Yay! En over her som er klar for helg!
Denne uken har vært ganske rolig og laidback hos oss. Jeg har trengt litt tid på å hente meg inn etter at Kim var på hyttetur. Høres ut som jeg ikke mestrer ungen min alene, men vet du hva.. Det er faktisk sant. Jeg mestrer Levi, men ikke alt som hører med av medisiner og nerver rundt hjertefeilen hans. Det var skikkelig godt å få babydaddy hjem igjen ass. Da han var på tur, hoppet han i strikk. Jeg har sett film og sier bare “Oh My”.. 87 meter rett ned! Han prøver å få meg med neste år, men den tanken kan han bare legge fra seg. Skjer ikke i hans villeste fantasier. Vi har hatt noen veldig rolige dager med takeaway og skittentøy. Jeg har rett og slett ikke orket. I går kom jeg meg omsider utenfør døren. Jeg møtte Ina for første gang. Hun tok kontakt med meg rett etter Levi ble født, da vi lå på sykehuset. Hun ga, og gir meg fortsatt mye styrke til å mestre både det ene og det andre – blant annet ved å dele erfaringene sine. Hun er mor til lille Hennie på 4 år som også downs syndrom. Hun har dratt meg med i ‘Ups & Downs’, en organisasjon for alle super-barn som vi liker å kalle dem. Jeg gleder meg til å treffe dem alle, og ikke minst foreldrene. Sammen drar de på utflukter og akriviteter. Tror det er viktig å være en del av noe slikt, da jeg ikke har så mye erfaring med downs syndrom, heller ikke det å være mor for den saks skyld. Jeg kjenner igjen noen av barna og foreldrene i organisasjonen fordi jeg var med Miki på turning hver onsdag i ett års tid. Det var faktisk noe av det morsomste jeg gjorde i løper av uken. Se for deg 10-15 downs barn løpe rundt i en gymsal. Bare det å vente på tur er uaktuelt til tider og er man dritt lei av å turne legger man seg likegodt ned på gulvet og tar en liten lur 😉 Jeg lo mye, husker jeg. Super-barna vet hva de vil, dèt har jeg tatt med meg på erfaringslista mi hvertfall. Uansett.. Vi spiste en lang lunsj og skravlet i timer. Jeg fikk spurt om ting jeg lurte på også, i forhold til hva jeg har krav på osv. Jeg har nemlig hatt en litt forvirrende tid etter Levi ble født i forhold til pleiepenger og den slags. Ingen sosionom på Rikshospitalet har hjulpet meg å søke og det trengs et mellomledd mellom pasient og lege. Jeg kan ikke løpe mellom gangene på sykehuset for å finne en lege som kan skrive på søknaden for meg. De har nok med å holde et medisinsk tidsskjema i løpet av en arbeidsdag vil jeg tro. Jeg trodde en sosionom var pliktig til å hjelpe oss med dette.. Men de har bare dyttet oss bort i mengden føler jeg. Til og med når vi var innlagt, var det ikke en eneste èn som banket på døren vår og spurte oss om hvordan vi hadde det. Jeg hadde et behov for å snakke med noen, om hvordan dette gikk/går innpå meg psykisk. Her må man be hundre ganger om hjelp før man får det. Det er feil synes jeg.
Da vi skulle på leverkontroll med Levi i dag tok jeg tak i problemet. Jeg har ventet på telefonsamtale fra en sosionom på sykehuset i 4 dager. De skulle ringe meg på mandag men ingen telefon har ringt.. Jeg synes jeg fortjener en som kan lytte på det her. Nav mener nemlig at jeg skal være i mammaperm i påvente av operasjon. Really? Jeg gjør ikke annet enn å gi medisiner, vitaminer, dra på kontroller, se etter tegn på hjertesvikt, gråte og komme meg gjennom dagene på best mulig måte. Jeg skulle gjerne trillet på senteret hele dagen uten mer bekymring enn å gi han flaske, eller tatt en tur til varmere strøk med den lille familien min, men sånn er det ikke for oss nå. Langt ifra. Skal dette være min mammaperm liksom? Jeg fortjener en mammaperm med et friskt barn, ikke med et barn som er livstruende syk og trenger operasjon innen to måneder. Jeg snakket direkte med legen i dag og hun skrev en ganske presis beskrivelse av situasjonen vår til Nav. Problemet er at Nav ikke viser sympati. Hvis de synes at denne fulltidsjobben med er sykt barn skal være en del av min mammaperm, så blir det slik. Legene kan faktisk ikke gjøre noe mer enn å forklare situasjonen så godt de kan – resten er opp til Nav. Nå får jeg virkelig håpe det er en oppegående saksbehandler som tar i mot papirene. Jeg har ikke betalt skatt i alle år for å bli tråkket på i den mest sårbare situasjonen i livet mitt. Jeg gir meg ikke. Det er snakk om noen måneder. Dyrebare måneder som jeg vil ha med min friske sønn når den tid kommer.
Nå skal jeg ta et etterlengtet pust i bakken. Bare et besøk på sykehuset holder for meg. Jeg har fått vasket to maskiner med klær, ryddet i klærne til Levi (den gutten har så mye.. enn så lenge. han vokser og vokser), jeg har vasket flasker og ryddet.. Nå skal jeg lese sladderblad og sove litt. Kim er ute en tur med Levi og det er stille i leiligheten.. Fælt å måtte si det, men; ahhhhh.. deilig.. tid til å høre mine egne tanker.
God torsdag til dere!
Han er så nydelig altså <3
Skjønner ikke at det skal være så utrolig vanskelig å forstå st man ikke klare alt dette både fysisk og psykisk uten hjelp. Det er som de tar pengene av sin egen lomme . Dette er ting, mange flere ting du har krav på . Synes de burde sette riktig menneske på rett plass der oppe , som kan prøve å sette seg inn i div situasjoner , men nei da , som vanlig er det paragraf på paragraf , og ikke mennesket det dreier seg om . Blir så irritert av å lese om
Sånne mennesker , de skulle ha prøvd bare en dag selv ved lov , så hadde nok pipa fått en annen lyd . Håper det ordner seg med anke på anke , de som ikke anker på noe går rett i søpla tror jeg . De får jo ikke dratt på alle seminarene og feriene sine hvis de må jobbe litt stakkars mennesker , som har en jobb , og det er å si nei til alt . Stor skam Norge . MAN KAN IKKE GJØRE MERE ENN DET BESTE OG MESTE MAN KLARER . Jeg forstår deg så godt ♥️♥️