Lille Levi

Livet med et ekstra kromosom 21

DEL 1

  • 21.08.2017, 23:09

Det innlegget jeg skal skrive nå, slutter ikke å komme opp i hodet mitt. Jeg har prøvd å sette det på vent, fordi jeg er redd det skal ta meg tilbake til den vondeste perioden i livet mitt så langt. Jeg er redd for å føle det jeg følte den gangen, bli like redd igjen som jeg var den gangen. I dag fikk jeg en lang mail fra en kvinne som er i prosessen jeg var i for bare noen måneder siden. Hun sa at bloggen min var så viktig for henne og derfor føler jeg for å sette litt ord på akkurat dét i kveld. Jeg velger å ikke bruke "vi" (Kim og meg), selvom Kim følte akkurat det samme, men dette er i utgangspunktet min blogg, og det er enklere for meg å skrive om mine følelser og tanker. At denne kvinnen kan finne trøst i bloggen min, sier alt. Jeg heier på deg, det må du vite. 

Jeg husker datoen like godt som datoen Levi ble født. 1 juni 2017, klokken 14.30, hos Dr. Lundring på Jessheim. Det var en fin sommerdag og jeg hadde gledet meg i flere uker. Endelig skulle jeg få se lillegutt på 3D-ultralyd. Jeg hadde ventet tålmodig til uke 30 og hadde valgt Dr. Lundring fordi jeg hørte han var flink på bilder. Det eneste jeg tenkte på var å få se han godt inni magen, slik at vi kunne få et bilde av gutten som snart skulle komme til verden. Jeg gjorde en dag ut av det. Inviterte med meg mamma og mommo til Jessheim, spanderte lunsj, handlet sengetøy (de hadde 50% på satengsengetøy på "Princess"), drakk iskaffe i varmen og gledet meg over tanken av å snart skulle bli mamma. "Nå er det bare 10 uker igjen, dere. Tenk på det", sa jeg mens jeg trippet rundt med to store "Princess" poser. Klokken 13.30 ringte Kim og lurte spent på hvordan han så ut. Jeg fniste og sa han var en time for tidlig ute, men at jeg gledet meg til å komme hjem med bildene i hånda. Vi var 10 minutter tidlig ute på venterommet. Jeg fant en brosjyre som reklamerte for gravid fotografi og tok meg selv i å vurdere om jeg skulle bestille en fotoshoot. "Herregud, mommo. Jeg har blitt en av de gale, gravide damene som vil posere med hånda på magen." sa jeg mens jeg tittet entusiastisk på brosjyren. Vi satt og trippet på venterommet. Mamma, mommo og meg. 3 generasjoner. Jeg var lykkelig. Og spent.

Da vi kom inn til Dr. Lundring snakket vi frem og tilbake om alt og ingenting. Vi lo godt at spøkene hans. Jeg likte han. Da jeg fikk beskjed om å legge meg på benken, begynte hjertet mitt å dunke fort. Tenk om han så helt rar ut inni der tenkte jeg plutselig. Vi tittet spente på skjermen alle sammen. Plutselig var han der. Det søteste lille nurket jeg hadde sett. Han poserte så fint og viste masse tegn til aktivitet. Tårene bare trilla av glede. "Han ligner på Kim!", sa vi i kor. Når bildene var tatt, fortalte Dr. Lundring at han skulle gå gjennom lillegutt fra topp til tå. Hodet så fint ut, tarmer så fine ut, 10 fingre og 10 tær, ører, nese, tissefant, lunger, hjertet.. Han stoppet opp og tittet på hjertet. Det kom ikke en morsom spøk lenger. Legen så mere alvorlig ut og jeg sluttet å puste et lite øyeblikk. Jeg knyttet hendene sammen og ba til Gud om at han bare skulle si "Perfekt. Alt er som det skal. Takk for at dere kom og lykke til videre i livet." Det gjorde han ikke. Han sa: "Det ser ut som det er en hjertefeil her." Jeg trodde han kødda, og sa "Slutt opp." Han studerte videre og konkluderte kjapt med at han var ganske sikker. Han sa han selvfølgelig kunne ta feil, men jeg visste at han ikke tok feil. Jeg bare visste det. Han sa han skulle henvise meg videre til Rikshospitalet for videre undersøkelser men at det var torsdagen før påske, så jeg måtte smøre meg med tålmodighet til over helgen. Mandagen var også en rød dag, så han regnet med at jeg ville få time der på tirsdagen. Torsdag, fredag, lørdag, søndag, mandag, tirsdag.... Jeg hulket inne på rommet, det samme gjorde mommo. Mamma var alvorlig streng i ansiktet. Vi var alle i sjokk. "Hva er dette for en hjertefeil da?!", skrek jeg til legen mens jeg tørket tårene. "Har han downs syndrom også da eller?! Jeg vet at mange med downs syndrom har hjertefeil!" Det ble stille i rommet. "Altså. Det er riktig som du sier, Bostrøm. Flere med denne type hjertefeilen har downs syndrom, men jeg ser ingen andre tegn til noe annet. Munnen hans er lukket igjen og jeg kunne ikke se noen annen feil, men nå er ikke jeg ekspert på dette. Ikke vær urolig. Ta dette videre på Rikshospitalet." Plutselig hatet jeg Dr. Lundring. Hvordan kunne han være så kald. Skulle han ikke gråte med meg?! Jeg stormet ut derfra. Damen i resepsjonen ropte på meg. Jeg måtte betale for timen. Fuck deg, din kjerring. 

Jeg løp ned trappa og åpnet døra ut. Jeg trengte luft. Jeg satt meg ned på huk. Jeg hylte. Jeg ringte Kim. "Hei, jenta mi. Hvordan gikk det?" sier han. "Han har en hjertefeil, Kim!!", svarer jeg. Kim begynner å gråte i telefonen. Vi sier ingenting. Vi bare gråter. 

