Tøffere enn toget

God kveld fra stua!

Jeg jobbet med et innlegg i over to dager som jeg klarte å slette i dét jeg trykket «post» i går kveld. Jeg så sur at jeg bestemte meg for å droppe hele bloggingen for alltid.  Venner og familie lurer jo på hvordan det går med Levi – så jeg prøver igjen. De siste dagene har ikke vært så spennende heller akkurat. Flere undersøkelser i håp om å finne ut hvorfor verdiene på gulsotten ikke har gått ned slik som de skal. Plutselig har fokuset vært på leveren hans, ikke hjertet. Det er viktig å ikke tenke på alt på én gang men jeg må virkelig innrømme at dette tar på. Det er dog viktig å fokusere på det som er positivt og jeg kan med glede fortelle at undersøkelsene som Levi har tatt de siste dagene har vist gode resultater. Han har vært på ultralyder av lever, ligget på overvåkning for å se om maten han spiser skiller seg ut som det skal, tatt masse blodprøver (han skulle fylle ca 15 glass på én gang!!), fastet osv. Jeg er ganske imponert over han, da jeg har felt flere tårer enn han har gjort disse dagene. Jeg er så glad for at vi kan utelukke de verste scenarioene og fokusere på de litt mindre utfordrende. Nå skal vi ha en periode hvor vi prøver å dele opp morsmelken han får av meg med morsmelkerstatning på resept. Denne erstatningen har en dose mer energi og kalorier. Vekten hans må opp opp opp, slik at han kan være mest mulig rusta for operasjon. I tillegg har vi fått en god del nye medisiner og vitaminer som skal inntas. Dette blir spennende, for jeg tror jeg kan snakke for Levi når jeg sier at ikke alle typene er like gode. Gøy for Kim og meg og gi han medisiner, ikke like kult for Levi som skal svelge det. Jeg må få lagd en film så dere kan se de ansiktsuttrykkene han lager! 

Jeg har følt meg sur og lei de siste dagene. Jeg er redd jeg er på vei inn i en fødselsdepresjon. Samtidig vet jeg at vi er i en tøff periode som er vanskelig å takle, så jeg er usikker på om jeg burde gjøre noe med det eller la tiden gå. Jeg kommer meg gjennom dagene, med Levi som første prioritet på alt, men alt har liksom en mørk sky over seg. Jeg ser ingen ende i alt og jeg føler det alltid er noe – det kommer alltid til å være noe. Jeg tør ikke se på episode to av «søsken» heller, for jeg er redd for at Levi skal få kreft, som han gutten med down syndrom har/hadde. Jeg setter livet mitt i bås og lager tanker om fremtiden min – og jeg tror på tankene. I tillegg har jeg fått litt tvangstanker igjen, fordi jeg elsker Levi så mye at jeg klamrer meg fast til tanken om at jeg kan redde han fra smerte hvis jeg gjør som hodet mitt forteller meg. Det er en dame som sitter på skulderen min av og til, og hun hjelper meg mer enn hun selv vet. Navnet hennes er Ina og jeg har aldri møtt henne før, men da hun oppdaget bloggen min sendte hun meg et brev – et brev av ren kjærlighet og omtanke. Hun har en datter som heter Hennie med down syndrom, i tillegg til 3 andre jenter. Når jeg ble venn med henne på facebook, gikk jeg gjennom bildene hennes og jeg ble varm i hjertet mitt. Hun og familien hennes gjør så mye fint sammen og Hennie er jo med på alt. De reiser, sykler, går tur i fjellet.. Til og med sykehusbesøkene tar de med et smil. Når det føles ekstra tungt, tenker jeg på at det en dag vil være oss. Kim, Levi og meg på en strand et eller annet sted.. Jeg må få takke for omtanken fra de som har vært i samme berg-og-dal-bane av av følelser. En dag vil jeg kanskje være en viktig person for en annen mor som er uviten og redd, selvom det føles ut som jeg aldri vil finne den styrken akkurat nå. Èn ting jeg er klokere på, er at jeg elsker sønnen min over alt i verden og at jeg er glad for at han er akkurat den han er. Skulle bare ønske han ikke hadde hull i hjertet og alt det medfører. 

Jeg begynner å bli lei å skrive om medisiner og sykehus, men det skjer faktisk ikke annet i livet vårt om dagen. Vi har lister hengende i stua, sprøyter med medisiner på tv-benken, senga hans midt i rommet og bleier og bodyer på hele sofaen. Jeg rydder hele tiden, men det er like rotete etter en natt likevel. Samtidig er det en rar, hyggelig følelse også – oss tre bosatt i stua. Denne tiden vil ikke komme tilbake heller. Så nå skal jeg tenne et levende lys midt i kaoset, og se på en film med mannen i livet mitt. Den andre mannen i livet mitt sover for øyeblikket 😉 Kusina mi har forresten et ønske om at jeg skal dele fødselshistorien min. Den er veldig lite dramatisk, men hun lo godt da jeg fortalte henne den, så du skal få høre den igjen Susanne- skriftlig denne gangen. Jeg tror Kim har noen filmer også – skal se hva jeg finner/tørr å legge ut. 

Legger ved noen bilder av gutten som jeg kaller tøffere enn toget. Han var så flink til å ta blodprøver i dag og fikk en rosa spenne i håret av sykepleieren- den har han hatt på store deler av dagen og vi har ledd oss skakke. De små gleder, dere. God fredag alle sammen. Hilsen en familie som skal være hjemme hos seg selv hele helgen. Xx