hits

Lille Levi

Livet med et ekstra kromosom 21

OH HELLO!

  • 14.12.2017, 17:11

Jadda. Her er jeg igjen. Litt frem og tilbake, litt glad, litt trist, litt sliten - men lykkelig likevel. 

Kim er har influensa-symtomer og har begynt å jobbe igjen. Selvfølgelig dro han på jobb etter mange måneder hjemme, med feber i kroppen og paracet i lomma;-)  Rart er det, men samtidig fint. - Det er jo slik det vil bli fremover..  Ikke at Kim er syk selvfølgelig, men at han er på jobb og jeg er hjemme med Levi alene. Det var jo slik det skulle være i utgangspunktet, men i og med at Levi ikke har vært frisk, har vi vært sammen som en familie. Hvordan skulle vi taklet alt dette hvis vi ikke hadde vært i øyeblikkene sammen? Det har definitivt styrket oss som kjærester, selvom det til tider har vært utfordrende også. Å være sammen natt og dag, i en krisesituasjon, har krevd mye av oss begge. Men vi er gjennom det nå, og jeg håper vi en dag vil se tilbake på alt og snakke om alt vi har vært igjennom. Men i dag, her og nå, er det fortsatt sårt. Det er vanskelig å snakke om det, det er vanskelig å tørre og føle på alt.. Det føles ut som det var i går han ble født og jeg kjenner jeg blir emosjonell bare av å skrive om det.. Det er derfor jeg ikke skriver om dagen heller, fordi jeg er redd jeg vil gå ned i et sort hull om jeg lar meg selv ta innover de siste fem månedene av livet mitt. Derfor stenger jeg de av litt til, selvom jeg vet jeg sikkert må gjennom det snart. 

Om dagen prøver jeg å tilvenne meg at Levi er så frisk han kan være. De siste dagene har jeg begynt å bli vant med at han puster normalt. Jeg legger han til og med i senga på rommet, uten å fly bort hvert femte minutt for å høre om han puster og sover bra. Nå er det sikkert hvert 20 minutt istedenfor ;-) Det er viktig å se prosessen her.. Det går fremover. Viktig å fokusere på det positive. Jeg prøver å lage litt rutiner også. Lage morgenkaffe til meg selv, gi Levi grøt til frokost (ja! han har begynt å spise grøt og han elsker det!), trene litt med han osv. Han har alltid vært veldig sterk i beina, men vi ser at armene henger litt etter.. Høyre-armen hans beveger seg mye, men venstre-armen kan ha en tendens til å bli liggende. Hodet hans må vi fortsatt støtte når vi bærer han, men jeg ser allerede bedring etter en uke med litt trening. Viktig å la han jobbe med musklene sine. Viktig å også sette små mål, som at han trener to minutter lenger av og til. Jeg leser også mye på nettet av det (lille) jeg kan finne, slik at jeg er trygg på at valgene jeg tar hver dag i forhold til trening f.eks, er noe jeg føler er det den beste formen for trening. Istedenfor å sette han i en vippestol når jeg skal lage mat, lar jeg han ligge på en lekematte på gulvet. Da kan han sprelle så mye han vil - jo mer sprelling, jo mer trening tenker jeg. Det er viktig å se Levi for den han er, ikke for en gutt med downs syndrom som har de samme utfordringene som alle andre med downs syndrom har. Vi er jo alle forskjellige med forskjellige utfordringer. Jeg pådrar meg angst ved å lese for mye om alle andre med samme diagnose. Jeg bekymrer meg for utfordringer som kanskje vil komme, men som kanskje også ikke vil komme. Jeg tror det er viktig å stoppe opp litt. For mye informasjon og lesing kan gjøre dagene mine mer bekymringsfulle. Jeg må sette grenser for meg selv. Kiloene har forresten rast av meg også. Jeg er tynn og glemmer fort å spise mat. Dette er nok ikke uvanlig for nybakte mødre- bare dét å ha noen som er helt avhengig av deg til alle døgnets tider er jo noe helt nytt. Han betyr alt, så mye at jeg glemmer meg selv. I lengden er dette usunt. Jeg må jo ta vare på meg selv hvis jeg skal klare å ta vare på Levi og hans behov. Godt det snart er jul. Jeg skal spise meg dårlig mett på masse fett. Dét er det beste med jula spør du meg. Familien min og MAT. 

Selvom jeg ikke har blogget på en stund, har jeg vært flink til å filme litt her og der. Jeg sitter nå alene på café for å redigere film, men jeg har selvfølgelig glemt laderen til kameraet. TYPISK. Den filmen får komme senere.. Jeg har i hvertfall fått oppdatert litt her. Legger ved litt bilder også, kjedelig med bare tekst vil jeg tro.

