Kim kom opp på rommet vårt idag og sa han hadde snakket med noen som sa vi skulle dra hjem igjen. De mente metningen hans hadde vært stabil hele natta. Det er IKKE sant. Når jeg gikk opp til Levi kl 05.00 i natt var metningen hans på 80, MED oksygen. Jeg blir forbanna. Nå er det faen meg nok. Vi er utrygge og redde og vi skal ikke hjem før vi ser at han er stabil over flere dager. Nå begynner jeg å bli tøffere. Når vi begge går opp for å finne legen, går jeg innom Levi igjen. Metningen hans er opp og ned fortsatt og jeg blir bare sikrere på det vi har bestemt oss for. Likevel er jeg så sliten av å gå fra den ene siden av sykehuset til den andre hver 3 time. Jeg føler Levi trenger oss i nærheten og vi får ikke hentet oss inn fordi det alltid er noe. Jeg begynner å gå inn en depresjon. Eller så er jeg bare for utslitt til å se lyst på noe. Jeg vet ikke lenger jeg ass.
Vi får beskjed om at Levi må bli alikevel. De er enig i at metningen er ustabil og så lenge han trenger oksygen, må han være her. Vi har fått et rom vegg i vegg med intensiven. To sykesenger er trillet inn til oss og vet dere hva det beste er? Levi er også med. Vi har skjerm som måler metning, oksygenmaske hvis den skulle falle og alarmknapp for hjelp hvis det skulle være noe. Rommet er opprinnelig et isolat, men siden ingen tar det i bruk for øyeblikket kan vi sove her. Lykke.
Levi har også begynt på hjertemedisiner. Startet med en liten dose igår og har økt til det dobbelte i dag. Dette skal blant annet få blodkarene i lungene til å åpne seg litt mer slik at blodet hans pumper bedre. Medisinen er “viagra” – helt sant. I en liten dose såklart. Hehe.
Tusen takk til dere foreldre som har sendt støttende ord og tips. Flere av dere har vært igjennom det vi er igjennom nå, og det hjelper veldig å høre at det vil løse seg tilslutt. Hvertfall på en dag som denne. Vi gir oss ikke. Vi blir til vi er trygge på metningen.
Kim har fått seg en kompis på sykehuset da. Vaktmestern Espen. De prater om fotball og Oppsal (Kim sitt gamle nabolag). Jeg er så glad for at han klarer å sone ut noen ganger. Han er så sterk. Jeg elsker han så høyt.
Så bra Sarah at dere får bli på sykehuset, skulle egentlig bare mangle. Viagra er i utgangspunktet hjertemedisin, som bruk ved sviktende ereksjon, er en bivirkning på Viagra, altså to fluer i en medisin. Lykke til videre, får håpe du får sove litt mer enn et par timer nå da
Gratulerer med den lille kjekkasen deres.
Vi fikk en sønn i 2015 med t21. Lillemann har vært en komplisert tilfelle, og vi kom oss aldri hjem før hjerteoperasjon.
Vi var så heldige at vi fikk være på Drammen. Der får alle være sammen med barnet sitt hele tiden, og de er kjempeflinke til å avlaste og følge opp hele familien.
Om sykehusoppholdet deres trekkes ut, så vil jeg anbefale å prøve å bli overflyttet dit.
Lillemann gikk også på Revatio/sildenafil og har hatt godt utbytte av det.
Ta gjerne kontakt om du vil høre mer av våre erfaringer.
Tenker mye på dere.
Hilsen hu som var 4 mnd på sykehus før gutten fikk komme hjem.
Ikke gi dere i det hele tatt. Stå på deres, vi har tross alt rettigheter som foreldre også <3 <3 <3
Så deilig å høre at dere ligger sammen med han nå da, og hjelp rett i nærheten . Jeg sier også IKKE GI DERE , det er ikke lov å holde på sånn med en baby som ikke er stabil . Skulle fått bli der til han skal opereres , ser det er flere som skriver at de har fått lov til det : Der går jo en grense for hvor mye man skal tåle , går det sånn frem og tilbakel såer det ikke rart man blir deprimert eller går på veggen 💙💙💙♥️HÅPER PÅ DET BESTE NÅ DA , OG LYKKE TIL . BRUK SYKEPLEIERNE FOR ALT DE ER VERDT , SÅ DERE FÅR SOVE LITT 😍💙💙LILLE GULLET ♥️
Håper alt går bra med den lille nydelige gutten, også med dere.
Vi tenker masse på dere.
Klem Bjørg og Torstein
Først må vi gratulere så masse med den nydelige gutten deres. Vi følger med på bloggen, men har først nå skjønt hvordan vi skal skrive kommentarer.
Stå på begge to for gutten deres og vi håper at oksygenopptaket blir bedre ganske fort. Vi tenker på dere alle 3 og tror at alt blir bra til slutt.
Lykke til.
Klem Anne-Carine og Kjell
Tenker på dere hver dag selv om jeg ikke kjenner dere. Spør etter å få snakke med psykolog (eller prest om det er noe som kan passe dere). Det er så viktig å ta være dere selv også nå! Ellers kan jeg anbefale Ann-Mari Haug på Ullevål.
Levi er i gode hender (selv om det ikke alltid føles sånn kanskje). Hvil i det!
Gode tanker