Melkespreng

  • 21.08.2017, 00:45

God kveld nære og kjære.
Håper dere har hatt en fin søndag. Her har det ikke skjedd så mye nytt, samme tralten som vanlig bortsett fra at Levi begynner å skjønne tegninga med å holde smukken sin sjæl (skal ikke undervurdere downs syndrom ass ;-)). Vi fikk besøk av Mikail og familien en times tid også - dette har jeg gledet meg til lenge. Mikail var i hundre i dag, masse energi som vanlig. Han har vokst så mye i sommer (snart høyere enn Kim jo ;-)) og det virket som han var rimelig klar for 1. skoledag imorgen med ny skolesekk og nytt penal. Tenk at han skal begynne i 1. klasse, tiden bare flyr avgårde! Levi fikk masse kjærlighet i dag (selvom han tok seg en god cowboystrekk) og vi fikk gaver i fleng. Jeg elsker å få gaver av Mikail og familien (får aldri pakke opp selv såklart hehehe). Her er det alltid brukt kreativitet og tid. Levi fikk både ullklær, bodyer og et kjempefint smykke. Jeg fikk bodylotion som luktet honning og Kim fikk sjokolade. Det fineste av alt var det nydelige kortet som var skrevet. Tusen takk. Vi er så takknemlige for alle som bryr seg om Levi. Han har virkelig en stor gjeng i livet sitt. Onkler og tanter (venner av oss), familie og ikke minst en heiagjeng av mennesker vi ikke kjenner så godt. Det var som tante Monica sa på telefonen igår; "Man trenger ikke så mye mer enn kjærlighet for å føle at livet er komplett". Jeg er helt enig.

Som sagt tidligere var vi i bryllup i går. Wow sier jeg bare. Zahra (bruden) var så utrolig vakker og Kasim burde være STOLT. Han så forøvrig ut som en pakistansk prins og jeg kan si meg enig med Ulf i at han var kjempefin. Jeg vet Kasim leser bloggen av og til, så misforstå meg rett når jeg sier: TTT (ting tar tid). Å skulle mette 500 mennesker, alle skal ta bilde med brudeparet, taler, kaker, you name it.. Det ble litt for lenge borte for denne gamle dama her si. Jeg var tilbake på Rikshospitalet før bryllupsmiddagen var servert. Jeg tror det var en blanding av savn og melkespreng... Da jeg var tilbake hos Levi igjen følte jeg meg hel i kroppen og halvtom i jura. Å bli kvitt den melka er som å bli kvitt en fis du har holdt inne en hel dag. (Halvdårlig sammenligning, men dere skjønner poenget) Sykt digg! Mamma (mormor) hadde storkost seg med lillegutt her på hjerteavdelingen. Hun er så forelska og det er så rørende og fint å se. Jeg trodde vi var nære før, for mamma og jeg har alltid hatt et spesielt bånd, men etter Levi ble født er det annerledes. Det er en blanding av større respekt og forståelse for det å være mor, men også at hun har vært den viktigste støttespilleren (for både Kim og meg) i perioden fra vi fikk vite at Levi hadde hjertefeil og downs. Misforstå meg rett, alle nære og kjære har vært der for oss, men hun har vært med på alle kontroller, alle samtaler og møter. Når jeg var i fødsel lå Kim og mamma på en sakkosekk på gulvet og så på boksekamp sammen. DÈT varmer hjertet mitt.

Da er det en ny uke. Blir spennende å se hva den bringer. Jeg har ikke orket å snakke med så mange i den uken som har vært, men denne uken får jeg et par besøk. Svigermor, et par venninner og sikkert noen familiemedlemmer. Mommo (min mormor) er på bedringens vei og jeg er glad for at alle rundt meg er friske og raske. Levi holder seg stabil og vi tar èn dag av gangen (eller egentlig 3 timer av gangen. Gutten gjør jo ikke annet enn å spise og drite)...

Hei og hå! Xx

Helg

  • 18.08.2017, 19:15

Da var det helg. Vi skal tilbringe den i 2 etasje - på hjerteavdelingen. Vi flyttet ned hit i dag og så langt er jeg så fornøyd med hvordan vi blir ivaretatt. Ifølge legen vi hadde samtale med i dag sier ryktene at vi klarer det meste selv, noe jeg kan si meg enig i - varme flasker, gi mat på sonde, skifte bleier osv. Vi har jo vært her en liten stund nå, så vi kan det meste - bortsett fra det medisinske såklart. Vi har fått et rom sammen med Levi og så langt har vi bare vært sammen og kost oss. Rettere sagt har Levi og jeg kost oss. Kim er i bryllup del 1. Imorgen er det del 2 (den store festen), og da skal jeg være med. Kasim, en god venn av Kim, skal gifte seg med søte Zahra og pakistanere slår virkelig på stortromma når det kommer til fest. "Vi skal ha et lite bryllup, bare rundt 400 stk" smalt det fra Kasim da vi ble invitert. Haha! Jeg var veldig usikker på om jeg ville dra, men Kim mener det er viktig å kunne tenke på noe annet i noen timer. Jeg har arvet en pakistansk drakt fra Muna, moren til Mikail, og den er så fin! Gleder meg til å bruke den (hvis den passer da....) ;-)

Levi har trappet ned på 'viagran' (hehe) da den ikke hjalp så mye på resultatet av metningen hans. Planen er å kutte den ut helt i løpet av de nærmeste dagene. Han har begynt på vanndrivende medisiner i tillegg. Nå får vi bare se hvordan dette virker. Èn dag av gangen :-) Jeg er så glad for at vi er på sykehuset slik at vi har profesjonelle sykepleiere og leger rundt oss. Tanken på å dra hjem gjør meg fortsatt livredd. Kanskje ikke så rart.. MEN HEI! over til en gladnyhet! For ca 1 time siden spiste Levi hele måltidet sitt på flaske! Han slukte melka og vi brukte ikke mer enn ca 30 minutter! Dette er lykke og jeg gleder meg til å fortelle Kim det når han er tilbake i kveld.

Min mommo (mormor) har fått omgangssyke og etter oppdatering fra mamma er hun ikke i form. Ambulansen hadde kommet til henne igår kveld og målt en metning på ca 70! De ønsket å ta henne med til sykehuset men hun nektet såklart (hu er den staeste dama på jordkloden). Jeg kjenner jeg blir urolig innvendig for jeg skulle så ønske at jeg kunne stille opp for de rundt meg. Jeg savner å besøke pappa, spise middag hos besteforeldrene til Kim, få besøk hjemme av svigermor og hunden hennes osv. Jeg føler tiden løper fra oss og at familien vår må få mest mulig tid med lillegutt. Men jeg må bare slå meg til ro med at de ikke stresser og venter på Levi - alt til sin tid. Det er bare jeg som overtenker..