Ønsker dere en fin dag. Klem S

 

 

  • MAT
  • Tusen takk

    • 04.12.2017, 22:31

    Hei fine, omtenksomme lesere.

    Tenk at jeg skulle sitte igjen med så mange fine følelser når jeg tenker på dere som leser 'dagboken' min. En dagbok er personlig, og en blogg ville vel vært et bedre navn å katigorisere den som - men jeg fortsetter å kalle den dagbok. For den er personlig. Her er ingenting redigert, alt er ekte og alt er slik jeg opplever livet mitt i fasene det skal gi meg. Mange kan være uenig, kanskje skulle ønske at jeg gjorde det annerledes. Men jeg skriver om tunge stunder, fine stunder, deler bilder av sønnen min, banner noen ganger og snakker om livet mitt slik det faktisk er i øyeblikkene.

    Jeg har brukt store deler av livet mitt på basere det meste jeg opplever i følelser- det gjør meg snill, omtenksom, varm. Men det gjør meg også indre urolig, overtenkende og sliten. Den første gangen jeg møtte terapauten min, den som det virket klaffet med, (å skulle åpne seg opp og jobbe med seg selv er like viktig som å finne personen skal lytte til deg), fortalte han at jeg må akseptere meg slik jeg er. Jeg kan endre på tankemåter og ta i bruk verktøy for å få det lettere i livet, men jeg må først og fremst akseptere at jeg er følsom. Jeg var 14 år, ville være en enkel person å ha med å gjøre. Jeg ville ikke skrike til læreren om han var frekk mot en medelev som ikke hadde gjort lekser, jeg ville ikke sende meldinger for venninnene mine fordi de ikke klarte å skrive det de følte selv, jeg ville ikke føle meg brukt fordi jeg brukte timesvis på å lytte til kjærlighetssorg og drama med venninner - det fikk meg til å havne i kamper jeg ikke hadde trengt å kjempe da mye av det ikke handlet om mitt eget liv engang. Men da jeg aksepterte at jeg er følsom, snudde jeg tankegang. Jeg sa ifra fordi noen ble urettferdig behandlet av læreren sin, jeg ble ringt fordi jeg er flink til å uttrykke meg på meldinger og skriver bra, jeg ble ringt og satt timesvis i telefonen med venninner fordi jeg valgte å være en god støtte og venninne og de trengte meg. Jeg snudde om det jeg ville endre ved meg, til noe positivt ved meg. Min jobb var å sette grenser for hvor mye jeg orket, ikke et ønske om å være noe annet enn følsom. Det tok meg mange år med terapauten min, mange samtaler om det å akseptere seg selv. Jeg er nå 26 år og jeg aksepterer den delen delen av meg selv. Den delen er jo med på å gjøre meg, til meg.

    Jeg heter Sarah. Jeg er følsom. Jeg kan gråte mye. Jeg kan le høyt. Jeg har angst, spesielt i store folkemengder. Når det blir for mye i hodet, går jeg til terapauten min. Da minner han meg på det. Ja, jeg gråter mye. Ler høyt. Har angst. Han minner meg igjen på at jeg er meg. Deretter får jeg verktøyene - de som kan hjelpe meg med å forstå hvorfor jeg hadde angstanfall på senteret forrige uke, f.eks..

    MEN.. over til noe annet. (Jeg babler i vei ass)
    Det jeg IKKE kan forstå er all den kjærligheten og omtanken jeg har fått av dere kjære lesere. Jeg er ingen toppblogger, men jeg er en åpen bok. Og dere har tatt imot alle følelser jeg har hatt de siste månedene, med gode klemmer, varme kommentarer. Dere har hjulpet meg med usikkerheten min rundt det å bli mor til lille Levi, med sitt ekstra kromosom, men også tryggheten av at jeg gjør det beste jeg kan og at det holder i massevis. Jeg har ikke èn gang vært redd for å ta opp Levi i folkemengder og trøste han hvis han gråter. DERE som leser bloggen min har gitt meg den styrken. Nå er han såklart den vakreste for meg og jeg kunne ikke vært mer stolt, men jeg brukte mange måneder alene i senga i redsel for hva samfunnet skulle si bak ryggen min. Så ble han født. Så lagde jeg et videoklipp om det senere samme dag. Så møtte jeg dere.

    "Hvis dere gir meg lange blikk, kan dere snu dere igjen fort. Jeg har nemlig en hel gjeng som kommer etter dere om dere skal være dømmende og slemme", tenker jeg. Og gjengen min.. Det er dere.

    Dere har vist kjærlighet. Inkludering. Samhold. Dere har delt deres utfordringer i livet. Dere har gitt håp og glede om bedre perioder for oss. Dere har gjort disse fire tøffe månedene til noe vakkert samtidig som ting har føltes forferdelig.
    Tusen takk. S

    Home sweet home

    • 16.11.2017, 06:41

    Hallo igjen.

