hits

Lille Levi

Livet med et ekstra kromosom 21

Super-Levi

  • 21.02.2018, 13:17

God formiddag. Vi er tilbake på Ullevål, forhåpentligvis for en liten visitt. Selvom vi har klart å gi Levi små mengder melk gjennom natten, har han fortsatt tørre bleier. I tillegg fikk vi et par fulle bleier av noe helt annet enn urin på morgenkvisten💩 Allmenntilstanden hans er forsåvidt bra, men det er jo viktig at han ikke er dehydrert så nå venter nye blodprøver osv. Humøret er litt bedre for alle mann i dag - har sikkert noe med tiden på døgnet å gjøre også. Han har nok et mage-virus, noe som ikke er uvanlig i disse tider..
Jeg føler meg egoistisk når jeg braser ut i tårer og nevner jeg er sliten, men jeg er jo sliten og bekymret. Noen ganger skulle jeg ønske jeg var som Kim - rolig og avslappet, men jeg har aldri vært sånn og kan ikke tvinge meg selv til å bli en annen enn den jeg er. Jeg tror og håper jeg ikke er alene om det.. Å ha masse følelser og bekymringer. Sykt barn eller ikke sykt barn. Skulle ønske det var noen å prate med helt fra Levi ble født. Noen som kunne hjelpe meg å takle alt i hodet mitt. Ikke en eneste sosionom på Rikshospitalet var å se, til og med når jeg etterspurte de flere ganger. De ringte aldri tilbake selvom de sa de skulle..

Uansett. Vi er her og Levi har det bra. Skulle bare ønske han kunne få en god mengde drikke/mat. Dessverre kan han ikke det, og det er ikke hyggelig å se barnet sitt være sulten uten å kunne gjøre noe med det.

Lille trille

  • 21.02.2018, 01:46

Hei, fine, omtenksomme lesere. Dagen i dag har vært slitsom og trist. Levi har gulpet en del de siste dagene  og da gulpinga begynte å gå over til oppkast i store mengder, begynte jeg spekulere litt.. Jeg våknet med migrene, selv etter en god natts søvn og da jeg omsider bestemte meg for at en tur ville være godt for oss begge endte den ikke lenger enn til dørstokken. Han spydde over hele ulldressen sin og jeg tok kontakt med legevakten. Jeg dro alene, og etter 2 times venting kom vi inn til legen. Han snakket med A-hus og sa vi skulle dra rett dit om han fortsatte å kaste opp. Jeg dro hjem igjen til mamma og etter en liten flaske melk kastet han opp overalt. Det kommer ut av nesen og munnen og jeg merker han blir redd. Jeg får så vondt i hjertet mitt! I tillegg fikk han diarè og jeg så at leppene hans var tørre. Jeg ringte Kim og sammen dro vi til Ahus. Der får vi beskjed om at det har blitt en misforståelse. Vi hører til Ullevål og setter kursen dit istedenfor. Ennå mere venting.. Levi hadde feber og blodprøver osv ble tatt. Vi prøvde å gi han litt melk og litt smoothie, men igjen kom det rett opp. Vi dro hjem igjen for å vente på prøvesvarene og etter 30 min fikk vi beskjed om at han er rimelig dehydrert og trenger væske. Han går jo på vanndrivende medisiner etter hjerteoperasjonen så væske for han er jo ekstra viktig nå. Nå skal vi gi han en liten slurk melk hvert 10. minutt gjennom natten. Klarer han å holde på det, kan han være hjemme. Hvis det fortsetter slik det har gjort, må vi kjøre ned igjen. Jeg håper han klarer å holde på væsken for dette er veldig slitsomt. Stakkars lille Levis'en vår. Selvom ting ikke er prima mellom oss om dagen, er det godt å være sammen i sånne stunder som det her. Håper feberen går ned og at det vil bli en bedre morgen ❤ God natt.

....

  • 19.02.2018, 21:38

Er gresset grønnere på den andre siden?
Jeg tviler.
Men å krangle om bagateller og se forholdet utvikles i en dårlig retning er heller ikke bra. Jeg trodde at å få et hjertebarn med en tøff start ville sette ALT i perspektiv, derfor blir jeg sur for at vi tillater bagateller og unødvendig klaging og krangling.

En pause er kanskje riktig nå. Det er jo Levi som kommer først. Om Levi har det bedre at vi er hver for oss, må det kanskje til. Men igjen sitter jeg og grubler.. Er dette en tøff periode som vil gå over? Med en liten baby, våkennetter, kontroller her og der? Skulle ønske noen hadde en bruksanvisning på hvordan vi kan være de beste støttespillerne og kjærestene for hverandre.

Jeg bor ikke hjemme om dagen. Levi og jeg rigget oss til et annet sted. Kanskje det får oss til å endre oss, kanskje valget blir enklere.. Spør du meg, spør jeg deg.

Luftfukter

  • 15.02.2018, 23:32

God kveld fra oss og lille rampegutt 🌚

Igår hadde vi noen timer med barnefri. Vi tok en lunsj før vi endte med å krangle om et eller annet.. Haha. Anyways... Beste thaimaten finner du i en liten gate i sentrum. Jeg dro den langt...  med forrett og ekstra grønnsaker til favoritt-retten min. Dyrt men SÅ verdt det. Prøver å finne ut hvordan de lager denne retten for da hadde jeg lagd den hver eneste dag😄😍🍶

På mandag var Levi og jeg på besøk hos kusina til Kim's bestefar. Mormoren til Kim, Levi og jeg ble vartet opp med nister, boller med krem, godterier, kaffe og brus.. Jeg var så mett da vi dro men ahh - så hyggelig! Jeg husker selv da farmoren min levde. Lukten i huset og alle de fine bildene og detaljene rundt om i huset hennes. Fikk en nostalgisk følelse i går da lukten var den samme. Skulle ønske mimmi var her og fikk oppleve oldebarnet sitt.. Likevel er Levi så heldig som har mange eldre damer som vil dulle med han hele tiden😄 Og han har jo mommo, som elsker oldebarnet sitt mer enn livet selv. Jeg er så takknemlig for at levi har oldeforeldre. Jeg fikk ikke muligheten til å møte mine, noe jeg har savnet litt opp igjennom årene.❤ Hvordan de var, hvordan de så ut, hva de hadde av interesser..