Uansett. Ønsker dere alle en fin helg. S

Nr 25 på menyen

  • 16.08.2017, 21:21

Jeg har sovet så mye jeg kan de siste dagene. 17 dager med lite søvn må hentes inn en eller annen gang og jeg har virkelig trengt det. Jeg har ikke klart å pumpe hver 3 time heller, har rett og slett slått av alarmen i søvne. Når jeg våkner, føler jeg meg som verdens kjipeste mamma selvom lillegutt er på intensiven med sykepleierne og har det fint. Vi har hatt noen samtaler med leger og vi føler vi blir bedre ivaretatt nå. De har kontroller av Levi -  både på hjerte, lunger og annet. I tillegg føler vi begge at vi forstår mer omfanget av tilstanden hans. Selvom jeg kan føle sorg over alt han skal igjennom, er jeg mere informert. Medisinene han begynte på da vi kom tilbake til sykehuset har begynt å virke (tror legene). Det vi har fått forklart er at de også kan virke mot sin hensikt. Blodkarene åpner seg og mere blod får plass til å strømme til lungene hans slik at trykket reduseres. Problemet er at det kan komme for mye blod, noe som gjør at hjertesvikten hans forskyves. Det er en god del blod i lungene hans, så jeg håper at dette vil holde seg slik legene ønsker frem til han skal opereres. Dette vil skje når han er rundt 3 måneder (bank i bordet). I tillegg har jeg nevnt for legene at jeg ønsker at de skal sjekke om det kan være noe avvik i aspirasjonen hans. Det er en ganske stor undersøkelse, men de har sagt at de er enige og den vil ta plass i morgen tidlig kl 09.00. Da vil det bli sjekket om melken han får holder seg der den skal, om han svelger riktig osv. Dette har jeg tenkt mye på, da jeg vet at Mikail (han jeg er avlaster for) har litt problemer med dette. Det tok tid før legene fant ut at han hadde et aspirasjonsavvik da han var liten, og den ene lungen hans ble litt ødelagt som en  konsekvens av dette. Mikail kan ikke drikke flytende drikke, da han svelger det i luftrøret sitt. All drikke han får i seg må blandes ut med et pulver slik at det blir en slushlignende konsistens. I og med at jeg vet om dette, snakket jeg med foreldrene hans slik at jeg kunne klare å videreformidle dette til legene. Jeg håper virkelig at de ikke finner noe avvik men det er viktig å få sjekket dette da det kan få store konsekvenser for Levi senere. Jeg tror ikke jeg klarer å være med på undersøkelsen i morgen (tror den vil bli ubehagelig for lillegutt), derfor er superpappa på saken. Drømmemannen min. Ellers er han mere stabil i metningen sin, med unntak av noen ganger. Vi er hos han på skift og jeg konsentrerer meg om å gi han trygghet. Synge, prate, gi mat og holde rundt han. Det er så viktig at han vet vi er her.

I dag bestemte vi oss for å droppe sykehusmaten. Jeg spyr av den snart. Pasta bolognese (ikke den italienske typen for å si det sånn) for fjerde dagen på rad fristet IKKE. Da vi kom ut av sykehuset måtte vi knipe øya sammen, vi har ikke sett sollys på flere dager. På vei ned til bilen klaska Kim meg så hardt på rumpa at jeg mista mobilen min i bakken. Hele dritten knuste men jeg orket ikke å reagere engang. For et år siden hadde jeg klikka, men det finnes virkelig viktigere ting i livet å bruke energi på. - Det har jeg lært den siste tiden.  Vi rakk en kjapp middag på favorittresturanten vår "Thai Orchid". Ikke noe fancy greier men de har verdens beste thaimat. Drives av en familie som virkelig lager maten med kjærlighet. Jeg spiste nr 25 som vanlig (thairibbe med spinat og brokkoli). Kim og jeg har spist der ofte siden vi møttes og det var deilig å bare være oss to i 20 min :-) Så tilbake til Levi for mating! Han spiste 45 ml på flaske og 20 på sonde! Dette er rekord, jippi yay!

Ønsker alle en fin kveld. Xx

Hobbysykepleiere

  • 14.08.2017, 16:22

Hallo alle fine. Snakket litt med pappa på telefonen i dag og han ventet på et nytt blogginnlegg - helst en film. Hehe. Jeg har vært for sliten til å skrive/filme noe som helst de siste dagene - vi føler at vi har vært hobbysykepleiere. Som jeg nevnte i forrige innlegg fikk vi et isolat som ikke var i bruk, vegg i vegg med intensivavdelingen. Vi har hatt Levi der også - matet han, gitt han medisiner, gitt han vitaminer, passet på at alt står bra til etter omstendighetene. Kim fikk til og med opplæring i hvordan vi skulle fylle ut  Levi´s skjema som blir brukt for å dokumentere alt han gjør i løpet av en vakt. Som jeg har forstått det riktig, bruker sykepleieren dette skjema til å loggføre alt om Levi i journalen hans på slutten av en arbeids vakt, slik at neste sykepleier som kommer på jobb har oversikt og informasjon om pasienten de har ansvar for. Jeg må innrømme at jeg syntes det var meget spesielt at Kim fikk opplæring i dette, da verken han eller jeg er utdannet sykepleiere. Vi fulgte likevel med på alt av informasjon og doser som skulle gis, for vi vil jo gjøre det beste vi kan. I tillegg har vi hatt tre forskjellige leger å forholde oss til denne helgen (vi kom med ambulanse på fredag) og alle sier forskjellige ting. En lege mente metningen var for ustabil og sa vi ikke skulle dra hjem før han ikke trengte oksygen lenger. En annen lege mente vi skulle vente og se hva hjertemedisinen gjorde (den skal ha som hensikt å åpne blodkarene til Levi´s lunger, slik at blodet hans pumper bedre inn) for denne skal i utgangspunktet hjelpe å stabilisere metningen hans. En siste lege (hun er IKKE min kopp te, for å si det sånn) mente vi var på isolatet med Levi for å bli kjent med sønnen vår, slik at vi kan bli tryggere som foreldre. Hun snakket masse om hvor skummelt hun selv syntes det var å bli mamma og hvor normalt det var å være redd når man kom hjem. Altså... For det første har du en frisk baby! og for det andre så er vi her fordi sønnen vår sliter med å puste, din dott. Selvfølgelig vet jeg at det er skummelt å dra hjem med en baby uansett, men han er syk - dét er faktisk annerledes!! Hun snakket også som om vi skulle hjem igjen og se an situasjonen, noe som gjorde at jeg gikk ned i kjelleren i går. Jeg klarte ikke å se lyst på noen ting. Jeg var livredd. Jeg ringte mamma i går kveld og gråt som en liten unge. Jeg sa jeg nesten ikke orket å leve mer. Vi snakket lenge om jeg burde få profesjonell hjelp til å klare dette og om jeg er på vei inn i en fødselsdepresjon. Etter jeg fikk roet meg ned, leste jeg litt om dette og skjønte fort at jeg ikke er i en fødselsdepresjon. Da vil man ofte forsvinne fra sitt eget barn. Jeg elsker Levi over alt og jeg hadde aldri klart å dra fra han på noe som helst vis. Når Kim sier at han kan ta vare på Levi i et døgn slik at jeg kan sove ut, nekter jeg. Jeg skal være her med familien min og Kim trenger meg like mye som jeg trenger han - jeg er bare sliten av å få hundre forskjellige beskjeder og ingen plan på hva som skal skje videre. 

