hyggelig at dere vil lese og følge oss😊 Tusen takk for fine meldinger også, om Levi, eller annet som jeg tok opp på snapchat. Jeg skulle gjerne brukt snapchatten min selv, men blir det for mye apper og sosiale medier på telefonen min, ender jeg som regel med å slette alt og bli borte fra det noen måneder. Det er for overveldende noen ganger og jeg må minne meg selv på å ikke bruke for nye tid på sånt. Livet skal jo leves også😀☉
Det har vært en tøff uke.. En skikkelig tøff uke. Jeg mistet en som stod meg nær for noen år tilbake, og jeg har sørget.. Mest i mitt stille sinn. Det har nok vært rart for Kim også, å se at man sørger over en ekskjæreste, men det er viktig og nødvendig. Jeg kan ikke ha dårlig samvittighet for noe som blir en nødvendighet i dette tilfellet. Det var begravelse i går, og det er rart at man kommer seg et steg videre i sorgen ved å fysisk være til stede når personen blir gravlagt. Det var godt å klemme gamle kjente, mimre med venninner og bare huske på de gode minnene. Livet er fint, livet er vondt.
Det har også vært mye kontroller i det siste. Vi har lagt merke til at Levi ikke hører på venstre øre og etter kontroll på Rikshospitalet, dro vi hjem med en olje fra apoteket. Han har ørevoks så hard som stein, så nå må vi prøve å få løsnet dette slik at legene kan få det ut. Håper det hjelper! 3 uker til med olje, så ny kontroll igjen.
Vi har også vært på hjertekontroll. Hjertet slår fint, og lekkasjen er lik. Moderat lekkasje. Så lenge den ikke blir større, kan Levi leve fint med dette – enn så lenge😊 Lungetrykket hans derimot, var ikke så bra. De spurte om vi hadde fått henvisning til søvn registering. Jeg har vært frustrert og sint i lang tid da jeg allerede i januar syntes Levi puster tungt om natten. I februar var vi på øre, nese, hals- den gangen for akkurat luftveisproblematikk. Da skulle vi få en haste-innkalling til søvnregistrering. Jeg ventet i nesten 3 måneder, og da jeg ikke hørte noe, kontakter jeg Rikshospitalet. "Beklager, det må ha skjedd en feil i systemet, det står ikke noe henvisning her".. Jeg er så lei av glipper og feil i systemer om dagen. Vi fikk da en ny henvisning til søvnregistrering i slutten av november?!?, noe jeg har irritert meg over. Da de så lungetrykket hans på kontroll forrige uke, konkluderte legene med å sende inn ennå en haste-innkalling. Da jeg ringte på fredag for å høre igjen, hadde det visst blitt en glipp da også. Det KLIKKA for meg, og damen jeg snakket med klikka med meg. Endelig en dame som forstår frustrasjonen min! Nå skal jeg purre igjen til uka. Å se barnet ditt få inndragninger, slutte å puste i sekunder og være urolig om natta er det siste vi trenger nå. Jeg tror ikke vi har visst hvor slitne vi har vært, før nå. Vi har krangla, grått og alt har føltes kaotisk. I tillegg skal man være kjærester? Har noen en oppskrift på dette? Nå skal vi få hjelp av noen til å skille hendelser og situasjoner. Det er viktig at vi tar ansvar. Levi har det så bra han kan ha det, men hva med oss liksom?
Hver gang Levi drikker flytende drikke (vann som regel), begynner han å hoste også. Han kan surkle i lungene og jeg ser han strever litt. Etter en kontroll på Ullevål forrige uke, fikk jeg bekreftet det jeg trodde. Noe av vannet går i luftrøret og i lungene. Han skal derfor begynne med ‘thick n up’, et type pulver som gjør væsken litt fyldigere. Apoteket har bestilt opp, så nå bare venter vi. Heldigvis er det ikke mye som kommer i feil rør, så vi fortsetter å gi han drikke i små mengder om gangen. Vi har heller ikke fått svar på relfuks/sonde registreringen ennå..
Ellers er ting ok i dag. Sola steker, men øynene mine er hovne – jeg går rundt og myser😀 Kim er på ‘Musikkfest i Oslo’ med butikken han og kompisene driver. Jeg ville komme innom med Levi, men etter å ha kjent etter på kroppen, blir vi hjemme. Vi har badebasseng på terassen, grill og parasoll. Alt er tilrettelagt for en hyggelig dag/kveld hjemme. Tante-Maria (min bestis) er på besøk og kjæresten hennes kommer etterpå. Han er afrikaner og Levi ELSKER han😅 Gøy med fargenyanser tydeligvis. Vi ler oss i hjel her hjemme.
Jeg savner å dele følelser om ting og tang, men jeg har blitt fortalt av noen at jeg burde være mer privat. Jeg skjønner ikke helt hvorfor, da jeg føler intensjonen min med hele greia her er å dele. Så lenge jeg ikke slenger dritt om noen, burde det ikke være noe problem. Det er MIN blogg. Hvis jeg kan dele bilder av sønnen min 1 dag gammel på sykehus, kan jeg dele alt annet også. Det er tross alt det mest private og kjærlighetsfulle jeg har fått oppleve i livet mitt. Jeg delte, og dere sendte kjærlighet. Den kjærligheten har gjort dette lettere å stå i. Tenk dere.. Om 2 måneder er Levi 1 år allerede. Mitt fokus nå er å fortsette å snakke om temaer som jeg synes er viktig – uansett hva folk skulle mene, tenke eller tro. I tillegg får jeg mailer fra foreldre som er i samme sorg/glede som vi var i for snart ett år siden. Jeg har et lite tips til dere; vær hard! Stå på deres! Ikke la systemet tråkke dere ned. Vi bor i et av verdens beste land i forhold til helse, men det finnes mange surpadder på telefonlinjene. Les dere opp på krav, vær en bitch og gjør det som føles riktig for dere/ barnet deres.
Prøv å nyt sommerdagene. Og ps: hvis dere ligger inne fordi dere ikke orker sola – nyt det også! Alt er relativt spør du meg. Jeg klager ikke altså, men denne hetebølgen tar på – hvertfall for de eldre og aller minste. Smask fra meg! 😗
Har Levi blitt utredet for malasi? Min DS-gutt har også slitt mye med pusten. Vår gutt ble ikke frisk etter hans hjerteoperasjon og trengte pustestøtte videre.
Vi har også pH-måling og 3 nattregistreringer bak oss.
Hos lillemann var det malasien som gjorde at han trakk væske ned i lungene som var problemet. Han har også malasi i pusterøret og lungene som har gjort at han har hatt dårlig o2-metning under søvn.
❤️