Over til noe annet. Jeg ønsker jeg meg en luftfukter om dagen. Levi sliter litt med å sove rolig om nettene og jeg tror kanskje det kan hjelpe med litt fuktig luft på soverommet. Jeg kan selv sove mer urolig om det blir innestengt luft. Jeg sjokklufter alltid før sengetid men jeg vil prøve den og se om det hjelper litt på pustingen. Jeg vet mennesker med down syndrom kan slite litt med dette, grunnet tettere nese kanaler. Jeg er derfor veldig spent på øre-nese-hals kontroll om en ukes tid 😊

Har dere hatt en fin dag?

Ønsker dere iallefall fin natt! ❤ Kim jobber så Levi og jeg skal sove sammen i dobbeltsenga❤ Xx

❄❄❄

  • 12.02.2018, 09:56

Ha en fin dag på jobb, Kim! 😂

Levi sover store deler av natten. Han sovner ca rundt 23.00 hver kveld og våkner i 08.00 tiden. Det er deilig at han sover om natten men han sover lite gjennom dagen. Jeg leste at babyer på 6 mndr skal sove ca 15 timer i døgnet og akkurat der er han ikke. Han er så nysgjerrig og våken og bra er jo dèt, men noen ganger hadde det vært litt digg med en cowboystrekk på sofaen i løpet av dagen.. Hehe.

Planen om å besøke mommo i dag ble lagt fort på hylla da jeg så ut av vinduet. Vi blir inne. Tror ikke jeg kommer èn meter fremover med vogna for å si det sånn😀

Fra torsdag-lørdag sov Levi og jeg hos mamma. Vi tok frem saksa en kveld og fjernet 'fjonene' rundt omkring på det lille hodet hans. Han har jo mistet all håret i bakhodet og det så ikke bra ut på slutten der.. Det resulterte i en classic bolleklipp😂✂

På lørdagen hadde vi middagsbesøk og igår var Mikail og familien her. Det er nesten 6 måneder siden jeg så Mikail sist og jeg var redd han hadde glemt oss men der tok jeg feil. Masse kyss på kinnet og latter😄 Han er en av de fineste personene i livet mitt og jeg har savnet han SÅ mye❤ Mikail og familien hans er en del av oss og slik håper jeg det alltid vil være.

Forresten! Gratulerer til alle mødre på morsdagen i går. Jeg fikk gratulasjoner både på bloggen og på meldinger. I tillegg fikk jeg frokost og blomster av gutta mine⚘⚘ Det varmet hjertet mitt. Tusen takk. Hadde dere en fin morsdag? En liten ekstra oppmerksomhet er det som betyr no spør du meg. Trenger ikke koste en krone.

I dag smiler jeg fordi jeg slipper å gå ut av døra. Ønsker dere en fin dag i snøværet, ute eller inne.❄ Klem fra meg

SIDEN SIST

  • 08.02.2018, 13:35

Hei igjen, dere som stadig vekk er innom for å se hvordan vi har det. Jeg synes det er utrolig at det fortsatt er noen lesere her. Bloggen har ikke blitt hyppig oppdatert på en stund og jeg har ikke vært inne her i det hele tatt. Nå er det kanskje på tide med en oppdatering - når jeg har roet meg ned og fått tid til å puste litt. Hvordan skal jeg beskrive de tøffe ukene? Nødvendige, kanskje. Nødvendige.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Jeg møtte meg sjæl i veggen. Jeg visste det ville komme, og i ettertid tenker jeg over hvor nødvendig den veggen var å treffe, for å få en forandring. Jeg møtte på alt, bekymringene som aldri tar slutt. De bekymringene jeg ikke kan gjøre noe med. Jeg har også kjent på hvor sliten jeg har vært, rettere sagt utslitt. Bearbeide det gamle og bekymre seg for det nye. Det tok jo aldri slutt. "Er dette livet mitt, resten av livet mitt? Er det slike følelser jeg skal ha resten av livet? " tenkte jeg. Jeg måtte kjenner ordentlig på det. Grave i følelsene mine, bearbeide noe og finne ut om det er noe jeg kunne gjøre annerledes, slik at jeg får det bedre. Ikke ønske om en bedre dag, men bedre tankegang slik at jeg har flere gode enn dårlige dager i løpet av en uke. 

Tiltak: Tilbake i terapi - mest alene. En liste med spørsmål til leger jeg skulle møte på igjen, så jeg slapp å ligge flere våken-netter uten svar på alt jeg lurte på. Kutte ut sosiale medier. Spise mer. Finne en bok jeg vil lese og faktisk lese den - når jeg finner tid.. Ikke gå på steder som gir meg angst (f.eks kjøpesenter). Ikke kjøpe masse greier til Levi som han egentlig ikke trenger (stua er full av leker).... Listen var lang. Noe er fortsatt på den. Men den var, og er nødvendig for at jeg skal finne verktøy til å være den beste Sarah jeg kan være. For meg selv.

Jeg begynner å se lysere nå. Alt kaoset jeg hadde i hodet begynner å legge seg. Jeg trengte struktur og oversikt. Jeg bekymret meg kanskje unødvendig, men det var nødvendig for meg å få huket av hvert punkt som tok over hverdagen og hodet mitt. 