Vi har to favoritt sykepleiere på intensiven. Høres kanskje ut som vi setter de ansatte i bås, men slik blir det i en situasjon som denne. De har vært med Levi siden han ble født og de kjenner han bedre enn mange av de andre. Vi ble så triste når de ikke var her da vi kom på fredag. De har hatt fri i helgen og vi har møtt nye fjes. I går kveld etter jeg hadde pratet med mamma møtte jeg på hun ene. Hun skulle jobbe nattevakt og kom inn på rommet vårt. Da forklarte vi situasjonen og hun tok saken i egne hender. Hun snakket videre med noen kollegaer og bestemte at de skulle trille Levi inn igjen på intensiven, slik at DE skulle observere han. Vi skulle være foreldre, ikke sykepleiere og vi skulle sove. I tillegg skulle hun andre favoritt sykepleieren komme på dagvakt i dag. Halleluja! 

Kl 13.00 i dag fikk vi et møte med lege, sykepleier og hjerte sykepleier. Vi snakket om at vi skal ta én dag av gangen og se hvordan medisinene han har begynt på, virker. I tillegg skal han fortsette å være på intensiv avdelingen, slik at de kan observere han ordentlig. Veie bleier, se hvordan metningen hans er under mating, telle hvor ofte han må ha bruk for oksygen maske osv. Så da er vi tilbake til de rutinene vi hadde fra starten av. Vi har flyttet tilbake til familie hotellet og Levi er i trygge hender. Misforstå meg rett, han er i trygge hender hos oss også, men som sagt - vi kan ikke være hobbysykepleiere mens vi er innlagt på et sykehus. 

Igjen - takk for alle fine kommentarer her på bloggen. Det er et lite lyspunkt for oss på kjipe dager. Rop gjerne ut om det er noe dere lurer på eller ønsker at jeg skal skrive om. (Mer filmer, bilder, you name it) Jeg er ingen super-blogger, dette er helt nytt for meg.

Slenger med et par bilder av apekatten vår. Han er så søt.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Vi nekter

  • 12.08.2017, 20:44

Kim kom opp på rommet vårt idag og sa han hadde snakket med noen som sa vi skulle dra hjem igjen. De mente metningen hans hadde vært stabil hele natta. Det er IKKE sant. Når jeg gikk opp til Levi kl 05.00 i natt var metningen hans på 80, MED oksygen. Jeg blir forbanna. Nå er det faen meg nok. Vi er utrygge og redde og vi skal ikke hjem før vi ser at han er stabil over flere dager. Nå begynner jeg å bli tøffere. Når vi begge går opp for å finne legen, går jeg innom Levi igjen. Metningen hans er opp og ned fortsatt og jeg blir bare sikrere på det vi har bestemt oss for. Likevel er jeg så sliten av å gå fra den ene siden av sykehuset til den andre hver 3 time. Jeg føler Levi trenger oss i nærheten og vi får ikke hentet oss inn fordi det alltid er noe. Jeg begynner å gå inn en depresjon. Eller så er jeg bare for utslitt til å se lyst på noe. Jeg vet ikke lenger jeg ass.

Vi får beskjed om at Levi må bli alikevel. De er enig i at metningen er ustabil og så lenge han trenger oksygen, må han være her. Vi har fått et rom vegg i vegg med intensiven. To sykesenger er trillet inn til oss og vet dere hva det beste er? Levi er også med. Vi har skjerm som måler metning, oksygenmaske hvis den skulle falle og alarmknapp for hjelp hvis det skulle være noe. Rommet er opprinnelig et isolat, men siden ingen tar det i bruk for øyeblikket kan vi sove her. Lykke.

Levi har også begynt på hjertemedisiner. Startet med en liten dose igår og har økt til det dobbelte i dag. Dette skal blant annet få blodkarene i lungene til å åpne seg litt mer slik at blodet hans pumper bedre. Medisinen er "viagra"  - helt sant. I en liten dose såklart. Hehe.

Tusen takk til dere foreldre som har sendt støttende ord og tips. Flere av dere har vært igjennom det vi er igjennom nå, og det hjelper veldig å høre at det vil løse seg tilslutt. Hvertfall på en dag som denne. Vi gir oss ikke. Vi blir til vi er trygge på metningen.

Kim har fått seg en kompis på sykehuset da. Vaktmestern Espen. De prater om fotball og Oppsal (Kim sitt gamle nabolag). Jeg er så glad for at han klarer å sone ut noen ganger. Han er så sterk. Jeg elsker han så høyt.

Ambulanse uten blålys

  • 11.08.2017, 19:01

I dag skulle jeg egentlig legge ut en film fra hjemreisen med Levi. Istedenfor ligger jeg på en blå plastikk madrass. Den jævla maskinen piper i ett kjør og vi skrur av lyden hele tiden. Maskinen viser metningen til Levi og den piper hver gang den går nedover. Den har sikkert pipi 100 ganger siden vi kom tilbake til sykehuset. Du hørte riktig - sykehuset. 

Tre timer søvn i natt. Vi våknet opp hjemme til solskinn inn vinduet. Vi hadde en avtale med en sosionom på Ullevål kl 11.00. Hun skal hjelpe oss med alt av søknader og praktiske gjøremål tilknyttet Levi. Før vi dro til Ullevål, ordnet vi Levi og la han i vognen sin. Endelig skulle jeg få trille han. Vi rusha ut døren. Jeg glemte å pusse tenna. 
Før vi skal opp til sosionomen i 4 etg drar vi innom hjemmesykepleierne i 3 etg. Vi veide Levi igår da vi hadde hjemmebesøk og han hadde gått ned 120 gram i vekt siden han kom hjem. Jeg oppdager samtidig at han er småelig blå rundt munnen og vi måler metningen hans. Den er veldig varierende og sykepleierne konstanterer ganske kjapt at dette ikke er bra nok til å være hjemme. Det blir en diskusjon på hvilket sykehus han skal være. De sier det er fullt på Rikshospitalet hvor vi har vært hele tiden, noe som får meg til å undre om de sendte oss hjem for tidlig fordi det er for mye å gjøre der borte. Barneavdelingen på Ullevål skulle ta oss imot. 15 minutter senere får vi en kontrabeskjed - vi skal til Rikshospitalet alikevel. Ikke på intensivavdelingen, men på hjerteavdelingen. Levi trenger oksygen mens han blir fraktet til dit. Ambulansen kommer. Jeg klarer ikke å bli med han, mammahjertet mitt gråter. Kim gjør det mens jeg kjører bilen vår etter. Det var en rolig kjøretur bort, men jeg gråter i bilen. Foran meg, i den gule ambulansen sitter de to viktigste personene i livet mitt. Dette er for vondt.