    Først og fremst; Til de som interesserte seg for morsmelk vs erstanings debatten:
    Vil bare starte med å si takk for alle kommentarer og meldinger ang dette. Det er fint å få tilbakemeldinger.. Jeg har tatt et halvveis valg med å fryse en god del morsmelk og gi 50/50. Jeg er et annet menneske nå som jeg ikke føler et press for å sitte med pumpemaskinen hele tiden. Jeg tok valget mens vi lå på sykehuset, også for å tilvenne Levi å bli vant med erstaning. Det har vært litt skriking fordi han har hatt vondt i magen, men det har løst seg med litt malt og magemassasje. Mammahjertet mitt gråter når han har ubehag, men samtidig så er jeg mer til stede og mere positiv rundt Levi nå som jeg har friheten til å velge. Før følte jeg at jeg MÅTTE og det å ta et valg ang dette satt langt inne. Jeg følte meg som verdens mest egoistiske menneske, men den tanken har jeg klart å legge litt bort. Jeg må jo være litt egoistisk hvis jeg skal klare å mestre den psykiske påkjenningen vi har vært igjennom de siste ukene, de siste månedene.

    Vi var litt lenger på sykehuset enn antatt etter hjerteoperasjon til Levi. Lange dager, kjedelige dager. Etter drøye 10 dager på intensiven med behov for oksygen og overvåkning av han, ble vi flyttet til sengepost. Der fikk vi et lite rom hvor vi skulle ha Levi ved siden av oss. Levi i en seng, og Kim og jeg byttet på å ligge på en plastmadrass og en sykehusseng. Jeg følte jeg aldri fikk noe søvn, da maskinene som var koblet til han pep i et kjør. Maskinene er jo èn ting, men bekymringene og redselen for at operasjonen ikke var så vellykket alikevel slo meg konstant. Han har nemlig litt væske i lungene og hjertet etter operasjonen. De tappet en del fra lungene etter noen dager på intensiven men det fortsatte å komme. Første natten vi kom ned til sengepost, var pulsen hans så høy. Jeg følte han pustet akkurat likt som før operasjonen - som en person som har løpt intervaller med makspuls. I tillegg hadde han feber og jeg merket at han ikke hadde det bra. Som vanlig lagde jeg litt oppstyr. Fikk inn lege, gråt og sa jeg var redd og ba om en bekreftelse på om pulsen var forsvarlig. Han ble satt på antibiotika og begynte på litt ulike medisiner - de skal han fortsette å gå på fremover. Jeg håper han ikke trenger å gå på de hele livet, men jeg har brukt noen dager på å akseptere at det kan bli slik.

    Etter en drøy uke på sengepost, kjente jeg et stort savn og ønske om en relativt normal hverdag. Jeg savnet å vaske klær, dusje i egen dusj, kaffemaskinen vår og ikke minst senga. Det er utrolig hva dårlig søvn kan gjøre med humøret. Jeg følte jeg konstant lå med uro, akkuratt den samme uroen som jeg hadde liggi med om nettene fra han ble født og frem til han skulle opereres. Jeg følte meg kvalt og angsten kom sakte men sikkert. På mandag morgen var jeg på bunnen. I tillegg fikk vi beskjed om at vi måtte dele rom med en annen familie også. To babyer og fire foreldre på et lite rom. Det eneste som skilte oss var et gardinforheng. Om natten måtte èn av oss sove på andre siden av sykehuset fordi det ikke var plass nok til alle. Tanken på å være alene med Levi om natten, uten Kim, mens et annet par var i samme rom fikk meg til å hyperventilere og svette. Jeg fikk rett og slett panikkanfall. Kim ba meg dra hjem alene for en natt. Komme meg ut av sykehuset. Kjenne på luften ute. 14 dager inne på et sykehus er ikke bra for noen. Stakkars de som bor der i flere måneder, i flere år. Det gjør noe med deg - den lukta, den maten, de maskinene som piper, de syke menneskene du ser tusle rundt i sykehusskjortene sine. Vi skal være glade vi bor i Norge og kan være på sykehus for å få hjelp, men det må være lov å si at det er store muligheter for en passe kjip depresjon mens man lever der.

    Jeg hørte på Kim og bestemte meg for å dra ut en stund. Jeg visste ikke om jeg klarte å sove borte fra Levi, men å unne seg noen timer borte var helt nødvendig. Svett, lei meg og stressa var jeg da jeg stod ved heisen på vei ut. Jeg møtte tilfeldigvis på hjerteesykepleieren vi har hatt litt kontakt med og hun ga meg streng beskjed om å kjøpe meg en flaske vin og ta vare på meg selv. Hun sa at man blir gal av å bo slik over tid og jeg følte at jeg gikk ut dørene på Riksen med litt mindre dårlig samvittighet. Etter to timer ringte Kim og sa vi kunne reise hjem alle sammen. Væskenivået i lungene var det samme, derfor må vi tilbake på regelmessige kontroller. MEN.. Vi fikk dra hjem som en familie!