  • Jeg fikk svar på spørsmålene mine fra hjertelegen som undersøkte Levi på kontroll.  (Jeg en oppfordring. Ikke leke "lege" mer. Gi slipp, og gi dem det medisinske ansvaret. Å sitte oppe hele natten å google symptomer er ikke bra for noen. Symptomer + bekymringer + uvitenhet + konkludering = BLI GAL I HUE! Slutt med det, Sarah. Stol på systemet (til en viss grad...), fokuser på at Levi er glad og fornøyd, ikke lekkasjen i hjertet hans. Den er moderat. Den er lev bar. Om han må opereres igjen, så må han det. Jeg får ikke gjort noe og jeg kan ikke gjøre noe med det heller. Jeg er maktesløs.
  • Alle bekymringer/undersøkelser jeg har vært var redd for, har vist seg å være fine. Da tenker jeg på alle undersøkelser vi har vært på den siste tiden. Øyeundersøkelsen viste normalt syn, EEG (testen vi tok for evt spasmer) var normal. Levi går fortsatt på vanndrivende medisiner etter hjerteoperasjonen, men legen vurderte å ta den bort etter siste undersøkelse. Vi ble enige om å fortsette litt til, i og med at han har en tendens til å bli hoven nå og da. 

  • Jeg har begynt å starte dagen med frokost. Til og med en kopp med grønn te av og til. 

  • Jeg har funnet boken jeg vil lese. Den ligger på kjøkkenbordet. 

  • Jeg har ikke vært på sosiale medier på en stund og det har vært DEILIG. Det er jo bare et valg. Å velge bort noe som tok for mye tid i livet mitt var viktig. Det er lett å sammenligne seg med andre, og det var kanskje en faktor som gjorde meg ennå mer sliten. Instagram, snapchat og facebook er ikke viktig for meg nå.. Hvis jeg legger sammen alle minuttene jeg var innom der i løpet av en dag, er det mange minutter jeg kan bruke med Levi til noe helt annet. 

Så... Here I am. Litt lysere i sinnet enn sist. Egentlig har jeg ikke vært så rolig og avslappet som det jeg er nå, på flere år. Kanskje aldri faktisk. Jeg sa til Kim at jeg ville slette bloggen for noen uker siden. Vi diskuterte, det ble til en krangel. Jeg  bestemte meg for å la den være tilgjengelig på internett, i tilfelle noen føler en trøst i å lese. Vi har jo vært i en spesiell situasjon, men jeg følte ikke at jeg er så spesiell at jeg tror dere vil lese om følelsene og tankene mine hele tiden. Levi ER spesiell, han er den fineste gutten i verden for meg, men jeg ville heller ikke legge ut bilder av han hver eneste dag. Jeg følte rett og slett på et press. Et press jeg har lagt på meg selv. "Hva skal jeg skrive om, hva tenker de som leser, hva skal jeg oppdatere om?" osv.. Da jeg møtte tanta mi forleden, som jeg ikke har sett på over to år, sa hun at hun leste bloggen min. Hun sa hun hadde snakket om den, og at den hadde blitt vist i opplæring for støtte-pedagoger i kommunen hun bor i. Jeg ble varm i hjertet samtidig som jeg fikk en klump i magen. "Men hva skal jeg skrive om?", sier jeg. "Hverdagen..?", sier hun.

Jeg har tenkt mye over det. Hverdagen vår er jo ikke så innmari spesiell. Ingen outfit bilder til inspirasjon heller dessverre. Jeg har skapet fullt av klær, men jeg har gått i de samme fire joggebuksene og t-skjortene siden Levi ble født. Jeg har hårete legger. Jeg måtte blåse støv av sminkepungen min da jeg vaska badet forleden. Jeg vasker 3 maskiner med klær i gjennomsnitt hver dag. Men stopp. Tenk etter, Sarah. Hvorfor lagde du bloggen? For å lage en perfekt illusjon om hvor perfekt livet er? NEI. Jeg ville jo dele bekymringene mine. Jeg ville dele den mest sårbare tiden i livet mitt. Jeg ville dele det uperfekte. 

Mitt mål er å vise hvor vakkert det er å ha en barn med et ekstra kromosom. Han utvikles kanskje tregere enn de normale flest, men ingen får meg til å le så mye som han gjør. Down syndrom er mer enn nok forenlig med liv, og jeg skal vise dere som mener noe annet det motsatte! Han ser, han smiler, han hører.. Vi tror han ikke hører så godt på venstre øre, men HEY - han hører! Han spytter, han geiper når jeg geiper, han elsker musikk, han elsker nærhet, han elsker fantorangen, han elsker smoothie med banan og mango, han elsker grøt, han elsker melk (han er tjukk og god om dagen) og han stort sett blid og fornøyd hele tiden. I tillegg har han skikkelig hés stemme - spesielt når han klager over noe. Levi er perfekt i mine øyne. Jeg er mamma til en skikkelig go´gutt som har lært meg mye, på kort tid.  

 

Et innlegg om bæsj

  • 21.01.2018, 01:00

Akkurat nå ligger jeg på rommet med tårer i øynene. Kim og Levi skravler i stua. Aldri før har jeg møtt en så god, leken, omtenksom og omsorgsfull far. Jeg ser hvor mye han  ...

STOPP!

Levi hylgråter! Vi hører han presser og presser. Kim løper ned på badet med Levi, jeg reiser meg opp av senga og vi løper rundt hverandre og stresser med levi i armene. Vi tar tempen på han og en hard kringle kommer ut. Han gråter fortsatt og jeg prøver å gi han en oljeklyx men Kim tror jeg tar for mye. Han gråter, jeg gråter og er sur på meg selv mens jeg løper på kjøkkenet for å lage litt sukkervann. Kim løfter han til brystet sitt, han får en dråpe sukkervann på smukken og sovner i armene våre. Puhhh..