Da var vi her igjen. Først på hjerteavdelingen i 2 etg. Deretter tilbake på intensivavdelingen. Jeg var ganske forbanna på alt og alle da vi satt på vent i forhold til samtale med lege, hvor han skal plasseres osv. Legen sa han forstod frustrasjonen min da han kom til samtale. Jeg er drit sliten. Jeg må sove men jeg klarer ikke. På hjerteavdelingen må jeg være alene om natten. Hvis det er fullt, kan det være at jeg må sove på rom med en annen, derfor kan ikke Kim sove der med meg. Det positive med det er at Levi ligger i en seng ved siden av meg så jeg får vært i nærheten av han men jeg kjente hele settingen ga meg angst, så jeg uttrykte tydelig at jeg ønsket han tilbake på intensivavdelingen slik at jeg kan sove med Kim. Det er så trangt der inne. Vi sitter "som sild i tønne" med andre foreldre når vi skal mate. I tillegg titter folk på hverandre, det er pipelyder overalt og jeg føler meg kvalt. Men han er i trygge hender, det er alt som betyr noe.  Jeg har pumpet melk nok til å kunne la Kim og meg få noen timer på øyet. Gi meg søvn. Vær så snill. 

Lille gutten vår. Nå må du vokse og gro. <3 

 

Vi er hjemme

  • 10.08.2017, 10:23

Kaffen er kald. Jeg drikker den uansett. Jeg svetter. Jeg løper. Jeg koker. Jeg pumper. Jeg vasker. Jeg skifter. Vår to etasjers leilighet var så prima før Levi kom til verden. Akkurat i natt har den gått meg litt på nervene. Kjøkken nede og stue oppe. Men vi er hjemme - og livet starter nå. 

Jeg kom opp til intensivavdelingen i går og fikk beskjed om at Levi har holdt seg stabil på metningen hele natten. Fortsatt over 90, helt supert. Så kommer beskjeden jeg har gleda meg til men samtidig frykta. Legene vil at vi skal reise hjem. De mener Levi er sterk nok til å klare seg nå. Jeg blir helt forvirra. Jeg har tusen spørsmål som jeg MÅ ha svar på før vi reiser. En hjertesykepleier kommer innom for en samtale med oss og vi prater litt om operasjonen som skal skje i fremtiden og jeg får betrygget meg med at det er ok å reise hjem. Hun sier at de har ansvaret for Levi´s helse og at de aldri ville sendt oss hjem om ikke metningen var stabil nok. Store deler av maten gis fortsatt på sonde, derfor har vi fått hjemmesykepleiere som kommer innom for hjelp med alt av denslags. De er en telefonsamtale unna - det hjelper veldig for meg. En sykepleier kommer på besøk i dag kl 18.00 - det blir spennende å snakke litt med henne. Kanskje hun har noen nye tips og råd som vi kan benytte oss av her hjemme. Ellers var en journalist og en fotograf fra "Romerikes blad" en tur på sykehuset i går. De har intervjuet oss og tatt noen bilder. Vet ikke når det kommer i avisen, men skal gi beskjed for de som vil lese. Kult at de hadde fått vite om bloggen!

Vi var hjemme i 21.00 draget igår kveld. Vi tok med bil-setet hans inn på butikken og la han i en stor handlevogn. Hjertet dunka når jeg kjørte handlevognen bortover flisene på Kiwi. De små kinnene hans rista for hver flis og jeg måtte smile for det så jo ut som han hadde det utmerket. Deretter var det hjem til leiligheten vår. Lage middag og finne en fin plass til Levi. I tillegg er jeg ganske kontrollfreak av meg, så alt av bager som hadde vært på sykehuset skulle ryddes ut. Jeg må ha alt av nødvendig utstyr foran meg, for å kunne føle at rutinene kan begynne. Flasker der, pumpe der, vitaminene til Levi, kjele klar for å koke flasker, klær i vaskemaskinen blablabla. Vi har bosatt oss i stua og det ser ut som et ryddig apotek her, enn så lenge. Igår kveld fikk jeg streng beskjed om å roe meg ned. Jeg gråt fordi han gulpa etter mat, klarte nesten ikke spise selv og løp rundt her som en apekatt. Jeg har sovet minimalt i natt fordi jeg reagerer på alle mulige lyder han lager. Han klunker litt når han drømmer - noe kusina mi fortalte at datteren hennes også gjør. I tillegg puster han smått og fort. Jeg må virkelig roe meg ned, gutten ser jo ut til å ha det fint. Det er bare uvant alt dette her. På intensivavdelingen var det så mange andre lyder som overdøya Levi så det er sikkert bare en tilvenningssak. 

Jeg filmet litt på hjemveien i går og tenkte dere skulle få se litt. Den skal jeg få lagt ut i kveld. Må redigere litt mellom slagene. 

Nå skal jeg legge meg inntil Levi og observere han. Tør ikke lukke øynene. 

Ha en fin dag. S

 

 

 

Ansiktsuttrykk

  • 08.08.2017, 23:32

Igår var jævlig. Idag er bra. Sånn er det - hele tiden. Opp og ned, frem og tilbake, tårer og latter - om hverandre. Tusen takk for støttende kommentarer, det hjelper jo på selvom redselen konstant er med meg. I dag har Levi gått fra c-pap til ikke c-pap igjen. Han har holdt seg stabil på metning og den har vært over 90 hele tiden. Dette er kjempebra og mammahjertet mitt dunker av glede. Når han skulle mates uten c-pap måtte jeg gå etter gårsdagens episode. Jeg var livredd for å få den i reprise. Kim er tøffere enn meg sånn sett, og har helt rett i at Levi må trene på å spise alene. Jeg må også trene - på å tørre. Jeg fikk en overraskende og fin tilbakemelding fra Kim om at matingen hadde gått strålende. Han hadde spist 15 ml alene og metningen hadde fortsatt liggi på over 90. Dette er fremgang altså! Sterke, fine gutten vår. På kveldinga dro Kim til en venn for å se på fotballkamp og jeg skulle stå for matingen kl 22.00. Jeg ba sykepleieren stå med meg. Frem og tilbake - blikket på skjermen, deretter på Levi. Han fikk i seg 10 ml uten å falle i metning. Han er en bestemt liten type, for når jeg kom med flaska nær munnen hans, lagde han en trutmunn for å vise at han ikke var interessert. Vi prøvde flere ganger, men trutmunnen kom hver gang. Da valgte jeg å lytte til han, og avslutte flaska. Resten på sonde. Er han trøtt og sliten skal jeg ikke tvinge han. Hadde noen stappa en flaske i halsen min mens jeg hadde vært hypp på å sove, hadde de fått seg en real på trynet. 