    Vi kom hjem mandag kveld. Igår var vi tilbake på kontroll og det skal vi også igjen om en uke. Jeg synes Levi virker bedre og i morgen skal jeg kjøpe meg en notatbok. I den skal jeg skrive ned alle de positive forskjellene jeg merker på Levi etter operasjon. Nå har det vært nok negativitet og angst for min del. Jeg må være positiv. Etter min erfaring kan det hjelpe å skrive det ned sort på hvitt. Samtidig er det gøy å lese det om noen år, når sykehus og operasjon sikkert bare føles som en brøkdel av livet vårt.

    Dette ble langt.. Men sikkert greit med en oppdatering tenker jeg :-) S

    MØØØ

    • 07.11.2017, 12:48

    OLYMPUS DIGITAL CAMERA

    "Mø", sa kua. "Mø", sa Sarah. Er det lov å være litt lei?

    I dag tidlig stod jeg opp, puppa var fulle av melk (jeg hadde slått av alarmen to ganger i løpet av natta. Classic!) Jeg var tom for flasker på rommet og måtte opp noen etasjer for å skaffe meg fler. Da jeg inntrer badet for en kjapp tannpuss først, ser jeg at Kim har glemt å legge gårsdagens flaske med morsmelk i kjøleskapet. Den måtte jo da selvfølgelig kastes. Jeg sutrer i mens jeg tasser meg oppover til pumperommet.. 

    Denne edle væska. Den som alle sier er best for babyen. Den har jeg holdt på med i snart 4 måneder. Jeg ser for meg at alt ville vært lettere om jeg slapp denne pumpinga, men med én gang jeg vurderer å slutte, kommer en sky med dårlig samvittighet over meg. Det ville vært lettere å amme han istedenfor å pumpe melk i flasker, men det ville vært ennå mer lettere og mer befriende å ikke føle meg som en ku hele tiden. Pappa lo da jeg fortalte om følelsen jeg får når jeg vet jeg skal pumpe. "Jeg går inn i en mini-depresjon i femten minutter hver tredje time, pappa"... Kall meg gjerne egoistisk, men jeg føler det sånn. Samtidig går jeg en runde med meg selv ofte, og sammenligner meg med andre; "Hun har gitt barnet sitt morsmelk i 1 helt år, hva faen klager du over Sarah?"

    Jeg hadde en hyggelig samtale med to sykepleiere og en lege på intensiven her en kveld. De mente at jeg kunne klappe meg selv på skulderen og ta et valg snart. De mente også at det er hysteri rundt det å skulle gi barnet sitt morsmelk. Tenk på de som ikke får melk da? Bare dét at jeg har klart å produsere melk i denne fasen vi har vært, og forsåvidt er i, er bra sa de. Mange mister produksjon når de går gjennom traumatiske hendelser. Jeg skal være glad for at jeg har fått det til i så lang tid. Men hvis jeg fortsatt får melk, er det kanskje lurt å fortsette å gi det? De sier morsmelk er best, men HVOR mye bedre er det? Og har han kanskje fått en god dose morsmelk nå? Jeg skulle ønske jeg kunne regne ut hvor mye melk jeg har pumpa - too bad at jeg suger i matte.  

    Så nå er jeg ved et veiskille snart.. Enten må jeg klare å stå opp om natta og pumpe jevnlig hver tredje time, eller så må jeg legge det fra meg og gi han erstatning. Hva hadde du gjort? 

    Morsmelk-mama. Bildet til venstre tok jeg en søndags morgen. Mamma var barnevakt for Levi og var tom for morsmelk. Da var det bare å kjøre bort med mat til lillegutt. Det er absolutt ikke et problem å gjøre det, men det hadde jo vært deilig å sove så lenge jeg kunne også, når jeg først har mulighet. Skjønner dere hva jeg mener? 

    Dømmende

    • 06.11.2017, 22:16

    Kjære Sarah. 

    I dag har du lært noe. I dag har du noe å tenke over. Du har dømt et menneske uten grunn. 