Litt komisk at dette skjedde akkurat, mens jeg lå i senga og skulle skrive om hvor idylliske og søte de hørtes ut fra stua hahaha. Å se barnet sitt ha vondt er så hjerteskjærende, men å se at han får det bedre igjen kort tid senere er følelsen av lykke. Og at man som et par klarer å samarbeide i en kaotisk situasjon, kaller jeg teamwork. Det er ikke noe alvorlig at barnet er hard i magen, men det er like vondt å se han gråte av smerte uansett hva det er. Poenget mitt er vel at jeg kan relaterer meg til alle småbarnsforeldre som har hatt eller har opplevd baby med hard mage 💩😂😀

Lite tips: prøv å unngå 'malt' som de fleste helsestasjoner anbefaler -  hvis barnet ditt sliter med treg og hard mage. Vi har alltid puttet et par dråper naturlig olivenolje i grøt og melk. Da har han ikke hatt vondt i det hele tatt. Jeg har ikke gjort det på noen dager, og da ble han slik som nå. Olivenolje er bra også, så en trenger ikke å være redd for å gi det. Det smører kroppen innvendig og selv bruker jeg det på kroppen, i håret, som øyekrem osv. Hvis barnet ditt ikke sliter med slikt, er det ikke noe å vits vil jeg tro - men olivenolje i seg selv er bra for kroppen på mange måter så det skader ikke likevel.

Tilbake til Kim.. Tenk at jeg er så heldig som har deg. Du er verdens beste pappa for Levi selvom jeg kan bli grinete for at du glemmer å sette på lokket på morsmelkerstatningen. Eller de få nettene du har glemt å lukke kjøleskapsdøra og jeg våkner opp på morgenen med VARM melk til kaffen min. Eller de gangene det ligger sjokoladepapir på bordet som hadde tatt deg to sekunder å rydde opp. Vi har våre diskusjoner som alle andre, men jeg har deg som far til mitt barn. En far som elsker av hele sitt hjerte. Mange er alene, noen med barn, noen med ønske om barn. Noen får ikke hjelp av barnefar, noen krangler kanskje konstant. Jeg tenker over det her jeg ligger... At livet er fint å ikke leve alene. Og hvis du som leser noen gang føler deg ensom og alene.. Send meg en mail. Klem S

Levi Agus

  • 19.01.2018, 22:50

Takk for at du har øyne som ser meg
Takk for at du har ører som hører meg
Takk for at du smiler når jeg gaper for å vise deg hvordan du skal spise
Takk for at du har hès stemme, som vi alle ler av når du plutrer
Takk for at du elsker å bade og få hodemassasje med shampoo
Takk for at du elsker kos og nærhet

Takk for at jeg forstår når du er sur, har vondt i magen eller vil at vi skal holde rundt deg og si fine fortellinger. Takk for at du elsker besteforeldrene dine, så mamma og pappa kan slappe av mellom slagene.

Takk for at du er akkurat du. Takk for at du er litt annerledes enn meg. Min største frykt ble mitt største mirakel. Takk igjen, lille gutten min.

Sliten av meg selv

  • 17.01.2018, 00:54

Den ene dagen er jeg energisk og føler jeg kan mestre det meste på strak arm. Den andre dagen kan jeg se mørkt og dystert på alt som skjer og er rundt meg. Og da mener jeg alt. Jeg elsker Levi og kjærligheten min for han er ubeskrivelig, slik mammahjertet dunker for det kjæreste du har. De dårlige dagene har ingenting med Levi å gjøre - ingenting som gjør at jeg skulle ønske han var annerledes enn akkurat den han er. Men jeg er opp og ned, det har jeg egentlig alltid vært når jeg tenker over det. Jeg kan overdramatisere små hendelser og jeg kan føle hele bobla jeg lever i kan rase på null komma niks. Jeg kjemper mine kamper, men noen kunne jeg kanskje ikke trengt å tenke så mye over. Livet skjer, livet går, livet er fint, livet er slitsomt. Sånn går dagene og sånn er det for alle. Vi har bare forskjellige utgangspunkt.

De siste ukene har vært litt tøffe for meg. Både mentalt og fysisk. Influensaen kom på besøk og Kim fikk den i rakettfart. Jeg tok med meg Levi og dro til mamma litt, deretter til svigermor. Selvom jeg vet Levi skal gjennom noen av barnesykdommene etterhvert, følte jeg meg IKKE klar for å deale med et sykt barn per dags dato. Det er noe jeg selvfølgelig ikke kan bestemme, men hvis det er mulig å ta forhåndsregler, gjør jeg jo det. Jeg trodde Kim skulle komme seg relativt raskt, men det tok en uke før vi kom hjem igjen til leiligheten vår. I mellomtiden kjente jeg på litt av hvert. Savnet etter Kim, våkennetter med Levi, uroligheter for om han egentlig er frisk etter hjerteoperasjonen. Da jeg en morgen ringte Rikshospitalet kl 07.00 uten en eneste time på øyet, begynte jeg å vurdere om det hadde klikket mentalt for meg. Jeg hadde sitti og sett på Levi hele natten og stilt diagnoser på han etter timesvis på google. Om han rørte på seg ekstra mye eller løftet en arm mens han sov, var jeg sikker på at han hadde infantile spasmer. Google infantile spasmer og dere kan kanskje skjønne hvorfor angsten spiste meg opp. Jeg tenker det verste og jeg klarer ikke å legge det fra meg. I tillegg bekymrer jeg Kim når jeg kommer hjem med alle fantasier og teorier. Bekymringer vi ikke trenger nå. Vi har ventet lenge på en legetime hos en lege som er spesialist og har lang erfaring med down syndrom. Vi hadde time i februar, men etter at jeg ringte og forklarte bekymringene mine, fikk jeg vi mulighet til å komme i dag. Etter en diskusjon på morgenkvisten om vi skulle bruke vogn i snøværet, fikk jeg viljen min til slutt. Det endte jo såklart med at vi måtte bære vogna til og fra legen, da den satt seg fast hver meter bortover veien. FOR et snøkaos! Vi så jo helt teite ut der vi svetta bortover veien med vogna èn meter over bakken. Haha.