Jeg hadde en kort samtale med en lege også. Hun var utrolig dyktig og direkte og jeg fikk stilt et par spørsmål til henne. Hun nikket når jeg igjen spurte om det virkelig måtte en hjertesvikt til før operasjon. Hun forklarte at alle barn trenger ulik tid før en operasjon og at det er noe med trykket i lungene under en hjertesvikt som er avgjørende for når barn med denne hjertefeilen skal opereres. Hun beroliget meg med at vi som foreldre vil kjenne igjen tegn til hjertesvikt fordi vi kjenner Levi best av alt og vet når han vil oppføre seg annerledes. Hun påpekte også at det er fint å se at han sover med munnen lukket. Det viser at han har et sterkt neseben (mange barn med downs syndrom har ikke neseben) som gjør at han har god plass til å puste gjennom nesa (alle babyer er nesepustere). I tillegg sa hun at han var så nusselig, noe jeg er helt enig i :-) Jeg vet ikke om jeg skal være noe mer rolig ang den hjertesvikten, men jeg må overlate alt til lillegutt. Han bestemmer og han viser når tiden er inne for operasjon. Lettere sagt enn gjort, men jeg får hente styrke på dager hvor jeg har litt ekstra - som i dag. 

Ellers har jeg fått to besøk av to venninner i dag. Tina kom på besøk med hjemmestrikka pledd til Levi og masse gode klemmer til meg. Malene kom med egen-mekka teddybjørn fra "Build a Bear" til Levi og en dose latter til meg. Tusen takk til venner og familie for alle gaver vi har fått <3

Da Malene hilste på for første gang i dag, måtte vi fnise av alle ansiktsuttrykkene han hadde. Jeg kan sitte i timesvis og smile. Han er så morsom noen ganger! Legger med noen bilder Malene knipsa. 

Sov godt alle sammen. Takk for at dere bryr dere om oss og vil holde dere oppdatert på lillegutt. Xx

 

Jeg er et nervevrak

  • 07.08.2017, 15:10

Jeg kommer opp på intensiv avdelingen med litt melk til Levi. Der ligger han uten maske(?!). Øynene hans er oppe og han titter rundt seg. Lua er av og hårsveisen står til alle kanter. Han ser fornøyd ut og jeg føler jeg virkelig ser han ordentlig for første gang. En lege med sørlandsdialekt kommer bort til meg. Han sier de skal prøve å se hvordan metningen hans blir uten maske. Optimalt ligger metningen på 100, det gjelder alle oss friske mennesker som puster normalt. Levi vil aldri ligge på 100 før han blir hjerteoperert, men han skal kunne ligge på 90-ish. Jeg ser på skjermen over han og ser at han ligger på 93 uten maske. "Dette er jo kjempefint, men vi må vel ikke dra hjem i dag?", sier jeg. "Jo, jeg tenkte dere skulle hjem om en times tid", spøker legen mens vi begynner å le. Jeg varmer opp melken hans og legger han inntil meg. Han titter opp på meg og jeg trenger 10 minutter med han nå, uten noe stress med flaske eller annet. Vi bare glor. Jeg bare glor. Da jeg begynner å gi han flaske, ser jeg på skjermen at metningen går ned. 90-89-88-87-86..... Jeg stopper opp og lar han få komme seg. 86-87-88-89.... Hjertet mitt dunker. Jeg prøver igjen og han spiser en god del på flaske, men så skjer det faen meg igjen. 89-88-87-86-85-84-83-82.... Jeg river flaska fra han og vugger han. Han ser fornøyd ut. Jeg gir beskjed til sykepleieren at jeg vil gi han resten på sonde. Jeg orker ikke å streve med å gi sønnen min flaske så han blir sliten, når jeg synes han skal få lov til å ha tid til å være uten maske. Hun er enig. Hun forsvinner et lite øyeblikk og jeg legger fra meg flaska. Jeg ser på han med store øyne og legger merke til hudfargen hans. Han begynner å bli blå. Dritblå. Han ser ut som en liten blåbær og jeg kjenner angsten kryper i hele kroppen. Jeg ser på skjermen og metningen er på 82. "Kom igjen, lillegutt", sier jeg. Jeg bærer han tilbake i senga si og sykepleieren kommer. Han får en liten oksygen maske ved siden av seg og metningen går opp igjen. Puhhh... Jeg har bare lyst til å hylgrine. Jeg er livredd for å reise hjem. Jeg skal fortelle dere hvorfor. 

Når Levi kommer hjem, skal han ikke være koblet til noenting. Kim og jeg skal nemlig se etter tegn på hjertesvikt. Det vil si; blir Levi blå, går ned i vekt, mister matlyst og/eller oppfører seg slapt, må vi kontakte ambulanse eller dra rett til sykehuset/legevakten. Da har han fått en hjertesvikt. Denne hjertesvikten vil han få uansett, det er bare spørsmål om tid. Samtidig er det best om vi venter lengst mulig med hjerteoperasjon slik at han og hjertet hans er større og mere robust for operasjon. Tenk deg at hjertet er som en tommelfingernegl - dét er ganske lite. Legen lurte på om vi ville ha hjelp til å lære oss hjerte-lunge redning på babyer, slik at vi kan være forberedt hvis det skulle skje noe. 

Altså, faen i helvete. Dette takler jeg ikke. Hvordan skal jeg kunne tørre å sove med han om natta når vi kommer hjem? Hvordan skal jeg tørre og dusje, lage mat, eller i det hele tatt snu meg rundt i et jævla sekund? Jeg er livredd. Skulle ønske jeg kunne ta en sovepille og sove frem til han skal opereres, for dette begynner å bli for tøft for meg. Samtidig er vi (Kim og jeg) de viktigste personene i livet hans. Vi må være tilstede 100% og passe på at alt går bra. Vi må kjenne igjen alle mulige tegn til svikt og være årvåkne hele tiden. Tårene bare triller. Dette her er helt umenneskelig. 

 

 

Heia kjærligheten!

