Igår var jævlig. Idag er bra. Sånn er det – hele tiden. Opp og ned, frem og tilbake, tårer og latter – om hverandre. Tusen takk for støttende kommentarer, det hjelper jo på selvom redselen konstant er med meg. I dag har Levi gått fra c-pap til ikke c-pap igjen. Han har holdt seg stabil på metning og den har vært over 90 hele tiden. Dette er kjempebra og mammahjertet mitt dunker av glede. Når han skulle mates uten c-pap måtte jeg gå etter gårsdagens episode. Jeg var livredd for å få den i reprise. Kim er tøffere enn meg sånn sett, og har helt rett i at Levi må trene på å spise alene. Jeg må også trene – på å tørre. Jeg fikk en overraskende og fin tilbakemelding fra Kim om at matingen hadde gått strålende. Han hadde spist 15 ml alene og metningen hadde fortsatt liggi på over 90. Dette er fremgang altså! Sterke, fine gutten vår. På kveldinga dro Kim til en venn for å se på fotballkamp og jeg skulle stå for matingen kl 22.00. Jeg ba sykepleieren stå med meg. Frem og tilbake – blikket på skjermen, deretter på Levi. Han fikk i seg 10 ml uten å falle i metning. Han er en bestemt liten type, for når jeg kom med flaska nær munnen hans, lagde han en trutmunn for å vise at han ikke var interessert. Vi prøvde flere ganger, men trutmunnen kom hver gang. Da valgte jeg å lytte til han, og avslutte flaska. Resten på sonde. Er han trøtt og sliten skal jeg ikke tvinge han. Hadde noen stappa en flaske i halsen min mens jeg hadde vært hypp på å sove, hadde de fått seg en real på trynet.
Jeg hadde en kort samtale med en lege også. Hun var utrolig dyktig og direkte og jeg fikk stilt et par spørsmål til henne. Hun nikket når jeg igjen spurte om det virkelig måtte en hjertesvikt til før operasjon. Hun forklarte at alle barn trenger ulik tid før en operasjon og at det er noe med trykket i lungene under en hjertesvikt som er avgjørende for når barn med denne hjertefeilen skal opereres. Hun beroliget meg med at vi som foreldre vil kjenne igjen tegn til hjertesvikt fordi vi kjenner Levi best av alt og vet når han vil oppføre seg annerledes. Hun påpekte også at det er fint å se at han sover med munnen lukket. Det viser at han har et sterkt neseben (mange barn med downs syndrom har ikke neseben) som gjør at han har god plass til å puste gjennom nesa (alle babyer er nesepustere). I tillegg sa hun at han var så nusselig, noe jeg er helt enig i 🙂 Jeg vet ikke om jeg skal være noe mer rolig ang den hjertesvikten, men jeg må overlate alt til lillegutt. Han bestemmer og han viser når tiden er inne for operasjon. Lettere sagt enn gjort, men jeg får hente styrke på dager hvor jeg har litt ekstra – som i dag.
Ellers har jeg fått to besøk av to venninner i dag. Tina kom på besøk med hjemmestrikka pledd til Levi og masse gode klemmer til meg. Malene kom med egen-mekka teddybjørn fra “Build a Bear” til Levi og en dose latter til meg. Tusen takk til venner og familie for alle gaver vi har fått <3
Da Malene hilste på for første gang i dag, måtte vi fnise av alle ansiktsuttrykkene han hadde. Jeg kan sitte i timesvis og smile. Han er så morsom noen ganger! Legger med noen bilder Malene knipsa.
Sov godt alle sammen. Takk for at dere bryr dere om oss og vil holde dere oppdatert på lillegutt. Xx
❤️❤️❤️ For 3 søte bilder
Jente mi hadde hjertetfeil , hun fikk hjertesvikt når hun var 7 mån. Etter 3 uker fikk hun operasjon. Det var ganske tøft for alenemor. Men alt gikk over det tar bare litt tid. Lykke til og masse klemmer
Herlighet så vakker han er ❤️ Og for en parykk! Herlig!
