Hei til dere som leser dette innlegget.
Hvordan går det med dere i denne tiden? Jeg håper dere er friske og at familie og venner rundt dere er det samme. Tenker på hvor vanskelig det må være å være pårørende til noen i risikogruppen for alvorlige konsekvenser av viruset. Om det er besteforeldre, mennesker med nedsatt immunforsvar eller annet som gjør at viruset ikke er en “lett” forkjølelse å få.
Jeg er jo selv livredd. Ikke for meg selv, men for Levi. Det var en leser som nevnte “malaci” for et par år siden. Jeg tvilte, helt til Levi hadde hatt sammenhengende luftveisinfeksjon i månedsvis i fjor vinter. I mars ble han lagt i narkose og han fikk påvist “malaci”. Det er bløte luftveier som klapper sammen. Eneste som hjelper mot dette er cpap maskin. Tusen takk for tips fra deg som nevnte dette i en kommentar. Det fikk meg til å tenke at jeg er så glad for å ha en liten plattform hvor vi kan dele ulike problemstillinger som akkuratt dette.
Levi nekter fortsatt å sove med cpap om natten (han har også søvn apné – pustestopp om natten) så den masken skulle gjerne vært på om natten, men han nekter. Jeg tvinger ikke, der går min grense. Derfor har vi endelig jobbet oss sakte men sikkert fremover med å akseptere masken. Han bruker nå cpap i barnehagen og ca 20-30 minutter før leggetid. Jeg gråt i mitt stille sinn hver gang jeg så den maskinen, men nå har det snudd om. Det er vår lille kosestund før leggetid. På med maske, Disney plus på tv og avslappet stilling og ro før sengetid. Han har sovnet med masken på fanget mitt noen ganger. Han puster så fint med den. Våkner som regel opp etter en time og river den av, men én time er bedre enn ingenting😊 Det skjer også en del fremover. Nå er det over et år siden forrige hjertekontroll – den skjer imorgen tidlig. Jeg er spent. Og grugleder meg litt. Et år uten kontroll på hvordan det står til med det lille hjertet. Skal bli spennende å se om han er villig til å ligge stille. Levi er nemlig en bestemt liten gutt, som er glad 90% av tiden. De resterende 10% er også ganske gøyale. Han vet å si ifra og han er ganske lett å forstå. Dette kan jeg jo skrive mere om senere. Levi opererte mandler og polypper i en alder av 1.5 år. Mandlene har vokst ut igjen og det samme har polyppene. Dette må gjøres noe med (igjen), så jeg håper på operasjon før jul. Kanskje det kan hjelpe, da luftveier i både nese og hals som regel er trangere for barn med down syndrom.
Jeg har slettet Instagram for en periode. Har ikke hatt skrivelyst på flere år nå. Jeg savner det, men er livredd for å bli følsom. Men følelser er jo ikke galt. Dette er en egenskap jeg egentlig setter pris på hos meg selv. Å klare og sette ord på følelser. Man vokser jo som menneske av det, og refleksjon og omtanke må til.. Hvertfall for meg. Uten støy fra annet av sosiale medier. Kun fokusere på mitt, ikke alle andres. Sammenligning har ingen positiv effekt – ikke for meg ihvertfall.
Er det noe jeg skal skrive om? Hjelp meg gjerne! Om Levi, om meg? Jeg er ganske åpen så spør i vei 😊
Legger ved en liten miks av bilder. De fleste fra i sommer. Tenk at Levi har blitt 3 år! Mye har skjedd på 3 år altså.
Godt å skrive litt igjen.
Finingene mine <3 Elsker dere <3
Så godt å se dere, igjen <3 Skriv gjerne mer om hverdagen med hjerteknuser Levi!