Uansett.. Legen sa han ikke så noen tegn til spasmer slik jeg trodde. Han sa likevel at han forstod at jeg var bekymret etter alt vi har vært igjennom den siste tiden. Vi er nå henvist til en barne-nevrologisk avdeling på Ullevål og jeg håper de setter oss opp så fort som mulig. Da vil de ta en MR av nervesenteret til Levi for å se om det er noe tegn til epleptiske anfall/ infantile spasmer. Jeg overdriver sikkert og påfører meg selv unødvendige tanker og stress, men jeg finner ikke ro før noen med utdanning og erfaring kan fortelle meg at alt er som det skal. Å få et barn som får en tøff start på livet er nesten like vanskelig for foreldrene og familien rundt. Det setter så dype spor og man vet ikke alltid hva som er 'typiske baby greier' og hva som faktisk kan være alvorlig. Internett er så bra på mange måter, men å lese om alle mulige diagnoser og sykdommer gjør deg gal. Jeg trenger indre ro snart. Bare litt indre ro. Sånn hundre prosent seriøst.

Wrom wrom

  • 07.01.2018, 23:19

God søndag 😊

I dag sov vi til vi våknet av oss selv. Kaffe og rolig frokost ble det også. Jeg har jo rast ned i vekt i det siste og da flere rundt meg begynte å poengtere det måtte jeg ta en liten runde med meg selv. Jeg har nemlig ikke gått inn for det, jeg har rett og slett hatt for mye tanker og glemt å sette av tid til å spise. IKKE bra. Så den siste uken har jeg passet på å få i meg både vann og mat - gjennom hele dagen. Nok om det..

Jeg føler jeg klarer å senke roen når vi har litt barnefri og det har vært veldig hyggelig å bare være oss to noen dager. Jeg har dog sovet litt urolig i natt. Kim kan ofte vekke meg eller fortelle meg dagen derpå at jeg har prata i søvne - noen ganger gråter jeg eller så sier jeg de rareste ting. For en stund tilbake hadde jeg reist meg opp og sagt at vi måtte lage 'brente kreoler' (??) og i natt trodde jeg Levi hadde fire forskjellige mødre. Blant annet kusina mi Celina. Haha😀

Etter frokost hentet vi Levi og som sagt, naturen er virkelig noe å bruke. Det var SÅ vakkert med snø på trærne og stillhet rundt oss. Vi så masse rådyr på nært hold som tittet på oss med nysgjerrige blikk. Det var helt utrolig å se! Vi er så heldig som bor i Norge - og noe av det mener jeg helt klart er den fine og friske naturen vår. Tenk at vi kan være hos svigermor når vi vil, spenne på oss ski og bare utforske. Jeg skal kjøpe ski til Kim neste år. Han får øve på å holde seg på beina og jeg får øve på å ha Levi i pulk. Jeg gleder meg.

Det ble litt grøt og kveldsbad til kvelds før Kim og Levi tok en liten "kjøre-time" på rommet hans. Levi fikk nemlig den kuleste julegaven i år. En el-bil med radio og hele pakka. Visst er den fin å se på og vi kan også styre den med fjernkontroll. Når snøen er borte, skal vi lett cruise rundt i borettslaget med den. Vet ikke hvem som ble mest glad for den, men jeg tror vi som foreldre føler vi har fått ny familiebil. Levi skjønner nada😂 Skulle nok fått den om et par år, men besteforeldre for første gang klarer ikke alltid vente. Denne skal vi ta vare på iallefall, selvom den tar halve lekerommet hans. Takk til mommom og poppop ❤

Tenkte jeg skulle fortelle litt om hvordan julen var for oss og hvorfor vi var tilbake på sykehuset deler av nyttårsaften. Jeg har også en oppfordring til vår kjære helsemimister som jeg håper dere vil hjelpe meg å dele, om dere er enige med meg såklart. Kanskje han går med på å møte meg til debatt? Det hadde vært en drøm! Skal lage et innlegg om dette senere.

God natt 😙💤 Håper jeg ikke snakker i søvne i natt. Stakkars Kim som må få meg ned på 'jorda' igjen. Vi kan jo ende med å vekke Levi også.. (Hehe)

Barnefri

  • 06.01.2018, 18:46

Tittei fra meg og riktig god lørdag. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I går dro Levi på overnatting hos min kjære svigermor. Hun bor utenfor Oslo med skogen som nærmeste nabo. Det er jo sååå hyggelig for Levi også - å kunne vokse opp med skog og mark rundt seg. Det er jo for såvidt bra for oss også. Jeg har jo bodd nærme skogen i oppveksten min og brukte den vittig for å klarne hodet og sinn. Gleder meg til å grille pølser og se etter maurtuer med Levi når den tid kommer :-) Jeg brukte gårsdagen på å vaske 2. etasje. Støvet finner du, om du så må lete litt ekstra i kriker og kroker. Kim mener jeg har OCD, og det kan kanskje stemme en smule, men det er viktig for meg å ha det rent og luftig rundt meg. 