Nora Serianna syns han også ser fortryllende ut!
Så godt dere hadde en god dag i går.
Er det noe jeg kan hjelpe med, så gi en lyd🌸
Sender gode og varme klemmer <3
Tøff liten gutt du har! Du virker som en sterk og modig mamma <3
For en skjønnas dere har fått! Gratulerer så mye!
Forstår at dagene er fulle av både glede og usikkerhet. Akkurat det er nok likt for alle førstegangsfødende. Ja, dere har fått noen ekstra utfordringer som dere må takle som ikke alle andre foreldre opplever. Den største bekymringen er sikkert hjertefeilen, men også det å få et barn med Downs gir mange rare tanker.
Vi fikk en slik flott, (kan jeg si nå), overraskelse for 6 år siden. Første overraskelse var at vi skulle få et tredje barn. Da lille Eiril kom litt tidlig, la jeg nok ubevisst merke til noe, men hadde født superraskt, alene med jordmor. (Mannen min måtte være hjemme med de andre barna) Så bare fødselen var nok å ta inn da. Først da hun var 1,5 døgn gammel kom vi ned til second opinion til en lege på nyfødtavd. Da skjønte jeg at noe ikke var heilt som vanlig og hva det antakelig var jeg kom til å få beskjed om.
Men jenta vår var bare liten og hadde heldigvis ingen tilleggssykdommer.
Men jeg husker at jeg måtte gjennom en sorg over å ikke få et helt vanlig barn – jeg hadde jo to av de fra før så var ikke forberedt på denne mentale utfordringen.
Jeg hadde jo fått verdens “minste” og skjønneste baby, men visste ikke heilt hvordan jeg skulle gi beskjed til venner og familie om barnet som kom litt tidlig. Jeg var redd noen skille synes synd på meg og sleit med alle tankene til jeg skjønte at jeg måtte finne fram Pippi:”dette har jeg aldri gjort før så det kan jeg sikkert klare”. Det må jeg fortsatt av og til gjøre.
Ja, det er utfordringer og ting tar tid, men som du jo heldigvis kjenner til,som venn til Mikail, så er det så masse glede og kjærlighet.
Jeg vil ønske dere all mulig lykke og glede over dette lille fantastiske mennesket dere skal få dele livet med! Det går opp og ned og alle barn vil gi foreldre bekymringer, også våre heilt spesielle.
Håper dere får en fin tid hjemme før hjerteoperasjon og at alt går fint ifm med svikt og påfølgende operasjon!
Ta vare på dere selv oppi alt også, dere gjør dere best som foreldre sammen! Ta i mot all hjelpen dere kan få på sjukehuset og av venner og familie. Vi blir alltid sterkere sammen.
Bruk støttegrupper lokalt “Ups & Downs” og forum på fb til å navigere i “følelser og praktiske utfordringer”. Det å skrive og lage en blogg kan sikkert være en god ting for bearbeiding og seinere for å huske detaljer.
Sender en god klem, Elisabeth GK (Stavanger)
Så godt å høre at gårsdagen var positiv <3 Jeg følger med dere daglig, og gleder meg over å følge fremgangen til den lille krigeren. Klem til dere alle 3 🙂
Elsker dere ❤️ Gleder meg vilt til å kose med Levi i armene mine ❤️
Så fine bilder av gullgutten!❤️ Og koselig lesing idag. Fine, sterke og tøffeste lille superLevi💙
Ååå, kommer du hjem i dag gullet❤️
Dette går bra Sarahmor❤️
He he, han ser da så fornøyd ut på det nederste bildet🙂
Lykke til 💚Du skriver så fantastisk bra Sarah . Vi i familien følger dere . Mange klemmer 💚💚
Han er jo så søt da. Lykke til hjemme
For en nydelig, liten gutt dere har:)
Caroline: Tusen takk, Caroline. <3
Achat Cialis En Pharmacie Buy Isotretinoin Acnetrex generic cialis Viagra Pour Bebe