    Tidligere i dag hadde jeg et svakt øyeblikk. De kan jeg ha flere av i løpet av en dag, men det er ikke noe jeg pleier å snakke om, eller skrive om for den saks skyld... - før nå. "Opp og ned, frem og tilbake", sier jeg. For sånn har det vært for oss siden Levi ble født. Ting er uforutsigbart og følelses-begeret mitt beveger seg opp og ned som en jævla jo-jo. I disse svake stundene kan jeg skylde på Gud, på meg selv, på samfunnet vi lever i eller på mennesker jeg møter på veien. Det trenger ikke være noe spesifikt heller, det føles bare deilig å skylde på noen, for noe. Å være lei seg er vanskelig, i hvertfall når man ikke alltid vet hvorfor heller. Folk vil si "men det er forståelig at dere er triste og lei etter alt dere opplever". Og ja, det er sant på mange måter.. Men det gir meg ingen rett til å dømme mennesker jeg møter av den grunn. 

    I dag skrev jeg om en sykepleier jeg opplevde som sur og kald. Jeg gjorde faktisk det, opplevde henne slik. For et øyeblikk. Jeg lå på rommet og tenkte over mitt første møte med henne og jeg fikk et behov for å skrive om det. Når jeg gikk opp igjen til Levi noen timer senere, møtte jeg en helt annen dame. Hun var ikke sur, hun var ikke kald. Hun var fantastisk. Hun var faktisk så fin, så fin at jeg jeg pratet med henne i nesten to timer. 

    Jeg gikk fra rommet og følte meg flau. Flau for at jeg dømte henne på sekundet jeg møtte henne. Det er viktig å gi mennesker du treffer rom til å vokse. Et inntrykk du har, kan forandres. Tålmodighet og åpent sinn er nøkkelen. 

    I dag har jeg lært noe. I dag har jeg noe å tenke over. I dag dømte jeg et menneske uten grunn. 

    Tikk takk

    • 06.11.2017, 16:14

    Jeg er ikke utålmodig. Levi bruker tiden sin. Men jeg kjeder meg. Jeg kjeder meg ikke med Kim, men jeg kjeder meg fordèt.. "Ta dere en tur ut. Gå en tur i sola", sier de. "Nei", tenker jeg. Vi må jo være i nærheten hvis han våkner litt og jeg klarer ikke å hygge meg for lillegutt er i tankene mine hele tiden. Til og med "friends"- episodene er teite. Før lo jeg meg skakk av dem, nå er de ikke morsomme i det hele tatt. Jeg vil bare sove, men det går ikke. Kroppen er uthvilt men hodet er trøtt.

    Så går jeg på instagram. Ser bekjente med sitt nyfødte barn. De går tur, de baker til og mèd. Jeg vil også ha det sånn. Jeg vil også ha den energien. Jeg vil også føle at jeg er husmor.

    Levi er fortsatt på intensiven. Igår trillet vi han litt rundt på sykehuset. Ikke i dag. Det går sakte men sikkert fremover, men han har fortsatt behov for oksygen og derfor er han fortsatt på samme sted og formen hans varierer. Noen sykepleiere er hyggelige og varme , andre litt mer sure og kalde. Håper nattevakten han får i natt er kulere enn hu som passer på han nå. Godt hun er flink i faget sitt da hvertfall - det er jo dèt som er det viktige her, men lurer på om hun hadde syntes det var hyggelig å bli møtt av seg selv hvis hun hadde et barn liggende på sykehus.. Update: jeg tar det tilbake. hun er litt kul alikevel.

    Sorry for at jeg klager, men det må til noen ganger. Jeg er dog takknemlig for at alt er bra. Jeg er takknemlig for at Levi blir bedre. Jeg er takknemlig for at vi bor i Norge. Jeg er takknemlig for kjæresten min. Jeg er takknemlig for livet mitt. Jeg er takknemlig for sønnen min.

    Forresten. Jeg sprakk for en halvtime siden. 6 dager uten Cola Zero. Får håpe det blir 6 dager til neste gang igjen. Nå skal jeg shoppe bøker på nettet. Kanskje det hjelper. Kanskje ikke. En bok vil kanskje få tiden til å gå. Kanskje ikke. Jeg kan hvertfall titte på bildene vi tok av Levi i stad. En ting som ikke er kanskje, er at han definitivt er den søteste i verden for meg. Mammahjertet mitt sprekker av kjærlighet.

    Cola Challenge

    • 01.11.2017, 22:36

    Timene på sykehuset går ikke alltid like fort.. Jeg filmer jo som regel uten å planlegge så mye og i stad fanget jeg et veddemål på tape. Jeg er SÅ klar for denne utfordringen! (Jeg tror Kim ryker glatt) Kanskje du vil bli med? :-) 


     

     

    Savner deg

    • 01.11.2017, 10:39

    Kjære hjertet mitt.