  • 07.08.2017, 12:11

Tenkte jeg skulle skrive en liten oppdatering fra sykehuset. Levi har gått ned fra 5 til 4 på c-pap (sweeeet) og har gått opp 99 gram! Han spiser litt fra flaske og resten får han på sonde. Synes det er litt vanskelig å gi han flaske når jeg ser han kan bli sliten av å jobbe så hardt for å få i seg melka, men det er viktig å opprettholde sugeteknikken, så når vi merker han ikke gidder mer, bytter vi over slik at han får det gjennom nesa. Han har begynt å åpne øynene sine mer og jeg blir helt forelska på nytt når vi titter på hverandre. Han sover mye, og jeg måtte spørre sykepleierne om det er positivt at han sover så tungt. De fortalte at man blir ganske så sliten av å ha en stor maskin som åpner opp lungene, i tillegg til at han har ligget i sollys et døgn for gulsott - det gjør at han også blir litt slapp. Han så ganske kul ut når han lå i solarium, med «solbriller" og hele pakka :-) Verdiene på gulsotten er fin og den har ikke gått noe mere opp heller, selvom det ofte kan skje. Barn som blir født for tidlig får ofte gulsott, men det er heldigvis ikke farlig og om han må i sollys igjen er ikke det noe jeg skal bekymre meg for heldigvis. Igår fikk han en skikkelig vask, og det virket som han digget det, for han smilte og så fornøyd ut mens vi strøyk kluten over han. Vi tok også av han c-papen og lua (den hører med) for å vaske han i ansiktet og da så jeg mer av hvordan han ser ut. Han er så søt - og FOR en hårsveis a gitt. Jeg ser noen av de såkalte trekkene på downs syndrom av og til, men helt ærlig så blir jeg bare sjarmert. Jeg får dårlig samvittighet når jeg tenker over hvor redd jeg var for at han skulle se annerledes ut. Han er annerledes, og han er akkurat den lille gutten han skal være. 

Igår var vi så slitne at jeg spurte sykepleieren som hadde ansvar for Levi om hun kunne mate han kl 01.00 og 04.00, slik at vi kunne få sovet litt ut. Hun mente det var en veldig god idé. Jeg må jo fortsatt opp for å pumpe hver tredje time, så kl 04.00 banna jeg høyt da jeg så at jeg var tom for flasker på rommet vårt. Da var det opp på intensiven alikevel, pumpe melk, si hei til lillegutt som sov godt og ned igjen for å få litt søvn. 07.00 var Kim der oppe igjen. Sånn går dagene, men sånn er det å være foreldre. Det er sikkert noe helt annet å kunne ha babyen sin ved siden av seg når man må stå opp hver tredje time, men vi vet ikke om annet enn å fly opp og ned mellom etasjene her så for oss fungerer det helt fint. Jeg slettet meg på facebook for en stund tilbake da vi fikk beskjed om at Levi hadde hjertefeil og donws syndrom. Jeg orket ikke å se på at folk skulle på sommerferie og var lykkelige. Jeg var så nede, lå bare å stirra i veggen. Jeg åpnet den igjen i går for å dele bloggen min og vi har fått så mange, fine kommentarer og gratulasjoner av facebook-vennene mine. Tusen takk alle sammen <3

Maria, min beste venninne og Levi´s supertante har opprettet en liker-side som heter «Lille Levi» på facebook. Jeg må innrømme at jeg var litt vemodig til hele greia, da jeg kun forholder meg til bloggen for terapi og oppdateringer. Det er ikke noe promoterings greier dette her. Det er livet vårt og det er sårt nok som det er. Men Maria fortalte at det er fint for å kunne dele blogg oppdateringene mine. Den facebooksiden er kun til det, noe annet har jeg virkelig ikke energi til. Tusen takk tante Maria, for at du styrer og ordner. Jeg ser hvor stolt du er av Levi og jeg er glad han har deg i livet sitt. Bare vent, dere kommer til å ha mange fine samtaler i fremtiden. 

Kim er «pjusk» (som han selv kaller det så fint) i dag. Jeg er redd han skal bli dårlig, for da er det ingen inngang på intensiv avdelingen ass. Han ligger rett ut i senga, og det får han bare gjøre til han føler seg bedre. Supermamma stiller opp og tar seg av resten. Jeg fikk heldigvis noen ekstra timer på øyet i natt, så jeg føler meg ganske så bra. 

I dag kommer Martine, Aleksander og Gyda på besøk. Dét holder, for man kan kun gå inn én og én for å se på Levi. Etter det ville de ta meg med ut for å spise. (Det holdt med et lite besøk i dag. Tusen takk for at dere kom og hilste på). Har ikke jeg fine venner? Det er virkelig i en tid som dette man ser hvem som er dine virkelige venner. Jeg har ikke ord for hvor mye jeg ELSKER vennene mine. Det er så mye kjærlighet at jeg snart sprekker. Heia kjærligheten!

Slenger med et par mobilbilder i dag! Xx

 

 

Er dette skjebnen?

  • 06.08.2017, 01:29

Året 2014 bestod jeg tre års skolegang ved Westerdals høyskole. Jeg hadde jobbet målrettet og beinhardt for å få en bachelorgrad jeg egentlig følte jeg kunne vært foruten. Selvom jeg lærte masse faglig og vokste som menneske, var jeg sikker på at jeg ikke ville ut i yrket jeg var utdannet som. Som event designer må man være ivrig, villig til å ta på seg en del «drittjobber» i starten, jobbe ugunstige tider og være kreativ til en hver tid. Jeg var sliten og lei. Jeg ønsket meg en jobb som jeg kunne legge fra meg når arbeidsdagen var over. Jeg trengte rutiner. Rutiner fikk jeg. Men jeg la aldri fra meg jobben etter arbeidsdagen var over. Ikke visste jeg at assistentstillingen jeg fikk i barnehagen skulle forandre meg for alltid. 

Det pøseregner på lekeplassen og jeg står ute i regnjakke og slagstøvler. Jeg observerer alle barna rundt meg og tenker over de små gledene de har. «At regn kan være så jævla gøy» tenker jeg mens jeg irriterer meg over at det er lenge til lunsj. Jeg trengte en varm kopp kaffe. «Hei» sier´n. Jeg snur meg og en liten gutt står foran meg. Han heter Mikail og er 3 år. Jeg ser at han har downs syndrom og det er noe spesielt med lynnet hans. Han var så søt der han stod - nysgjerrig og glad. Han smeltet hjertet mitt.