I dag dro Kim avgårde for å hjelpe et vennepar av oss å flytte. Jeg benyttet anledningen til å gå løs på 1. etasje. Brette klær, vaske og ikke minst gå gjennom bunken med papirer som har fylt seg opp. Jeg føler jeg stadig sorterer papirene inn i riktig permer, men det hoper seg opp med nye likevel. Jeg er glad jeg er et ordensmenneske sånn sett, for jeg har aldri sett en fullere postkasse noen gang. Henvisninger, epikriser, ditt og datt. Jeg anbefaler alle som vet de skal få et barn som trenger litt ekstra oppfølging om å kjøpe permer osv allerede - det gjør hverdagen mye enklere.. Jeg husker moren til Mikail sa dette til meg rett før jeg fødte. Hun sa også at det er mye brev som kommer i den første perioden, men som vil avta etterhvert som Levi blir større. Puhhh.. (Godt å vite)

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Levi storkoser seg og blir hos farmoren sin enda en natt. Nå er jeg ferdig med rydding og Kim kom nettopp inn døra. Nå skal vi spise middag og kanskje se en film? Det er også et zombie-spill på playstation som vi begynte å spille noen dager før lillegutt kom til verden - sykt skummelt men spennende! Kim spør meg titt og ofte hva planen min er om hele planeten vår fylles med zombier som spiser opp alle menneskene her. Jeg svarer; «Ehh, vet ikke? Ringe alle jeg er glade i og si farvel??» Han svarer; «Er dét planen din?!» Deretter får jeg planen hans fortalt igjen.. og igjen.. Hvis zombier tar over verden skal vi tydeligvis komme oss til Hitra på et eller annet vis. Skjønner ikke helt poenget med å reise opp til Trøndelag men jeg får vel bli med uansett. Her i huset tror noen på svart magi og zombier ;-) 

Nok om det.. Ønsker dere en fin lørdagskveld, fine lesere. Klem fra meg. 

Ei litta snøstorm

  • 05.01.2018, 00:46

God kveld til dere.

Levi og jeg begynner å få noen rutiner i hverdagen, noe jeg synes er så koselig. Spesielt nå som han har blitt så glad i bade. Hver kveld får han grøt til kvelds etterfulgt av bad. Det er noe spesielt med å se hvordan barnet ditt opplever forskjellige ting for første gang - enten det er en smoothie som ikke faller i smak eller vannet som renner fra dusjhodet. Jeg kan ikke annet enn å le - vi ler mye av han allerede. I tillegg har han begynt å lage trutmunn og spytte? Lurer på hva det kommer av egentlig.. Hehe.

Jeg var jo så nervøs når Kim skulle begynne å jobbe igjen og jeg kan fortsatt kjenne på litt urolighet før Kim drar ut døra for å gå på jobb. Han jobber turnus og er ikke hjemme før midnatt noen ganger. Jeg føler meg tryggere hver dag da, det skal nevnes. I dag tok vi turen til mommon min. Jeg har et veldig spesielt bånd med henne og har bodd hos henne i perioder. At hun har blitt oldemor er jo så stas og jeg er så takknemlig for at hun får oppleve det. Vi spiste middag og mommo fikk tid til å se Levi uten stress. Enten har vi vært på cafè hvor jeg bare stresser rundt og ender med kald kaffe. Jeg er ingen senter og cafè-mor har jeg merket. Jeg holder meg heller hjemme eller på tur rundt i nabolaget - der er jeg tryggest. Barselgruppe takket jeg pent nei til når jeg ble spurt - fordi vi lå så mye på sykehus og jeg var så redd for å bli lei meg av å sammenligne nybakte mødre som snakket om helt andre ting enn jeg hadde i tankene på det tidspunktet. Jeg tror jeg hadde takket nei uansett omstendigheter likevel. Det er mere fordi jeg kan slite med angst i sosiale settinger. Her går vi i pysj til det passer oss - i hula vår som jeg kaller det så fint.

... mommo og Levi koser seg 💟💖

Da jeg hadde kommet meg hjemover med t-banen fra sentrum etter besøket hos mormor, var det snøstorm på gang. Jeg sklir nedover bakken fra t-banen med vognen foran meg. Den gikk så fort men jeg holdt fast med begge hender. "Kunne jo strødd nedover spleiblanke glatter fra t-banen da, idioter", sier jeg mens jeg fyker nedover. Da vi hadde overlevd den situasjonen begynner jeg å lete etter nøklene hjem. Jeg finner jo såklart ut at jeg har glemt igjen nøklene hos mormor. Jeg var på vei tilbake, med tårer i øynene, da mormor sier jeg skal bli stående. Hun ville komme i taxi for å levere nøklene. Jeg rekker ikke å legge på før telefonen min går tom for batteri. Jeg er redd hun ikke vil se oss, så der står vi i snøstormen og ventet på nøkler.. Levi er heldigvis innpakka som aldri før, ser han nesten ikke oppi vognposen der han ligger, men så lenge han er varm og tilfreds står jeg gjerne i evigheter i snøstorm jeg altså. Tror jeg begynner å kjenne på en urinveisinfeksjon men hey! Levi sier med en rolig stemme i hodet mitt: "Detta klarer du mamsen, prøv å ha hull i hjertet a, slå den😉" Urinveisinfeksjon kan gjøres noe med, så jeg er takknemlig likevel. Rart hvordan tankegang endrer seg etter tunge tider. Så da ble det kveldsbad og en ren liten gutt klar for senga til slutt. Heia rutiner som kan holdes! Og heia meg som surrer hele tiden 😀

Prøv å ikke skli på isen, det er så glatt. Jeg skal kjøpe meg brodder - selvom Kim kommer til å le. Safety first! God natt fra meg☄💤