    Du ligger to etasjer over meg. Avstanden er ikke så stor, men det føles sånn når jeg ligger her på foreldre-hotellet. Jeg er vant til å ha deg rundt meg til alle døgnets tider og nå er du ikke her. Jeg er glad du må sove for å bli frisk og jeg vet sykepleierne tar godt vare på deg, men jeg savner deg. Jeg savner å susse på bollekinnene dine og synge tuttifrutti-sangen jeg har funnet på helt selv. Den får deg alltid til å åpne øynene og smile søtt. Timene går, minuttene går. Lurer på hva du drømmer om der borte.. 

    Hei igjen, verdens fineste og omtenksomme lesere. 

    Ville bare komme med en liten oppdatering fra sykehuset. Levi er en liten sprellegutt, noe som ikke er så bra i denne fasen. Når han beveger seg, får han trykk i den ene lungen, noe vi ble fortalt at kan være ganske vanlig når man har hatt mye blod som har strømmet til lungene. (For oss strømmer blodet til hjertet, slik det skal gjøre). Dette trykket skal avta, men det er individuelt hvor fort det gjøres. Det er derfor viktig at Levi holder seg i ro.. Det er jo for såvidt bra at han rører på seg, men han er flink til å røre på seg litt mer enn han burde. Mere morfin og mere søvn medisiner. Han ligger også på pustemaskin fortsatt, men jeg tror de skal prøve å ta den bort i dag. Vi fikk beskjed om å ikke bli skuffet om han må på den igjen. Her må man rett og slett prøve seg litt frem. Jeg blir ikke skuffet. Levi bruker tiden sin. Det er vondt å se han ligge der, koblet til alt han er koblet til - men det er viktig å tenke på at mye av dette også kun overvåker han. Han har begynt på noen medisiner for å se om lungetrykket vil avta litt. Det blir spennende å se fremover. Han vil nok ligge på intensiven litt lenger enn vi i utgangspunktet ble fortalt før operasjon, men det er bare bra at han blir så godt tatt vare på. De sykepleierne der borte er jo helt fantastiske. 

    I går tok vi oss en tur til byen. Vi skulle bytte batteri til bilnøkkelen og jeg fant de fineste gullringene til ørene. Kim kjøpte de til meg og jeg er sååå happy! Etterlengtet fødselsgave ;-) Vi ble også intervjuet her på sykehuset - det kan jeg fortelle litt mer om en annen gang. På kvelden kom mammaen og broren min. Vi dro en tur ut og spiste - vi er lei sykehusmaten allerede.... Tusen takk for den fine morgenkåpen dere ga til Levi. Gleder meg til han kan bruke den! 

    Vi kan ikke gå opp på intensiven før kl 10.00, fordi det er hektisk der oppe i morgentimene. Spent på hvordan natten hans har vært.

    Dagen i dag blir rolig. Ingen spesielle gjøremål. Kanskje jeg skal lage en liten film? Kom gjerne med noen tips til hva jeg kan filme/snakke om. Jeg er ikke så kreativ om dagen. 

    Ønsker dere en fin onsdag. 

     

     

    Lykke

    • 30.10.2017, 21:24

    Mandag den 30/10/17 - dagen jeg alltid vil huske. Dagen jeg vugget min sønn på morgenen med store tanker, bekymringer og følelser. Å gi den som betyr mest for deg i hele verden til en gjeng ukjente mennesker i grønne klær - dèt hadde jeg gruet meg til. De tok han i armene sine, sa de skulle passe godt på han, smilte varmt, kommenterte det fine håret hans og forsvant. Egentlig var det et fint øyeblikk, Levi sutta på smokken og sov - heldigvis. Jeg hulket i armene til Kim, sa jeg elsket han over alt i verden og kjente på trygghet av å ikke stå i dette alene. Vi to, som har skapt lille Levi, er sammen. Det har vi vært siden dag èn. Verdens sterkeste, positiv-tenkende pappa. Hadde han vært så følsom som meg, hadde det blitt mye tåre-disco på Riksen ass. Jeg respekterer styrken hans så utrolig høyt.

    Ventingen var overraskende rolig for min del. Noe beroligende var et must, og selvom jeg fikk noen perioder med tårer og "hva om dette ikke blir vellykket" strofer,  klarte jeg å spise, le og klemme. Kim og mammas nærvær hjelper. Jeg elsker dere begge to.

    Etter fire timer ringte kirurgen. Han var klar i stemmen og innkalte oss til samtale. Den gåturen bort til hjertekirurgisk avdeling var ganske stille kan du si. Nesten som å vente på en livstids dom - en dom som kan forandre hele livet ditt. I dette tilfelle er jo vi uskyldige, så utfallet av en dom i det dårlige laget, hadde sendt meg rett på lukket avdeling et sted. "Hva om han sier den ikke var vellykket, hva om den ikke ble vellykket". Jeg klemmer nevene hele veien bort. Han kommer mot oss. Rolig og balansert. "Gikk det bra?!", sier jeg med èn gang. Han nikker.