Fra den dagen lekte vi sammen hver eneste dag. Jeg fikk beskjed fra kollegaer om å ikke la han følge etter meg hvor enn jeg gikk, men jeg kunne ikke brydd meg mindre. Vi var som erteris og han var blitt min beste venn. Noen ganger fikk han meg til å le så mye at jeg nesten tissa på meg og hvis han ikke dukket opp i barnehagen en dag, fikk jeg nedtur. "Jeg skulle ønske han var barnet mitt», hviska jeg til meg selv. Hadde jeg bare visst. Da jeg hadde passert året i barnehagen, hadde jeg fått meg en fast stilling et annet sted. Jeg var så trist av tanken på å aldri se Mikail igjen. Jeg kunne jo ikke bare forsvinne fra livet hans. Ikke han fra mitt heller. Jeg ringte mamma hulkende for å spørre om råd. Hun sa jeg burde snakke med foreldrene hans. Kanskje kunne jeg få møte han en gang innimellom, slik at han ikke glemte meg helt. Jeg tok kontakt med foreldrene hans og solgte meg selv inn som verdens «kuleste» avlaster. Jeg ble og er fortsatt verdens kuleste avlaster. Han var og er fortsatt min aller beste venn. Jeg er "Lalla" og han er "Miki". 

Nå er Mikail blitt 6 år gammel og jeg kan sitte i timesvis å skrive om alt vi har gjort og opplevd sammen. Kinoturer, familiebesøk, bondegård, caféturer, film i sofaen med dyna og is +++. 20 timer hver eneste måned har vært 20 timer hvor jeg har fått henge med verdens kuleste kid. Da jeg presenterte Kim for Mikail, tok det (bittelitt) tid før Kim (Mikail uttaler han; Dim) ble godkjent, men nå er vi en super-trio. Det er dager hvor jeg får beskjed om å holde meg på avstand, for Mikail vil ha Kim for seg selv. Dét er helt greit - jeg vet jeg kan bli masete i blant ;-) Kim har en fantasi jeg beundrer og jeg er så takknemlig for at han er så leken. Fra jeg ble gravid har vi hatt Mikail på besøk hver eneste lørdag. Jeg har hentet han i 10/11-draget på morningen og vi har listet oss stille inn i leiligheten og skremt Kim som ligger og sover. Like gøy hver eneste gang! Mikail har kysset meg på magen flere ganger og sagt «baby-lalla». Tenk at det skulle ta mange, mange måneder før vi fikk vite at Levi hadde det samme syndromet som Mikail har. (Mer om hvordan vi taklet den beskjeden en annen gang)

Hvor stor er sjansen, liksom? Er dette skjebnen? 

 


 

Dobbeldate

  • 04.08.2017, 17:05

Da var det helg (må ærlig si at jeg ikke tenker over hverdag og helg om dagen), men to av sykepleierne var veldig glade i dag for de skulle ut i 3 ukers ferie - god stemning på intensiven med andre ord :-) Gleder meg til fremtiden, når vi en dag skal ta med Levi på ferie også. Den dagen skal bli fin, men først skal familien gjennom tøffe tak og jeg orker ikke annet enn å fokusere på det som skjer her og nå. Levi er 5 dager gammel og styrer skuta (helt innafor). Tårene bare strømmet på idét jeg så han med den store maska i ansiktet, men så lenge vi vet at det hjelper han, er det verdt det. Han sover godt og spiser litt melk fra kopp. Resten får han på sonde. 

Nå har Kim dratt med meg på dobbeldate (i amme-bh og pysj) med Sara og Patrik, et vennepar av oss. Skal bli koselig å komme seg litt ut og prate om Levi og alt annet mellom himmel og jord. De har vært på ferie, gleder meg til å høre hva de har gjort! :-) 

God helg alle sammen. Ta vare på hverandre og drikk vin med måte ;-) 

 


 

 


 

Rutiner

  • 03.08.2017, 17:50

 

Rutiner trengs. Pumpe, mate, kose, sove, spise, dusje.. Hvor blir alle timene av? Vi har blitt et superteam og deler på oppgavene (bortsett fra pumpingen såklart ;-)) Lillegutt er virkelig verdt alt av det, selvom jeg kjenner hvor sliten jeg er nå. Kim er superpappa og tar seg av matingen midt på natta. Han får til å gi han flaske bedre enn meg også, så den unnskyldningen er god å ha. Jeg kødder ikke når jeg sier at den ene puppen min er dobbelt så stor som hodet til Levi - bare dèt i seg selv er en utfordring. Jeg har fått smålig tegn til brystbetennelse allerede, noe som gjør at jeg må stå i dusjen med varmt vann ca annenhver time. But who cares! Skal ikke klage på noe, men shit så vondt det gjør! Pamela Anderson got nothing on me størrelsemessig da - skjønner ikke hva hu tenkte med når hu bestemte seg for å legge inn så svære brød.. FRIVILLIG! Ellers har jeg fått møtt på to leger i dag som har oppdatert oss i korte trekk om veien fremover. De har prøvd å ta av oksygenmasken han har på for å observere hvordan han puster selv. Det går ikke så bra uten, så de har nå satt på noe som kalles c-pap. Dette er en maske med ennå mere luft enn den har har hatt på til nå. Den hjelper han til å puste roligere  og jeg ser allerede at han slapper mere av. Lang pust istedenfor små korte :-)) Nå skal jeg prøve å få slappet av litt, mens Kim får besøk av en av de godeste personene vi veit om. Onkel Simon skal hilse på lillegutt for første gang - det blir spesielt og fint. <3 Takk til deg mommo (min mormor) for alle hyppige kommentarer på bloggen (haha). Du er en mester på skriving og jeg er glad du liker å bli oppdatert på denne måten. Det er jo akkurat litt derfor jeg lagde den i utgangspunktet ;-) X

Profesjonelle videobloggere

  • 02.08.2017, 21:50

 
Jippi! Dette har vært en fin dag. Levi spiser godt fra flaske og etter samtale med lege ser det ut til at ultralyd bildene av han ser fine ut. Vi krysser fingrene for at alt går frem og opp - sakte men sikkert :-) Kjenner at det er litt skummelt å ha for høye forhåpninger om alt, da jeg er redd for å bli skuffa og trist om noe skulle oppstå. Men mitt nye motto er å ta livet som det kommer, time for time. I dag har alle timene vært fine, selvom jeg gråter for alt og ingenting. Barseltårer har jeg hørt de kaller det. Jeg kjenner på takknemlighet i dag. 
 
Ønsker dere alle en god natt. 
Stor klem
 


 


 

Om meg

Sarah B

Jente/26/Oslo. I magen min har jeg en liten gutt som snart skal få hilse på verden. Sent i svangerskapet fikk vi vite at han har et ekstra kromosom 21 - downs syndrom. Han har også en hjertefeil som gjør at han må gjennom en åpen hjerteoperasjon etter han er født. På denne bloggen vil jeg dele tanker rundt det å bli mor for første gang - til en som er litt annerledes.

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no