..Ren liten badenymf klar for senga💤💙

..Tante-Julie var innom for å hilse på en tur i dag. Vi så på fantorangen - Levi elsker å se på 😍

Nytt år - en ny start

  • 31.12.2017, 20:20

Jeg bestemte meg for å legge den hele greia. Å starte en blogg i en vanskelig tid hjalp meg å få ut følelser, tanker. Samme dag som Levi ble født var den i gang. Jeg vet ikke om det var adrenalinet fra fødselen som ga meg lysten til å sette ord på alt, eller om det var at jeg var sliten av å oppdatere èn og èn på tekstmelding om status på lillegutt. Bloggen ble iallefall opprettet på sykehuset mellom ammetåke og gråteanfall og jeg sendte linken til en knippe nærme venner og familie. Få dager senere blir vi ringt opp av venner. De sier vi var på topplisten på blogg.no og at 1500 mennesker hadde lest mitt første innlegg. Jeg brydde meg ikke om antall. Jeg bryr meg fortsatt ikke om antall. Om tusenvis leser, om to leser - det har ingen stor betydning for meg. Dèt jeg er stolt av, er at jeg klarte meg gjennom perioden jeg trodde jeg ikke ville klare. Levi er født, Levi er hjerte-operert. Det er over. Jeg klarte å stå nokså oppreist i den vanskeligste perioden i livet mitt hittill. I tillegg har jeg tekster og filmer jeg kan se tilbake på når jeg en gang vil gå ned i følelser og tanker jeg hadde.

Denne bloggen har også fått meg til å gå ennå mer tilbake i tid. Til den tiden jeg begynte på ny skole. 5.klasse var det vel. Jeg ble fryst ut og mobbet av jentene. Det ble så ille for meg til slutt, så vi flyttet. Jeg skapte en usikkerhet som jeg fortsatt sliter med. Redd for å ikke være bra nok, opptatt av hva andre tenker. Da jeg fikk noen kommentarer på bloggen om mitt eksponeringsbehov av sønnen min, brukte jeg en god uke på tenke over akkurat dèt. Jeg følte at jeg kanskje hadde tatt meg vann over hodet. Men etter samtaler med de som står meg nær, ble jeg ennå mer sikker på valget mitt. Jeg har valgt å gjøre det med en intensjon. Intensjonen min var/er å sette ord på følelser rundt det å få et barn med hjertefeil, et barn med et ekstra kromosom. Da jeg googlet 'downs syndrom' på google da jeg hadde tatt fostervannsprøve og ventet på svar, ble jeg mer lei meg. Det var lite solskinnshistorier å finne. Det var mere faktabaserte artikler som nevnte ordene; utfordringer, leukemi, depresjoner, sent utviklet, blabla. Jeg fant en blogg om en ung familie i USA. De beskrev det jeg følte så utrolig godt. Jeg husker jeg hulket i senga fordi det traff meg rett i hjertet. I tillegg forklarte de de fine milepælene også. Det hverdagslige. Jeg ble helt forelsket i dem.

Visste du at de fleste amerikanere føler seg velsignet hvis de får et barn med downs syndrom?

Jeg har fått meldinger fra mennesker som er i samme situasjon akkurat nå, mennesker som nettopp har fått beskjed om at den lille i magen vil være litt annerledes enn de har sett for seg. Det er en sorg og ingen som har vært i samme situasjon kan føle den sorgen. De som kan gjette seg til det, kan gjette èn gang til. Derfor har jeg bestemt meg for å gi slipp på uvitende mennesker som ikke vet. Jeg vil lage den bloggen jeg leste da jeg var trist. Hvor man kan sørge og le sammen. En blogg som deler det ekte, fine, triste.. Så jeg kommer til å dele det jeg vil. Bilder av Levi, tekster og beskrivelser av hvordan det er å være et menneske. For vi er alle mennesker og vi gjør alle feil -dèt kommer jeg til å gjøre flere ganger, hundre prosent sikkert. Pappa nevnte at han hadde sett videon av harryturen vår til Sverige. Han mente jeg burde slappe litt mer av, ikke vise at jeg var så stresset over at Levi gråt i baksetet. Jeg er uenig. For jeg ER nervøs for hvordan det går i baksetet. Jeg har brukt masse energi på sjekke om han sover godt hvert femte minutt. Det er kanskje ikke riktig, men sånn er det. For meg er det naturlig å være redd og bekymra. Jeg har ikke gjort noe annet siden Levi ble født. Det er ekte. Hvorfor skal jeg late som jeg er en rolig og selvsikker mor når jeg ikke er det? Jeg lærer jo jeg også. Jeg er tryggere nå enn for to uker siden, og jeg er sikkert ennå mere trygg om to uker igjen.
Skjønner dere poenget mitt?

Konsekvensene av at jeg deler bilder av Levi er konsekvenser jeg er villig til å ta om det skjer. Jeg vet flere har hatt glede av å se bilder av han og lese, det gir meg ro. For noen av dere som leser - snart er det deres tur. Jeg heier på sidelinjen og sender klemmer i fleng.

Jeg kommer sterkere tilbake på nyåret. Akkurat nå går jeg gjennom en fase hvor jeg trenger å jobbe meg gjennom alt vi har vært igjennom de siste månedene. Levi har det som plommen i egget. Jeg har det litt som en dårlig eggerøre. Sånn er det. Jeg er glad jeg fortsatt står oppreist selvom hodet mitt trenger litt opprydning. Jeg skal ta ansvar for hvordan jeg har det og dèt er jeg stolt over.