    Inne på rommet forteller han om operasjonen. Hvordan han gjorde det og hva som gjorde at operasjonen tok litt lenger tid enn antatt. Han hadde klart å lukke hullet i hjertet, men da kardiologen skulle ta en sjekk med ultralyd fant de en stor lekkasje på den ene siden. De gikk derfor inn igjen for å lukke den lekkasjen. I tillegg var jeg spent på en splitt som også måtte sys. Tidlige hadde kirurgen fortalt at dette var veldig tynt å sy i, så det kunne være Levi måtte opereres igjen når han ble litt større, slik at denne splitten kunne bli hel, slik som den skal være. Det hadde han gjort i dag og splitten er igjen. Hullet er tettet og splitten er igjen. Jeg kunne ikke annet enn å gråte av glede.

    Kjære kirurg. Jeg elsker deg faktisk, enten du vil eller ei. Du har redda livet til sønnen min. Du og dine kolleger har reddet Levi. Jeg er evig takknemlig. FOR en mann du er, FOR en kirurg du er. Jeg har så respekt for dere. Dere redder liv. Jeg spurte om han ville ha en vin som takk. Han takket høflig nei. Jeg spurte om en klem, det fikk jeg. Tenk deg det, Levi. Når du blir stor skal jeg fortelle deg at du ble operert av samme mann som opererte kongen vår. Dèt er tøft å dele med barna i barnehagen, det.

    Da vi fikk lov til å gå inn for å se på han, fikk jeg en spent klump i magen. Lille, vakre gutten vår var heeelt på en annen planet tror jeg - det så sånn ut. Full av medisiner og ledninger. De har valgt å ha han på pustemaskin over natten og gir han rikelig med medisiner og beroligende slik at han ikke våkner. Nå må du bare bli sterk du, gutten vår.

    Jeg synes det er litt vemodig å se han akkurat nå - og iogmed at han trenger ro, ligger jeg i senga på foreldrehotellet. Jeg har sovet litt, spiser oreo kjeks og koser med bamsen til Levi. Kim er oppe en tur for å titte på han nå.

    I dag er det tre måneder siden Levi ble født. Tre måneder med mye følelser og bekymringer. Nå er han operert og den er vellykket. Jeg er så glad. TUSEN takk for alle gode tanker fra dere. Jeg tror Levi kjenner på deres kjærlighet og støtte. Det er derfor han er en tøffing. Kjærlighet kan nemlig utføre mirakler. Dèt tror jeg. <3

    Søndag

    • 29.10.2017, 20:20

    Da er vi tilbake på sengeposten her på Rikshospitalet. Fredagen var nokså følelsesladet med venting på hva som skulle skje videre og tid for operasjon. Mandag kl 08.00 er det nye tidspunktet. Vi lot derfor alle sakene bli igjen på sykehuset og dro hjem til leiligheten vår for helgen. Fredagen gikk til å hvile ut og lørdagen hadde Kim og jeg date - i sofaen. Levi overnattet hos mimmi og poppop så vi fikk tid til å være litt kjærester. Vi lagde nachos, så på en dårlig film, gikk kveldstur og skravla om alt og ingenting. I tillegg sov vi i samme seng! Dèt var hyggelig. Vi har jo sovet på skift siden Levi ble født. Gleder meg til alt er over og jeg er tryggere på å sove med lillegutt ved siden av oss uten bekymringer for om han puster greit.

    Nå skal han bades igjen og vi forbereder oss nok en gang- til å trille han bort til operasjon imorgen tidlig. Kjære Gud, vær så snill. Vær så, vær så snill. La alt gå fint.

    Legger ved noen supersøte bilder av lille Levi fra lørdags morgen. Småtrøtt og blid som vanlig <3

    Avlyst. Igjen.

    • 27.10.2017, 10:34

    Da er vi i samme situasjon igjen. Igår kl 13.00 fikk vi en beskjed om at operasjonen var satt til i dag. I dag kl 09.00. Igår kveld vasket vi han med midlene han trengte før operasjon, la han i ren pysj og vugget han i søvn med tårer i øynene og mammahjertet mitt. Jeg fortalte Levi at alt skulle gå bra imorgen og selvomjeg vet han ikke forstår noe som helst av hva jeg sier eller hva som skal skje, følte jeg en ro og ikke-stressende mor som levde i øyeblikket og ikke i angsten jeg hadde innerst inne i kroppen. Idag tidlig kl. 05.00 ga vi han det siste måltidet før fastingen skulle starte. Jeg la han inntil meg og vi sov til en ny vask skulle inntas. Kl 08.30, en halvtime før operasjon, badet vi han en siste gang med skrub for operasjon. 08.45 kommer sykepleier inn med beskjed om at det ikke blir operasjon alikevel. 15 minutter før vi skulle trille han til operasjonsstuen.

    Jeg knekker sammen. Jeg fikk fullstendig panikk og angst. Skriker og oppfører meg som en trass 3-åring som ikke får is. Jeg legger meg i senga, tar en angstdempende og lager meg et hi under dyna. Her skal jeg være til jeg får puste igjen. Jeg kan ikke skylde på noen. Noen barn er mer akkutt syk og trenger operasjon i større grad enn Levi akkurat nå. Jeg kan ikke føle bitterhet for en kirurg som redder liv. Men jeg er på bunnen nå. Her ligger vi, med en ren og operasjonsklar Levi som ikke skal opereres likevel. Trolig imorgen, sier de. Trolig tvil på det, tenker jeg. Jeg er sint. Såra. Forbanna. Knust. Hvordan skal man takle dette. Hjelp meg. Gi meg råd. Forstå meg.

    Nå skal jeg inn igjen i hiet mitt igjen. Og her blir jeg for alltid.

    Gratulerer med dagen til kjæresten min. 29 år er du i dag. Dette skulle bli den beste bursdagsgaven din noensinne - en sønn med et friskt hjerte. Sorry for at jeg ikke kan være der i dag. Denne dagen går til fortvilelse og stillhet. Men jeg elsker deg. Over alt i verden.

    "Hakuna Matata"

    • 25.10.2017, 22:49


     

    Dritt lei

    • 25.10.2017, 17:02

    For noen timer siden løp vi rundt i gangene på riksen for å gjøre forberedelsene til Levis operasjon. Blodprøver, røntgen, hjerteultralyd osv. I tillegg ble vi fortalt at Levi skulle bades ikveld slik at han var klar for operasjon i morgen tidlig. Vi har sitti på et rom i flere timer nå i påvente av samtale med kirurgene som skal operere han. Istedenfor kommer to sykepleiere inn og sier at Levi IKKE skal opereres imorgen alikevel. Sannsynligvis på fredag men ingenting å love. Grunnen var at kirurgene hadde høstferie?!  Så her sitter vi.. Etter en natt med nervøsitet, angst og lite søvn. Vi får pakke alle sakene våre og dra hjem igjen, med en slapp og liten Levi. Jeg er forbanna og lei meg. Hvordan kan det være så viklende og lite forutsigbart? Dritt lei.

    Siste natt hjemme

    • 24.10.2017, 18:22

    Da er leiligheten rydda og klær vaska. Greit å komme hjem igjen til en ryddig base når den tid kommer. Neste stopp er Riksen, vårt hjem i et par uker fremover. Jeg gidder ikke engang å holde tårene igjen. Det jeg føler på nå, må jeg bare føle på. Jeg får stadige små anfall, føler at jeg ikke får puste og trenger luft for å komme til meg selv igjen. Imorgen må jeg være sterk. Og torsdag må jeg klare å puste. Det er alt jeg tenker på nå. Bare pust deg gjennom det. Å følge barnet sitt inn til operasjon.. se han trille bort fra meg. Det føles umenneskelig.

    I natt tror jeg det blir lite søvn. Ingen av oss tørr å sove samtidig. Levi er annerledes.. Han puster fort i perioder og i noen av dem slutter han å puste litt før han henter seg inn igjen. Han er urolig, vrir seg ofte og sover store deler av dagen. Mye av melka gulper han opp igjen og når jeg var på helsestasjonen for vektsjekk i går, hadde han gått opp 4 gram på 5 dager.. Nå er det tydelig at det er på tide.

    Tusen takk til alle som bruker tiden sin på å sende lykkeønskninger til lille Levi. Og takk til dere som viser omtanke til Kim og meg. Det betyr så mye i denne tiden. Jeg skal prøve å oppdatere på sykehuset, å skrive kan være terapi - det opplevde jeg når jeg først begynte å skrive denne dagboken.

    Stor klem

    Kvalitetstid

    • 20.10.2017, 20:44

    Ville bare fyke innom og ønske dere en god helg. Vi tilbringer fredagskvelden på sofaen :-) Ta vare på hverandre. Klem

    Om meg

    Sarah B

    Jente/26/Oslo. I magen min har jeg en liten gutt som snart skal få hilse på verden. Sent i svangerskapet fikk vi vite at han har et ekstra kromosom 21 - downs syndrom. Han har også en hjertefeil som gjør at han må gjennom en åpen hjerteoperasjon etter han er født. På denne bloggen vil jeg dele tanker rundt det å bli mor for første gang - til en som er litt annerledes.

    Søk i bloggen

    Kategorier

    Arkiv

    Bloggdesign

    Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no