Takk 2017. Året jeg fikk min største gave i livet. Og takk til dere som har fulgt oss. Jeg håper dere vil fortsette å stikke innom av og til. Levi har blitt stor gutt - gleder meg til å vise dere. Ønsker dere et riktig godt nytt år.
Har dere noen nyttårsfortsetter? S

Kålla priset // Video

  • 17.12.2017, 19:12

Hei igjen. 
Liten miks med videosnutter fra desember. Mange små klipp ble til en laaaang film - for de som er interesserte i våre diskusjoner og latterkramper ;-)
Ønsker dere en fin søndag. Hilsen en som har vært på julegave-shopping på en søndag. Tre timer i kaos var det verdt, for nå er vi nesten ferdige med alle julegaver. Det er utrolig hva man får til om man skriver en liste og følger den punktvis :-):-) Xx
 
 


 

OH HELLO!

  • 14.12.2017, 17:11

Jadda. Her er jeg igjen. Litt frem og tilbake, litt glad, litt trist, litt sliten - men lykkelig likevel. 

Kim er har influensa-symtomer og har begynt å jobbe igjen. Selvfølgelig dro han på jobb etter mange måneder hjemme, med feber i kroppen og paracet i lomma;-)  Rart er det, men samtidig fint. - Det er jo slik det vil bli fremover..  Ikke at Kim er syk selvfølgelig, men at han er på jobb og jeg er hjemme med Levi alene. Det var jo slik det skulle være i utgangspunktet, men i og med at Levi ikke har vært frisk, har vi vært sammen som en familie. Hvordan skulle vi taklet alt dette hvis vi ikke hadde vært i øyeblikkene sammen? Det har definitivt styrket oss som kjærester, selvom det til tider har vært utfordrende også. Å være sammen natt og dag, i en krisesituasjon, har krevd mye av oss begge. Men vi er gjennom det nå, og jeg håper vi en dag vil se tilbake på alt og snakke om alt vi har vært igjennom. Men i dag, her og nå, er det fortsatt sårt. Det er vanskelig å snakke om det, det er vanskelig å tørre og føle på alt.. Det føles ut som det var i går han ble født og jeg kjenner jeg blir emosjonell bare av å skrive om det.. Det er derfor jeg ikke skriver om dagen heller, fordi jeg er redd jeg vil gå ned i et sort hull om jeg lar meg selv ta innover de siste fem månedene av livet mitt. Derfor stenger jeg de av litt til, selvom jeg vet jeg sikkert må gjennom det snart. 

Om dagen prøver jeg å tilvenne meg at Levi er så frisk han kan være. De siste dagene har jeg begynt å bli vant med at han puster normalt. Jeg legger han til og med i senga på rommet, uten å fly bort hvert femte minutt for å høre om han puster og sover bra. Nå er det sikkert hvert 20 minutt istedenfor ;-) Det er viktig å se prosessen her.. Det går fremover. Viktig å fokusere på det positive. Jeg prøver å lage litt rutiner også. Lage morgenkaffe til meg selv, gi Levi grøt til frokost (ja! han har begynt å spise grøt og han elsker det!), trene litt med han osv. Han har alltid vært veldig sterk i beina, men vi ser at armene henger litt etter.. Høyre-armen hans beveger seg mye, men venstre-armen kan ha en tendens til å bli liggende. Hodet hans må vi fortsatt støtte når vi bærer han, men jeg ser allerede bedring etter en uke med litt trening. Viktig å la han jobbe med musklene sine. Viktig å også sette små mål, som at han trener to minutter lenger av og til. Jeg leser også mye på nettet av det (lille) jeg kan finne, slik at jeg er trygg på at valgene jeg tar hver dag i forhold til trening f.eks, er noe jeg føler er det den beste formen for trening. Istedenfor å sette han i en vippestol når jeg skal lage mat, lar jeg han ligge på en lekematte på gulvet. Da kan han sprelle så mye han vil - jo mer sprelling, jo mer trening tenker jeg. Det er viktig å se Levi for den han er, ikke for en gutt med downs syndrom som har de samme utfordringene som alle andre med downs syndrom har. Vi er jo alle forskjellige med forskjellige utfordringer. Jeg pådrar meg angst ved å lese for mye om alle andre med samme diagnose. Jeg bekymrer meg for utfordringer som kanskje vil komme, men som kanskje også ikke vil komme. Jeg tror det er viktig å stoppe opp litt. For mye informasjon og lesing kan gjøre dagene mine mer bekymringsfulle. Jeg må sette grenser for meg selv. Kiloene har forresten rast av meg også. Jeg er tynn og glemmer fort å spise mat. Dette er nok ikke uvanlig for nybakte mødre- bare dét å ha noen som er helt avhengig av deg til alle døgnets tider er jo noe helt nytt. Han betyr alt, så mye at jeg glemmer meg selv. I lengden er dette usunt. Jeg må jo ta vare på meg selv hvis jeg skal klare å ta vare på Levi og hans behov. Godt det snart er jul. Jeg skal spise meg dårlig mett på masse fett. Dét er det beste med jula spør du meg. Familien min og MAT. 

Selvom jeg ikke har blogget på en stund, har jeg vært flink til å filme litt her og der. Jeg sitter nå alene på café for å redigere film, men jeg har selvfølgelig glemt laderen til kameraet. TYPISK. Den filmen får komme senere.. Jeg har i hvertfall fått oppdatert litt her. Legger ved litt bilder også, kjedelig med bare tekst vil jeg tro.

Ønsker dere en fin dag. Klem S

 

 

Om meg

Sarah B

Jente/26/Oslo. I magen min har jeg en liten gutt som snart skal få hilse på verden. Sent i svangerskapet fikk vi vite at han har et ekstra kromosom 21 - downs syndrom. Han har også en hjertefeil som gjør at han må gjennom en åpen hjerteoperasjon etter han er født. På denne bloggen vil jeg dele tanker rundt det å bli mor for første gang - til en som er litt annerledes.

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no